Matthew Gillado, egy Fülöp-szigeteki csecsemő, egy rendkívül ritka, acrania nevű születési rendellenességgel jött a világra, amely koponyahiányt jelent. Ez a rendellenesség 20 000-ből mindössze egy magzatnál fordul elő, és gyakran agyvelő- és agyhártyahiánnyal is jár. Az acrania esetében nincs kisagy és agyfélteke, és más szervek rendellenességei is előfordulhatnak. A vele született csecsemők életkilátásai rendkívül rosszak, általában a születést követő első napokban elhaláloznak.
A 22 éves édesanya, Isabela Gillado első ultrahang vizsgálatán már kimutatták a rendellenességet, és közölték vele, hogy gyermeke valószínűleg nem éri meg a két hetes kort. Isabela azonban úgy döntött, szembeszáll a prognózissal. A hosszú és küzdelmes ápolásnak köszönhetően a kis Matthew már egy éves kort ért el, dacolva a számára megjósolt sorssal.
„Érezni akartuk a kisbabánk fizikai jelenlétét, ölelni, puszilni akartuk. Matthew-nak neveztük el, mivel a név jelentése „Isten ajándéka”” - mondta Raven, az édesapa.
Isabela terhessége és szülése is rendkívül megterhelő volt. A kis Matthew rövid élete során rengeteg kezelésen vett részt, és hetente orvos látogatja. A szülők fontolgatják az arcát érintő műtétet, azonban az orvosok elzárkóznak ettől, mivel a kisfiú törékeny, mindössze 5 kilós teste nem viselne el egy nagyobb beavatkozást. Isabela azonban nem adja fel.
„Ez a kisbaba nap mint nap az életéért küzd, nekünk pedig az a dolgunk, hogy biztosítsuk a mindennapi szükségleteit. De mindenekelőtt a legfontosabb, hogy egy szebb jövőt adhassunk az elsőszülött fiunknak” - magyarázta Isabela, majd hozzátette: „Nem engedjük el a kezét.”
A cikk kitér az „elimination communication” (EC) nevű módszerre is, amely a babák ürítési jeleinek megfigyelésén és azokra való azonnali reagáláson alapul. Ez a módszer, amelynek lényege, hogy a csecsemőket a jelzéseik alapján bilire vagy vécére ültetik, segíthet csökkenteni a pelenkahasználatot és környezetbarátabbá teheti a babagondozást. Az EC nemcsak praktikus előnyökkel járhat, hanem erősítheti a szülő és a gyermek közötti köteléket is, mivel a szülő folyamatosan figyel a baba szükségleteire.
Eliminációs kommunikáció: Babajelek alapjai
A cikk említést tesz egy portugáliai esetről is, ahol egy orvosi hanyagság miatt egy arc nélküli kisbaba, Rodrigo született. Az orvos, Artur Carvalho, az előírt ultrahang vizsgálatokon sem észlelte a rendellenességet, ami miatt később eltiltották hivatása gyakorlásától. Bár Rodrigo élete veszélyben volt, végül 40 nap kórházi ápolás után hazavihették szülei. Rodrigo egyébként hallássérült és agyi elváltozásai is vannak, de szülei reménykednek a jövőjében.
A cikk rávilágít arra, hogy még a legkilátástalanabb helyzetekben is létezhet remény, és a szülők elkötelezettsége, valamint az innovatív gondozási módszerek segíthetnek abban, hogy a legnehezebb sorsú gyermekek is teljesebb életet élhessenek.