Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) kutatása szerint ma világszerte 15 millió koraszülött baba érkezik a családokhoz, Magyarországon pedig minden tizedik gyermek érintett. Rádi Katalin szerint az utóbbi szám magasnak tűnhet, de európai viszonylatban átlagosnak tekinthető. Az egészségügyi ellátás, az orvosi eszközök és szaktudás fejlődése komoly segítséget jelent abban, hogy már extrém koraszülött gyerekeket is meg tudnak menteni, így akár egy 23. A Korábban Érkeztem Alapítvány alapítója megjegyezte, 0,04 az elveszített koraszülöttek aránya, ami viszont évről évre csökken, javuló statisztikát mutatva. A Korábban Érkeztem Alapítványnál úgy tartják, a halál az élet része, és bár emberi ésszel felfoghatatlan, amikor egy szülő kíséri utolsó útjára a gyermekét, mivel azonban létezik, fontosnak tartják, hogy foglalkozzanak, beszéljenek a kérdésről. az extrém koraszülött vagy koraszülött gyermek is ugyanolyan kincse a társadalomnak, mint a 40.
Koraszülött baba a PIC-en: mire számíthatnak a szülők?
A Korábban Érkeztem Alapítvány története és küldetése
Dr. Rádi Katalin munkássága a legkisebbek és családjaik támogatására, a közösség erejére és az önkéntesség hangsúlyozására összpontosul. Alapítóként a Dél-Alföldi Régióban működő Koramentorházak létrehozásában és fejlesztésében kulcsszerepet vállalt. Elismerésre méltó szakmai és társadalmi szerepvállalását Családokért díjjal is jutalmazták, amit a koraszületésben érintett családoknak és kiváló szakemberekből álló munkatársainak ajánlott fel. Civil szerepvállalása túlmutat az általa vezetett alapítványon: részt vesz a Szegedi Tudományegyetem Harmadik Missziós Fejlesztések Klaszter munkájában is, ahol a társadalmi felelősségvállalás, a közösség léte és az önkéntesség a fő területei, amelyeken próbál előrelépéseket elérni.
Amikor Rádi Katalin lánya született, kétszer húsz percet lehetett bent lenni a koraszülött intenzív osztályon (PIC), de voltak olyan intézmények, ahol még ennyit sem. A PIC-en döbbent rá, hogy nem egyedül, nem egyedül vannak ebben a traumatikus élethelyzetben. Ugyan az ellátó intézmények modernitása - modern eszközpark kialakítása - országos szinten is már folyamatban voltak ekkor, úgy érezték az Alapítványban, hogy nem csak erre van szükség, hisz mindenki arra fókuszált, hogy csak a gyermek jól legyen, és 2012-ben ezzel a régi szemlélettel hozták létre a szervezetüket, hogy gépeket, pelenkát, tápszert vegyenek. Monostori Dórával és Bakos Boglárkával való megismerkedés, Tálosi Gyula főorvos úr, aki ekkor a koraszülött intenzív osztályt vezette Szegeden, és a kuratórium tagjai adtak új irányt a missziónak. A szolgálat során körvonalazódott számukra, hogy az igazi segítség, ha az egész érintett családot támogatják, segítik, hogy meg tudjanak küzdeni a traumájukkal, nehézségeikkel. A fókusz a családok támogatása lett. Ezek a gondolatok jártak a fejükben, így szabták a külföldi modelleket a hazai viszonyokhoz és adták hozzá saját szakembereik tapasztalatait és tudását.
Koraszülöttség: tények és tévhitek
A szakember arra is kitért, részint téves berögződés, hogy egy alulszocializált, gondozatlan terhesség, esetleg az alkohol- és drogfogyasztás vezet kizárólagosan koraszüléshez.
A túlélés és a hosszú távú következmények
Míg a perinatális és az újszülött időszakban történő ellátás hatékonysága javul, a hosszú távú kimenetelek arányában nem figyelhető meg olyan mértékű javulás, mint a túlélésben. A koraszülöttség egyik következménye, hogy a gyermeknek nagy valószínűséggel sajátos nevelési igényei lesznek. Az egészségre és a fejlődésre gyakorolt hosszú távú hatások miatti aggodalom óriási. Nehéz ehhez segítséget találni. Ha az újszülött intenzív osztályon töltött időszak az anyát sokáig befolyásolja, akkor nagy az esélye, hogy a gyermekre is sokáig, minden bizonnyal kétéves korán túl is hatással lesz. Ugyanakkor egyre több bíztató jel utal arra, hogy ezek a megfontolások kezdenek teret nyerni. Kiváló példa erre, hogy quality of life (QL) kérdőíveken a legtöbb olyan ember, aki a külső megítélés szerint az életminőségét súlyosan rontó károsodással él együtt, megközelítőleg ugyanolyan válaszokat ad, mint azok az embertársai, akinek nincs semmilyen károsodása.
Közösségi összefogás és önkéntesség
Rádi Katalin hálás azokért az emberekért, akikkel találkozott az alapítványi munka során. A rengeteg emberi történet kapcsán, sokat gondolkodott azon a felismerésen, hogy mennyire hiányzik Magyarországon az öngondoskodás kultúrája. Szörnyű, hogy a pandémiával közösségek szűntek meg, bomlottak fel. Elszigetelődtünk egymástól. Erősen érzik és hiszik, hogy bármi is történik körülöttünk, felelősek vagyunk azért a társadalomért, amelyben élünk, és persze azt sem lehet sohasem tudni, hogy mikor kerülünk mi magunk nehéz helyzetbe. Az ad igazi értelmet az életnek, hogy te kapcsolódni tudj másokhoz, és ők hozzád és egy igazi kölcsönhatás tudjon kialakulni köztünk, az emberek között. Hazánkban nincs igazi kultúrája az önkéntességnek, de hiszi, hogy ez megteremthető, ha képesek vagyunk win-win helyzetek kialakítására és jól meg tudjuk szólítani embertársainkat, kapcsolódunk, közösségeket tudunk létrehozni, és természetesen tiszteletben tartjuk, hogy ki mennyit akar és tud vállalni, hisz azt mindenki saját belső motivációja szerint dönti el. Hinni akarja - sőt hiszi -, hogy csak úgy tudunk lelkileg egy egészségesebb világot építeni, ha nem megyünk el egymás mellett, ha oda tudunk figyelni egymásra.
Esettanulmányok: A koraszülöttség felnőttkori hatásai
A szülők és a koraszülöttek ritkán jutnak szerephez abban, hogy számukra is releváns kimeneteli mutatókat vizsgáljanak azokban a klinikai kutatásokban, amelyeknek ők az alanyai. Tapasztalataik arra hívják fel a figyelmet, hogy az utógondozásra 2 éves koron túl is szükség van, az oktatásban jóval több figyelmet kell fordítani a koraszülöttségre és a felnőtt egészségügyi ellátásban a koraszülöttség felnőtt korig ható következményeit sokkal jobban meg kell ismerni. A WHO észrevette a hiányosságokat az eredeti osztályozási rendszerében és felülvizsgálta azt, A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása (ICF) c. A James Lind Alliance közös szakember-szülő prioritásokat alakított ki a kutatásokhoz, amely segített meghatározni a támogatási prioritásokat.
Ebben a tanulmányban három egyén életébe nyerhetünk betekintést, hogy megismerjük a megélt tapasztalataikat az egészen felnőtt korig bemutatott következmények kapcsán:
- Sarra Hoy: Egy 29 hetesen világra jött gyermek édesanyja, gyermeke ebben az évben kezdte meg az iskolát.
- Alexandra Peacock: 24 hetesen született 1994-ben, és földrajzot tanít egy középiskolában.
- Juliëtte Kamphuis: 28 hetesen látott napvilágot 1980-ban, és krónikus tüdőbetegségben (BPD) szenved.
Sarra Hoy története: A szülők sokkja és a hazatérés kihívásai
Sarra Hoy tisztában van azzal, hogy más családok is megtapasztalják az újszülöttkori időszak legsötétebb mélységeit és az életüket teljesen megváltoztatja a koraszülés. Ahelyett, hogy azon gondolkodna, hogy milyen kiságyat vegyen, azon kapta magát, hogy egy inkubátor fölé hajolva egy hihetetlenül törékeny csecsemőt néz. Az orvosok mindent megtettek, hogy megnyugtassák gondosan megfogalmazott tanácsaikkal, amelyek azonban nem garantáltak semmilyen konkrét eredményt. Nem tudta elképzelni, hogy nem csak negatív eredmény születhet, és ez a gondolat sok-sok hónapig vele maradt. A jól begyakorolt és gyakran ismételt bölcsesség szerint az újszülött útja olyan, mint egy hullámvasút; tele hullámvölgyekkel, egyszer fent, egyszer lent. Nem becsülhetjük alá, azt a sokkot és traumát, amelyet a szülők tapasztalnak mielőtt bekerülnek az újszülött osztályra. Két hónappal később, amikor a gyermekünk 1,8 kg volt, elhagyhatták az újszülött osztályt. Életében először csend volt körülötte: nem voltak gépek, nem volt csipogás, nem volt háttérzaj, nem jöttek-mentek az ápolók, nem hallatszott az ajtók nyitódása. Békés pillanatnak kellett volna lennie, amikor megkönnyebbülten felsóhajthatunk. Eltorzítja a „normális” világról kialakult képedet. A viszontagságok közepette, amikor is a legsötétebb félelmeinkkel kellett szembenéznünk, megtanulunk megküzdeni a problémákkal. Az ilyen tapasztalatok bebizonyították, hogy koraszülött gyermek szüleiként nem vonatkoznak ránk az általános szabályok. Ezért kiemelten fontos az neonatológussal való kapcsolattartás. Nem csak a gyermeknek, hanem a családnak is. Ezek a találkozások reménnyel töltötték el. Így éltek tovább miután hazaengedték a kórházból. Megünnepeltek a gyermekük életében minden mérföldkövet, azonban visszatekintve rá kell jönnie, hogy akkor még nem voltak kint az erdőből. Normális lett számukra, hogy évente többször kellett a sürgősségire menniük. Ez egy csodálatos mérföldkő, egy jó eredmény és a pillanat, amiért eddig dolgoztál. Valójában ez csak egy újabb fejezete a koraszülöttségnek. A jelenlegi rendszerben eldöntik a 2 éves gyerekről, hogy jól van vagy nincs jól. Azon gyermekek szüleinek, akik már nincsenek benne a rendszerben, ez egy aggodalmakkal teli időszak. A barátok, akik mit sem tudnak a koraszülöttségről, azt mondják, hogy „két éves korukra utolérik a többi gyereket”, a család igyekszik megnyugtatni, hogy „már olyan sokat fejlődött”. A szülők megint olyan helyzetben találják magukat, amire a normál szabályok nem vonatkoznak. Segítség nélkül maradnak a programból való kilépésük és az iskolakezdés között. A kétéves korig tartó támogatás arra jó, hogy csak a fizikai problémákkal küzdő gyerekek maradhassanak a rendszerben. Megdöbbentő belegondolni, hogy hány család tapasztalja meg ezt, segítség és útmutatás nélkül. De még nem említette a gyerek tanárainak, hogy a gyerek koraszülött.
Alexandra Peacock története: Egy 24 hetesen született gyermek élete felnőttként
Alexandra 1994 januárjában született, 24 hetesen, 538 és fél grammal, és 30%-os túlélési esélyt kapott. Ennek ellenére, semmilyen fogyatékossága vagy speciális szükséglete nincs, ez pedig megcáfolja azt, amiket az orvosok hittek a kilencvenes években. Gyermekkorától kezdve egészen a serdülőkorán át gyakran ő volt a legkisebb és legvékonykább az osztálytársai között; tizenegy éves korában még mindig 4-5 éves gyerekekre való ruhákat hordott. Az egyetlen egészségügyi problémája a kis hallójárataival és a fülkürtjeivel van, ami azt jelenti, hogy a hallása nem 100%-os, ezért kétszer ültettek be a fülébe úgynevezett grommetet (vagyis dobüregi szellőztető tubust). A matematikával vannak nehézségei, hosszabb időbe telik megoldani egy-egy feladatot és nehézséget okoz, ha gyorsan kell fejben számolnia. Fontos megértenünk, hogyan befolyásolhatja iskolás korban a gyerekek fejlődését a koraszülöttség, és ahogy Alexandra is írta, ezt a tanároknak is figyelembe kell venniük.
Juliëtte Kamphuis története: A krónikus tüdőbetegség és a mindennapi küzdelmek
Juliëtte 1980-ban született a 28,5. terhességi héten 1250 grammal és 37,5 cm-el a szülei második gyerekeként; már volt egy 10 hónappal idősebb bátyja. A regionális kórház, ahol született, nem rendelkezett az extrém koraszülött babák ellátásához szükséges eszközökkel és szakértelemmel. A szüleit természetesen ez nagyon megviselte. Az akkori körülményeket figyelembe véve a túlélési esélyét nagyon alacsonyra becsülték, túlélés esetén pedig olyan nem kívánt következményekkel kellett számolni, mint a többszörös fogyatékosság. Négyhónapnyi kórházi tartózkodás után vitték haza először, azonban többször is vissza kellett vinniük a kórházba, főként légúti fertőzések és táplálkozási problémák miatt. Ez persze nem segített abban, hogy jól érezze magát a bőrében és kapcsolatokat építsen a többiekkel. A szüleitől az egyik lehető legjobb döntés volt, hogy elköltöztek (amiért nagyon hálás) és tizennégy éves korában egy új iskolába került. A légszomj tüneteit akár időjárási körülmények is előidézhették, például a köd vagy a szmog. Az üzemorvos azt akarta, hogy ne szedjen néhány hétig a korábban felírt gyógyszereiből, hogy megállapíthassa a tünetei okát, viszont nem akarta felvenni a kapcsolatot és megvitatni ezt a stratégiát a tüdőgyógyászával, mondván: „olyan régóta áll fent már nálam a légszomj problémája, hogy már megszokhattam és úgysem számít, ha a gyógyszeres kezelés elhagyását követően még pár hétig eltart.” - nos, neki számított! Negatívan hatott ki mind a sportolásra, a barátaival és a családjával való társasági életére és a munkájára. A munkahelyén megvizsgálták és „gyengének” minősítették a beltéri levegő minőségét. Azzal érvelt, hogy ha munkáltatót vált, akkor enyhülnek majd a légzőszervi panaszai, és tényleg így is történt, a tünetei a felére csökkentek. Ennek ellenére, továbbra is fennálltak az idült légzési elégtelenség panaszai, egy közönséges nátha után például, akár hónapokig is gyötörte a légszomj. A diagnózis pedig nem asztma, hanem krónikus tüdőbetegség volt, ami a koraszülöttsége eredménye. Juliette gondoskodik róla, hogy a felnőttorvosok is tisztában legyenek a koraszülöttség későbbi lehetséges következményeivel, hiszen ez is nagyon fontos.
Rendezvények és jótékonysági akciók
A Korábban Érkeztem Alapítvány nemcsak a koraszülött, atipikusan fejlődő, ADHD-val vagy autizmussal élő gyermekek és családjaik támogatásáért dolgozik a Dél-Alföldön, hanem a Vajdaságban is. Rádi Kata kuratóriumi elnök elmondása szerint jelenleg az ADHD-s és autizmussal élő gyerekek állnak a fókuszban. A támogatás sokrétű: szülőcsoport-foglalkozások, fejlesztések, klubok működnek.
„Szia, Korábban érkeztem” jótékonysági főzés
2025. május 10-én a szegedi Mátyás teret töltötte meg élettel a „Szia, Korábban érkeztem” minifesztivál. A szombati piknik különleges gasztronómiai élményt is kínált: számos főzőcsapat állt a fakanalak mögé, és a kóstolásból befolyt összeget teljes egészében az alapítvány javára ajánlották fel. Emellett fantasztikus tombolafelajánlások is érkeztek, sőt, egy látványos tortaárverésre is sor került, amelynek minden forintja a Koramentorház működését támogatja. „Célunk, hogy a tavaly összegyűlt 2,8 millió forintnál is többet adhassunk át az alapítványnak.” - mondta Hunyadi Anna, az esemény egyik szervezője és a Szia kávézó tulajdonosa. A Mátyás tér ezen a napon szinte egy családi fesztivállá változott: lufihajtogató, Art arcfestő, Monka meseboltja és a Teddy Mackó Kórház csapata is gondoskodott arról, hogy a legkisebbek se unatkozzanak. Az esemény egyik legemlékezetesebb és legszívmelengetőbb momentuma a délutáni tortaárverés volt. A hangulat itt érte el igazán a csúcspontját, amikor két férfi barátságosan, de elszántan kezdett licitálni egy gyönyörű, jótékonysági tortára. A versengés izgalmasan alakult: 130.000 forintnál kezet ráztak - de nem álltak meg. Egyikük végül 150.000 forintot ajánlott, mire a másik résztvevő úgy döntött, hogy ugyanekkora összeget külön is felajánl az alapítványnak. A rendezvény után pár nappal megérkezett a hivatalos összesítés: a „Szia, Korábban érkeztem” jótékonysági főzésen összesen 3.242.340 forint gyűlt össze. Ezzel a szervezők és résztvevők túlszárnyalták a tavalyi 2,8 milliós álomhatárt is, új rekordot állítva fel Szegeden. Ez az összeg hatalmas segítséget jelent a Korábban Érkeztem Alapítvány munkájában - az ADHD-val, autizmussal élő és koraszülött gyermekeket támogató fejlesztések, programok és szülői csoportok most még több családhoz juthatnak el.
Családi nap a Szent Gellért Fórumban
Kilencedik alkalommal rendezte meg hagyományos családi napját a Szent Gellért Fórumban a Korábban Érkeztem Alapítvány. A rendezvényre több százan érkeztek Szegedről és a környékéről. Az időjárás miatt idén a biztonság kedvéért fedett helyre vitték a rendezvényt. Rádi Kata alapító azzal kezdte, idén nem kell izgulni senkinek az időjárás miatt. „Az egyházmegye támogatásával tudtuk itt megrendezni a családi napot. Ez egy régi, sikeres együttműködés, amiért nagyon hálásak vagyunk” - mondta. Bálintné Katymarac Renáta Jánoshalmáról érkezett férjével, Róberttel és három gyermekével, Noával, Lénával és Benjaminnal. Noa delfines arcfestése éppen elkészült, már szaladt is tovább, hogy megnézze a bűvész produkcióját, akinek még segített is. Noa közreműködésével egy hófehér galambot varázsoltak elő. „Ez egy nagyon jó közösség, jó érzés tartozni valahová. Bármilyen segítségre van szükségünk, itt megkapjuk” - mesélte az édesanya, aki férjével együtt mentorként vesz részt az alapítvány munkájában. Mindketten laikus segítők, akik saját tapasztalatukkal támogatják a többieket. Rádi Kata elmondta, előzetesen 420-an regisztráltak, és bár a koronavírus-járvány óta nehezebb megmozgatni az embereket, sokan el is jöttek közülük. A szórakozás mellett szakmai standok is elérhetőek voltak a rendezvényen. Kérdezni lehetett gyógytornásztól, konduktortól és volt zeneterapeuta is. A gyerekeket természetesen jobban érdekeltek az egyéb programok, például a népszerű pónicikli, az arcfestés, hajfonás, ugrálóvár és a népi játékok.
Komplex támogató szolgáltatás
A Korábban Érkeztem Dél-Alföldi Koraszülött Intenzív Osztályért Alapítvány a Dél-Alföldi régióban (Bács-Kiskun, Békés és Csongrád vármegye) a koraszülöttként született gyermekek családjainak komplex támogató szolgáltatását indította el 2018 év elején. A Korábban Érkeztem Alapítvány alapítója arra buzdított minden szülőt, családot, hogy oltassák be magukat a koronavírus ellen, és védetten járjanak be a gyermekeiket gondozni.