Az értelmi fogyatékosság, más néven mentális retardáció, az idegrendszeri fejlődés zavarai közé tartozó pszichiátriai kórkép, melynek során nem alakulnak ki az életkornak megfelelő intellektuális és adaptív funkciók. Ez az állapot alacsony intelligenciaszinttel (IQ) és a mindennapi élethez való nehéz alkalmazkodással jár. Súlyossága az enyhe, alig észrevehető állapotoktól a magatehetetlen, kommunikációra képtelen formákig terjedhet.
Az értelmi fogyatékosság a lakosság 2-10%-át érinti, és az esetek nagy része enyhe fokozatú. Súlyos értelmi fogyatékosság mindössze az érintettek 1-2%-nál fordul elő. A kialakulására hatással van a genetika, a születés körülményei, illetve a gazdasági és szociális helyzet is. Míg a súlyos esetek a születést követően vagy kora gyermekkorban már diagnosztizálhatók, az enyhe esetek csak akkor válnak gyanússá, amikor a gyermek nem ér el valamilyen fejlődési szakaszt az életében. Sok értelmi fogyatékossággal élőt csak 18 éves kora után, fiatal felnőttkorban diagnosztizálnak.
Az értelmi fogyatékosság okai és típusai
Az értelmi fogyatékosság kiváltó oka nem mindig ismert, de vannak olyan esetek, amikor egyértelműen megállapítható, hogy mi okozza a tüneteket. Jellemzően a súlyos eseteknél van valamilyen genetikai vagy traumás ok a háttérben, az enyhe eseteknél azonban nem mindig lehet egyértelműen felderíteni a kiváltó okot.
Az értelmi fogyatékosság kiváltó okai a következők lehetnek:
- Agyi károsodás a magzati korban: például fertőzés, az anya alkoholbetegsége, kábítószer-használata.
- Agyi károsodás szülés közben: például oxigénhiány, koraszülöttség.
- Öröklődő betegségek: például fenilketonúria, Tay-Sachs-szindróma.
- Kromoszóma-rendellenességek: például Down-szindróma.
- Súlyos kora gyermekkori betegségek: például szamárköhögés, kanyaró, agyhártyagyulladás, agyi sérülés.
- Ólom- vagy higanymérgezés.
- Súlyos alultápláltság vagy egyéb táplálkozási zavarok.
- Pszichoszociális tényezők: ingerszegény környezet, érzelmi elhanyagolás.
Az értelmi fogyatékosság típusai súlyosság szerint:
Az állapot súlyossága meghatározza a várható életminőséget, a fejlesztési lehetőségeket és a szükséges ellátás típusát.
- Enyhe értelmi fogyatékosság („debil”, tanulásban akadályozott):
- 50-70 közötti IQ jellemzi.
- A beszédfejlődés gyakran késik, de később általában megfelelően kommunikálnak.
- Lehetnek problémáik az írással és/vagy olvasással, de az iskola (általában kisegítő iskola) elvégzésére képesek.
- Önellátással felnőtt korukban többnyire nincsenek problémáik, bár szociális viselkedésük gyakran éretlen.
- Gondjaik akadnak a felelősségvállalással, házassággal, szülőséggel, ennek ellenére gyakran sikerül családot alapítaniuk.
- A speciális nevelési terv javít az állapotukon, a szociális készségek megfelelő fejlesztése esetén a társadalomba való beilleszkedésük sikeres.
- Mérsékelten súlyos értelmi fogyatékosság („inbecil”, értelmileg akadályozott):
- 35-55 IQ jellemzi.
- A beszédértés és -használat nagyon nehezen alakul ki, és később is problémáik akadnak a kommunikációval.
- Olvasni, írni és számolni valamilyen szinten meg tudnak tanulni.
- Teljes önellátásra általában nem képesek, viszont egyszerűbb munkafolyamatokra betaníthatók.
- Súlyos értelmi fogyatékosság („idióta”, halmozottan sérült):
- 20-40 közötti IQ esetén beszélünk róla.
- Általában az idegrendszer sérülése vagy valamilyen fejlődési rendellenesség, genetikai betegség húzódik az állapot mögött, amelyek miatt nehezen fejleszthetők.
- Gyakran a motoros (mozgáshoz kapcsolódó) készségek terén is károsodás tapasztalható, folyamatos segítségre szorulnak, önellátásra képtelenek.
- Igen súlyos értelmi fogyatékosság:
- 20-25 és az alatti IQ esetén beszélünk róla.
- Gyakori a teljes mozgásképtelenség, nem beszélnek, nonverbális kommunikációjuk elégtelen.
- Nem tudnak önállóan étkezni, jellemző az inkontinencia (vizelet- és széklettartási problémák).
- Állandó felügyeletre, folyamatos gondozásra szorulnak.
- Nem meghatározott értelmi fogyatékosság:
- Bizonyos tünetek jelentkeznek, azonban az IQ nem vizsgálható, vagy valamilyen okból nem lehet megállapítani a súlyosságot.
Diagnosztika és korai fejlesztés
Az értelmi fogyatékosságot intelligenciateszttel állapítják meg, amely visszaélésekre is alkalmat adhat, mivel nem készíthetők kultúrától független tesztek. Az egyszeri intelligenciateszt eredményét hivatalosan egy életre szólóan megváltoztathatatlannak tekinthetik, még akkor is, ha a teszt kitöltésekor az alany fáradt, éhes, szomjas volt, vagy más olyan állapotban mérték, amikor az intelligencia nem az adott személy szellemi képességeinek megfelelően működött.
Az újszülött kiszolgáltatott kis lénynek tűnik, ám hamarosan kiderül, mennyi mindent tudott már az anyaméhben. Idegrendszere továbbra is rohamtempóban fejlődik, mégpedig sokszor egyedi módon. Nagy a változatosság például a beszédfejlődésben. Bizonyos jelek a fejlődés megtorpanására, speciális fejlesztési igényekre utalhatnak.
Az újszülött olyan reflexekkel jön világra, melyek segítik az életben maradását. Például, ha az ujjunkat a kezébe tesszük, szorosan rákapaszkodik. Ha megijed valamitől, széttárja a karjait, majd összekulcsolja (Moro reflex). Ha bedugunk egy cumit, vagy az ujjunkat a szájába, azt erőteljesen szopni kezdi. Ha megsimogatjuk az orcáját, a fejét tátott szájjal a kezünk felé fordítja.
A baba fejlődése általában előremutató. A visszaesés, vagy a fejlődésben való teljes leállás többnyire problémát jelez, ezért ha ilyesmit tapasztal, forduljon orvosához. Ilyen jelenség például, ha egy baba, aki már gagyogott, szótagokat mondott, felhagy a tagolt hangadással, vagy ha egy baba, aki ügyesen játszott egy vagy két tárggyal, nem érdeklődik többé a játékok iránt.
Az öt-hathetes baba szemkontaktust vesz fel a fölé hajolóval, és visszamosolyog rá. Hamarosan rendszeressé válik a nevetés, és kedves hang is társul mellé. Két-háromhónapos korában már ismételget bizonyos hangokat, játszik a hangokkal és a szájával, közben buborékokat is fúj. A következő hetekben kifejezetten élvezni kezdi a hangadást, rikoltozik és gőgicsélve „beszélget”. Szinte bárkire rámosolyog.
Fél éves korában már szótagokat ismételget (mamama - bababa), bár nem kapcsol jelentést hozzájuk. Hét hónaposan utánozni kezd bizonyos hangokat, a következő hetekben van olyan baba, aki már „jelbeszéddel” kommunikál: a karját emeli, ha azt akarja, vegyék fel, integet, tapsol. Sok baba kilenc hónapos kora körül már érzi a beszélő hangsúlyából az érzelmeket, és megérti a „nem” szót - de valószínűleg nem engedelmeskedik. Tíz hónapos kor körül egyes babák kimondják az első értelmes szót, amelyet a helyén használnak.
Az értelmi fogyatékos gyerekek számára elérhető és ingyenes szolgáltatás a korai fejlesztés. Iskolás kortól a gyerekek értelmi fogyatékosságuk súlyosságától függően különböző típusú oktatásban részesülhetnek. Az enyhe értelmi fogyatékosok általában integráltan nevelkednek ép értelmű társaikkal. A speciális iskolákban is más tantervet követnek az enyhe és a középsúlyos értelmi fogyatékos diákokkal.
A Kézenfogva Alapítvány működteti az egyetlen kiterjedt, folyamatosan frissülő információs szolgálatot, amely elsősorban az értelmi és halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelő családoknak jelent óriási segítséget. Jelenleg 744 intézménynek 2360 szolgáltatási egysége található az adatbázisban, de ez folyamatosan frissül. Az online adatbázisnak havonta nagyságrendileg 600 egyedi látogatója van a honlap statisztikái szerint, ez azt jelenti, hogy éves szinten több mint 7000 embernek segítenek az adatok révén.
A család szerepe az értelmi fogyatékos gyermek nevelésében
Amikor egy fogyatékos gyermek születik, az anya és a gyermek duáluniója gyakran egyáltalán nem, vagy csak nagyon későn szűnik meg. Az apa így kirekesztődik a gyermeke fejlődéséből. Sok esetben előfordul, hogy csak az anya képes észlelni a fogyatékos gyerek jelzéseit, rezdüléseit. Az apa nem tudja, hogyan viselkedjen gyermekével, és inkább megmarad csendes, hallgató félként a gyermeknevelésben. Ezen kívül az apa magára vállalja az anyagiak biztosítását, így a nap nagy részében gyakran nincs is jelen a családi életben.
Abban az esetben, ha idősebb a fogyatékos gyerek, akkor már a szülőket trauma érte, ezért általában kevésbé szeretnének újabb gyereket. Félnek attól, hogy újra megismétlődik a trauma. Ha mégis vállalnak egy második babát, akkor azt különös figyelem fogja övezni. Mindentől óvni fogják, nem hagyják magára szinte egy pillanatig sem, hogy nehogy történjen vele is valami.
Amikor a fiatalabb testvér rendelkezik valamilyen hátránnyal, a szülők minden figyelmüket neki szentelik. Az egészséges testvér úgy érezheti, hogy ő el van hanyagolva, vele nem töltenek annyi időt, mint testvérével. Az ilyen gyerekek idejekorán felnőtté válnak, megtanulnak felelősséget vállalni testvérükért. Gyakran kimarad az igazi, gond nélküli gyermekkor. Vannak olyan esetek, amikor testvérük iránt haragot éreznek, sőt legszívesebben bántanák is, de ezt nem lehet a szülők miatt. Félnek a jövőtől, mert úgy érzik, ha szüleik már nem lesznek, akkor testvérük rájuk marad és ők nem élhetnek független életet, hisz folyton testvérükről kell gondoskodniuk. Sokszor az ilyen gyerekeket kicsúfolják kortársaik és ez ellen nem tudnak védekezni. Fontos hangsúlyozni, hogy mindezek ellenére ezek a gyerekek szeretik testvéreiket. S a fogyatékos testvér jelenléte nem csak hátrányokkal, hanem előnyökkel is jár.
A nagyszülőknél három kategória van: szemlélő, védő, vádló. A szemlélők tulajdonképpen nem vesznek részt semmilyen téren a fogyatékos gyermek nevelésében. Lehetnek védők és vádlók is egyben, de mindig pusztán csak szemlélik az eseményeket. A védő szerepben lévő nagyszülők védik unokájukat, minden megtesznek érte: vigyáznak rá, hordják szakemberekhez, óvodába, iskolába. Előfordul, hogy nem ugyanazon véleményen vannak a nevelési kérdésekben, mint a szülők, ami konfliktusokat okozhat.
Az intellektuális képességzavar
Hazánkban jelenleg az értelmi fogyatékosság kifejezés már nem használatos a gyógypedagógiában, helyette az intellektuális képességzavar fogalmát használjuk. Súlyosság szerint két csoportot különíthetünk el, az egyik a tanulásban akadályozottak (melynek egyik alcsoportját az enyhe értelmi fogyatékosok alkotják), a másik az értelmileg akadályozottak csoportja (a mérsékelt, súlyos és igen súlyos fokú értelmi fogyatékosok).
Az intellektuális képességzavarral küzdő gyermekekre normál övezet alá eső intellektuális-kognitív működés, és az adaptív (alkalmazkodó) magatartás jelentős akadályozottsága jellemző. Fejlődésre, tanulásra minden életkorban képesek, ehhez azonban speciális segítséget igényelnek. A személyes és szociális önellátáshoz szükséges képességeik, a kommunikáció, a hétköznapi élethez szükséges képességek (étkezés, öltözködés, tisztálkodás), a szabályok követésére való szocializáltság eltérő mértékben sérülhetnek.
Ideális esetben ezek a gyermekek már időben a szakemberek látóterébe kerülnek, és korai fejlesztésben részesülnek. Ez általában a súlyosabb eseteknél, amikor az okok meghatározása könnyebb, pl. szerzett agysérüléseknél és genetikai rendellenességeknél (pl. Down-szindróma) gyakoribb.
Általánosságban elmondható, hogy ezeknek a gyermekeknek a fejlődésére jellemző, hogy az egyes funkciók késve jelennek meg, illetve a fejlődési periódusok kevésbé különülnek el egymástól. Bölcsődés korban mozgásos fejlettségük, alapvető szokásaik a szobatisztaság és az étkezés terén elmaradnak a kortársaiktól. Éppen ezért több gondoskodást és odafigyelést igényelnek.
Óvodás korban elsősorban az értelmileg akadályozott gyermekek esetében több területen kifejezett elmaradás tapasztalható. Az alacsony pszichés aktivációs szint miatt nehezen motiválhatók, figyelmük könnyen elterelődik. Játékuk a kortársaihoz képest kevésbé fantáziadús, sokkal monotonabb. Sok esetben különböző mértékű beszédfejlődésbeli elmaradás tapasztalható, kifejezőkészségük, szókincsük többnyire szegényes. A mindennapi tapasztalattal, a mechanikus begyakorlással összefüggő ismereteikre azonban jól lehet támaszkodni. A társakkal való együttlét, a látott minták segítik a gyermekek spontán tanulását, a kommunikációs készség fejlődését, valamint az alkalmazkodásukat.
A tanulásban akadályozott gyermekek esetében kevesebb a közvetlenül tapasztalható, megfigyelhető károsodás, korlátozottság, a hangsúly a tanulási képesség akadályozottságán van. Ez elsősorban a megismerő tevékenység jelentős zavarában, az észlelés, az emlékezet és figyelem, valamint a gondolkodási funkciók rendellenességében nyilvánul meg. Természetesen a tanulásban akadályozott, az enyhe fokú intellektuális képességzavart mutató gyermekek fejlődése, teljesítménye nagy egyéni eltéréseket mutathat, éppen ezért egyéni bánásmódot igényelnek.
Milyen segítségre lehet szükség? Ki tud segíteni?
A gyermek fejlődése szempontjából kiemelt jelentőségű, hogy minél korábbi életkorban elkezdődjön a fejlesztése. Ha szülőként felmerül a probléma gyanúja, vagy a gyermek intézménye jelzéssel él, akkor mindenképpen forduljanak szakemberhez. Elsősorban a pedagógiai szakszolgálathoz, vagy a korai fejlesztő centrumhoz fordulhatnak, ahol a gyógypedagógusból, mozgásfejlesztő szakemberből (gyógytornász, szomatopedagógus, konduktor) és pszichológusból álló szakmai team tud segítséget nyújtani a gyermek további fejlődésének érdekében.
Amennyiben felmerül a gyermeknél az intellektuális képességzavar gyanúja, a járási és kerületi illetékességű szakértői bizottságok a gyermek további vizsgálatát kérik. A szakemberek javaslatot tesznek arra vonatkozóan, hogy a gyermeknek milyen terápiára van szüksége, valamint arra is, hogy integráltan, a többi gyermekkel együtt nevelhető, vagy speciális intézménybe kell járnia. Természetesen mindez a szülők beleegyezésével történik.
Az intellektuális képességzavarban érintett gyermek terápiája, a komplex gyógypedagógiai fejlesztés. A gyermekekkel való munka során mindvégig elsődleges szempont az egyéni képességjellemzőknek megfelelő, differenciált megközelítés, az egyéni fejlesztés. A kognitív funkciók fejlesztése többnyire egyéni foglalkozás keretén belül valósul meg. A motoros funkciók fejlesztése, a kommunikáció, a kisgyermek játéktevékenysége mind hozzájárul a kognitív funkciók fejlődéséhez. A gyermeket vizuális, auditív, taktilis és kinesztetikus ingerek alkalmazásával, a játékok, eszközök felhívó, motiváló jellegét kihasználva fejlesztik.
A komplex gyógypedagógiai fejlesztés célja, hogy a gyermek személyes adottságaihoz mérten fejlődjön. Fokozatosan kialakuljon a szenzoros modalitásokból származó információk integrációja, a tárgyi állandóság tudata, a gyermek utánzóképessége, ok-okozati összefüggések felismerése és problémamegoldása, megalapozva ezzel az adaptív gondolkodás kialakulását.
A szülő és szakember által összegyűjtött gyakorlatokat a szakemberek fejlesztendő területek szerint csoportosították és nehézségi sorrendbe állították. A könyv elején a szerző megadja a munkamódszert és szabályokat. Ezután következnek a fejlesztő gyakorlatcsoportok.
Néhány fontos szabály a gyakorlatok alkalmazásához:
- A színes környezet és a barátságos légkör a fejlődés fontos előfeltételei.
- Egy eljárást sem szabad mechanikusan, néma foglalatoskodásként végrehajtani.
- A gyermekkel való minden foglalkozáskor az anya gondolatával legyen "jelen".
- A gyakorlatok alkalmazkodjanak időben a gyermek napirendjéhez és végezzük azokat rendszeresen.
- Minden inger, amelyet a gyermeknek nyújtunk, legyen kellemes.
- Az ingernyújtás ne váljon ingerelárasztássá.
- Az anya akkor se csüggedjen, ha kezdetben nincsenek reakciók és még száz próbálkozás után sincs látható siker.
- A legkisebb eredményre is reagálni kell, a gyermeket a (kívánt) tevékenységében jutalmazással meg kell erősítenünk.
- A gyakorlást kezdetben lehetőleg csak egy meghatározott személy (anya) végezze.
A gyakorlatok javaslatait rendszerint a mindenkori adottságoknak megfelelően kell variálnunk és kiegészítenünk. Amit a gyermek már tud és szívesen, gyakran csinál, azt természetesen már nem kell gyakorolni.
tags: #ujszulott #vercsere #lehet #ertelmi #fogyatekos