Dávidka egészséges kisfiúként 50 cm hosszúsággal és 2870 g súllyal született. Születése után az orvosok megvizsgálták és az alacsony vércukorszintje miatt Szombathelyen a PIC osztályra került infúziós kezelés céljából. Az itt dolgozó orvosok figyeltek fel először arra, hogy valami nincs rendben nála. A bőre besárgult, de észrevették azt is, hogy ez a szín nem a megszokott újszülöttkori sárgaság volt. A laboreredményekben ekkor még nem voltak eltérések. Nagy volt az öröm, végre együtt lehettünk itthon.
Gyermekorvosunk - aki korábban a SOTE-n is dolgozott - a kötelező 6 hetes vizsgálaton kért laborvizsgálatot is, mert aggódott, hogy Dávid bőr színe nem változik, és a széklet halványsárga színe sem tetszett neki. Ekkor már sajnos a vérvizsgálat eredménye magas májfunkciós és bilirubin értékeket mutatott. Itt végzett vizsgálatok egy része aggodalomra adott okot és megerősítette a korábbi gyanút, hogy valami gond van az emésztésével. Az itt végzett ultrahangos vizsgálatok azonban nem tudták alátámasztani az orvosok sejtését, ezért a vizsgálatok folytatódtak, de közben az orvosoktól függetlenül mi magunk is felvettük a kapcsolatot a budapesti, SOTE I. A következő héten hétfőn reggel már Budapesten vizsgálták Dávidot.
2021. novemberére már világossá vált, hogy a műtét nem hozta meg a várt eredményt. A műtétet azonban itthon nem, csak Németországban tudják elvégezni, ezért felveszi a kapcsolatot a hamburgi klinikával, hogy egyeztessenek. Amennyiben a transzplantációra sor kerül az több hónapos kinn tartózkodást fog jelenteni annak minden költségével együtt.
Időközben feleségem több májtranszplantált gyermek anyukájával is felvette a kapcsolatot, illetve a kórházban egy anyuka oda is jött hozzánk bátorítani bennünket és felajánlotta a segítségét. Ekkor találtunk rá az „Egy Szív A Gyermekekért Alapítványra”. Telefonon többször is egyeztettünk a kuratórium elnökével Dr. Kelenhegyi Judittal, még azt megelőzően, hogy pontos kiutazási időpontot kaptunk volna. Elsőként egy kis listát diktált le, amire szükségünk lesz a kiutazáshoz, illetve, hogy mit küldjünk el a támogatási kérelemhez. Ezt követően felgyorsultak az események, volt elég tennivaló a dokumentumok beszerzésével, a tervezett kiadások fedezetének kalkulálásával. Kezdetben a szállás és a kiadások fedezetét is csak megközelítőleg tudtuk meghatározni. A lakhatás megoldása különösen kérdőjeles volt. A karanténszállást, majd azt követő szállás lehetőséget és annak fedezetét az „Egy Szív A Gyermekekért Alapítvány” állta. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő engedélyhatározatát és a külföldi gyógykezeléshez szükséges S2 engedélyek beszerzését Dezsőfi doktor úr kérelmezte. Végül megkaptuk az engedélyeket, és végre hosszú várakozás után 2022.
Bécsig a kolléganőm Adri vitt ki minket, Hamburgban pedig taxival mentünk a Villa Vopelius karantén szállásra. Dávid nagyon nyugtalan volt az egész út alatt, végig sírta a repülőutat. Semmi nem tudta megnyugtatni, csak mikor már ismét a földön voltunk, akkor csendesedett el. Magyarországról szép időjárásban indultunk, Hamburgban hideg, és eső várt ránk. Judit listájában szereplő meleg vízálló ruha szerencsére velünk volt, ezért nem ért minket váratlanul az időjárás. Karantén szállásunkat közel éjfélkor tudtuk elfoglalni a Villa Vopeliusban, ahol 5 napig kellett maradnunk. A teszt eredményét követően Dávid és Erika az O47-es épület - gyermekklinika - 3. emeletére kerültek elhelyezésre a K3 szintre. A kórterem tágas, tiszta, minden szükséges eszközzel fel volt szerelve, még egy kis internet TV is rendelkezésre állt a gyerekek lefoglalásához. Egyedül volt bent a kisfiam a feleségemmel.
A következő napokban Erikát a tolmácsunk Emese Levit kísérte el a donorsághoz szükséges vizsgálatokra, míg én Dávidot vittem az orvosokhoz. Ez volt az oka, hogy egyáltalán bemehettem az osztályra. A karanténszállást követően, ahol a kezdeti vizsgálatok idején még megszálltam, az UKE-ról Meike segített appartmant foglalnom. A szükséges vizsgálatok megléte után stabil állapotban, február 18-án engedték ki Dávidot a klinikáról a Ronald házba. A lifttel is felszerelt Ronald házban 14 apartman áll rendelkezésre az ott lakók számára. Rendelkezik közös konyhával, mely 2 főzőfelülettel és sütővel, a főzéshez, étkezéshez szükséges eszközökkel van ellátva. Minden apartmanban lakó családoknak részt kell vennie a konyha tisztán tartásában, melyet 2 mosogatógép is segít. A Ronald ház a gyermekes családok minden igényét kielégíti. Az itt dolgozók keddenként ingyen reggelivel kedveskednek a családoknak -, valamint havonta egy vagy két csütörtökön vacsorával vendégelik meg a szállással rendelkezőket.
Az orvosi kivizsgálásokat követően február 22-én egy belgyógyász orvos tájékoztatott bennünket az adott helyzetről. Feleségem vizsgálati eredménye nem mindenben felelt meg ahhoz, hogy Dávidkának májszeletet adjon. Több rizikófaktort is találtak (máj egy részében találtak zsírsejteket, illetve a trombózis faktor egy génjét örökölte). A transzplantációs klinikán az felel meg ideális donornak, akinél 0 a rizikófaktor. Ezért Erikának megfelelő étrendű diétát + nagyon sok mozgást, és kb. 5 kg fogyást írtak elő a donorság feltételeként. A dietetikus által meghatározott étrendet követve kb. Március első hetében Sebastian Schulz-Jürgensen doktor úr tájékoztatott bennünket, hogy egy plusz lehetőségként Dávidka felkerült a nemzetközi transzplantációs listára. Elvileg a listán szereplők 35 ponttól kaphatnak transzplantációs szervet a transzplantációs intézményekből. Dávid jelenlegi állapota, illetve állapotromlása alapján 3 hónap múlva fog 34 és kb. 6 hónap múlva 36 ponttal rendelkezni, ami már lehetővé teszi az intézmények megkeresését. Amennyiben Dávid 40, illetve 40+ ponttal rendelkezik - 1-2 hét lenne hátra az életéből - akkor az UKE levelet ír és Dávid felkerül a HU listára, ami magas kockázatú listát vagy S.O.S. De addig is kihasználtuk a hamburgi jó időt és hogy megérkezett - innen is köszönjük a babakocsigyárnak - a babakocsinkhoz az adapter, ez a kiutazásunkkor tűnt el a repülőtéren. Hamburg Eppendorfi része nagyon szép. Közvetlenül a gyerekklinika mellett van az Eppendorfi Park, ami nagyon nagy területen fekszik. Tele van különböző színvilágú Rhododendronokkal, melyek hosszú hónapokon át színesítik a parkot. Ideális hosszú sétákra.
Dávid elérte a 7 kilós súlyt! Dávid nagyon nyugtalan volt már éjjelente félóránkként, háromnegyed óránként felriadt. Próbáltunk minél több pozitív élményt nyújtani Dávidkának. Közben az S2 engedélyeket is sikerült érvényességi idő tekintetében 3 hónappal meghosszabbítani. És elkezdődött a visszaszámolás…Sokat beszéltünk a Roni házban lévő sorstársakkal is, illetve a magyar transzplantált gyermekek szüleivel. Sikerült Dávid súlyát 7,5 kg feljavítani, és Erika értékei is a vártnál jobbak lettek. Már nagyon vártuk, de ugyanakkor féltünk is az operációktól. Tudtuk, hogy a legjobb kezekbe kerül a fiunk, és ha valakik, az itteni transzplantációs team, tudják mit kell tenni, mindenkit ismertünk már! A Roni házban is változás volt mivel megkaptuk a legnagyobb apartmant - 13.
MESTEREK 1992 Jet Li Teljes Film
Május 8. Utolsó műtét előtti nap, most már a kórházban! (Súly és hosszmérés, vérnyomás és EKG, majd véroxigénszint mérése. Igen, holnap kezdődnek a műtétek, Erikával kezdenek olyan 7:00 körül, majd, amennyiben megfelelő a májszelet áthozzák az O47-be, ahol Dávidot műtik. Ha készen vannak, Erikához az intenzívre bemehetek, az osztályra azonban még nem, mivel ott voltak a közelmúltban koronavírus fertőzések.
Május 9. Reggel fél hétkor vitték Erikát a műtőbe. 10:00-kor jött értünk a nővér, Dávid ágyát a nővér tolta, míg Dávidot én vittem kézben. Meike is megérkezett, így négyen szálltunk be a liftbe, ami levitt minket az 1. emeletre. Itt előszőr a műtőelőkészítőbe tolták be Dávidot az ágyában, majd miután átöltöztünk műtős ruhába mi is bemehettünk. Az előkészítőben egyszerre több beteg is várt a műtétre, illetve felügyelték a már műtött gyermekek ébredését. Meike segítségével Erikát az intenzív osztályon 14:30 körül már meglátogathattam. Szerencsére jól volt, kapott fájdalomcsillapítót és hányinger elleni gyógyszert is. 1 órát lehettem az intenzíven az O10-ben.
Az intenzíven Dávid egyedül volt a szobában, az ágyában feküdt, altatásban volt, közben mintegy 13-16 automata adagolta a különféle gyógyszereket az ágya jobb oldalán sínről lelógva, csoportokra osztva a centrális vénához csatlakozva. Dávidhoz csak műtősruhába öltözve, kézfertőtlenítés után, kesztyűt húzva lehetett bemenni. Dávid hasán a seb nyitva volt, az esetleges újabb beavatkozás szükségessége miatt. Egy fedőkötés volt rajt. Minden nap volt ultrahang, óránként vérvétel, ennivalót előszőr csak vénán át, majd orrszondán át is kaphatott. Minden nap bementem Dávidkához, hogy besegítsek a nővéreknek az ápolásban.
Május 16-án újabb műtét következett. Dávid hasán a nyitott vágást leszűkítették. Kicsit kisebb lett már a seb. Ma délután, több órán át próbáltam Dávidot altatni, végül sikerült. Ma volt a következő műtét Dávidnak. Még mindig nem zárták össze a pociján a nyílást, mivel a máj még meg van nagyobbodva és vannak olyan részei a szervnek, amikben a folyadékok áramlása nem állandó. Dávidot ma ismét megműtötték, mert magas volt a CRP gyulladási értéke, és nem nagyon evett vagy ivott.
| Dátum | CRP érték | Májfunkciós értékek | Megjegyzés |
|---|---|---|---|
| Május 9. után | Magas | Magas | Komplikációk a transzplantáció után, nem megfelelő folyadékáramlás a kapott májban. |
| Június 14. | Magas | Magas | MRT vizsgálat a magas értékek okának feltárására. Megállapították a szerv kilökődését. |
| Június 23. | Csökkenő | Javuló | Dávid elhagyta az intenzív osztályt. |
| Később | Általában normál | Javuló, de GGT magas | Rendszeres kontrollvizsgálatok, gyógyszerek. |
Sajnos a transzplantációt követően komplikációk léptek fel nála. A kapott májon kettő helyen nem volt megfelelő a folyadékok áramlása. Ezután heti szinten volt szükség újabb műtétekre, hogy javítsanak a máj keringésén. Eltávolították a máj azon részét, ahol a baktériumok megtelepedtek, ez a rész sajnos szövet elhalást is mutatott. Sajnos azonban a magas CRP gyulladási érték nem akart csökkenni, pedig már a célzott baktérium vizsgálat is megvolt. Dávid bőre ismét besárgult, magasak lettek a májfunkciós értékei is. Ezért június 14.-én MRT vizsgálatra vitték, hogy egy jobb felbontás révén választ kapjanak az emelt értékek okára. Ennek eredménye után végre megtalálták az okot: elindult a kapott szerv kilökődése. Schulz doktor úr boldog volt, mert végre ebben az irányban eltudták kezdeni a kezelést (3 napig kapott kortizont).
Június 23-án Dávid végre elhagyhatta az intenzív osztályt és felköltözött kiságyával együtt a 3. emeletre, a K3-ra. Dávid nagyon lefogyott, 7 kg-os lett mikor felkerültünk a gyermekosztályra és utána rövid idő alatt még fél kilót fogyott. Eleinte még néhány automata gyógyszeradagoló, katéter, orrszonda és a hasába vezetett cső volt Dávidon. Sajnos Dávidka a transzplantációt követően elvesztette szopási reflexét, így táplálni csak orrszondán keresztül, illetve szájon át fecskendővel tudtuk. Dávid egyre jobban volt, értékei javultak. Már nagyon akarta, hogy felvegyük, de még csak pelenkázáskor, ágynemű cseréjekor emelhettem vízszintesen meg. Dávid súlya 2 nap múlva már ismét 7 kiló volt. Dávid megszabadult kötelékeitől! A nővérek megmutatták a gyógyszerkészítést, és odaadták a 7 napra szóló gyógyszeradagolási tájékoztatót. 12 óránként kell kilökődésgátlót kapnia, emellett vérnyomáscsökkentőt, és még 8 további gyógyszert kapott. Most az volt az elsődleges, hogy Dávidka visszanyerje a súlyát és izmot növesszen.
Dávid hazajöhetett a kórházból a Roni házba! A varratok még maradtak, de szerencsére már nem igényelt 0-24 órás orvosi felügyeletet, kórházi ellátást! Még egy-két májfunkciós értéke magas, de folyamatosan csökkenő értéket mutatnak. Ezt követően rendszeresen kellett járnunk a klinikára kontrollra, ahol általában a kilőkődésgátló szintjét, illetve a májfunkciós értékeket nézték a vérben. Időnként ultrahangot is végeztek, hogy minden rendben van-e. Dávid hasából a varratok több mint 90%-át eltávolították. Volt vérvétel is, és sétáltunk egyet a hamburgi kikötőhöz. Dávidnak ismét volt vérvétele. Laboreredményei ismét javultak, de a GGT májfunkciós értéke még mindig magas, 1000 felett van, Hegen doktornő szerint hosszú hónapok kellenek, hogy javuljon ez az érték.
A mai nap 2 alkalommal is voltunk Dáviddal a sürgősségin. Reggel és késő este is magas lázzal kellett bemenni. Reggel felírtak 2 fajta lázcsillapító cseppet. Ezt leszámítva Dávidka jól tartotta magát, ha nem volt lázas sokat szövegelt babanyelven, sokat játszott. Ma voltunk laborvizsgálaton és egy varratot ismét kiszedett Dunay doktor, egy másikat elvágott.
Dávid eredményei hétről hétre javultak. Természetesen, felajánljuk segítségünket olyan családoknak, akik hasonló helyzetbe kerülnek, mint mi. Persze minden gyermek helyzete, állapota más, de a remény mindig ott van, akár milyen kilátástalan is a helyzet, és küzdeni kell, mert a gyerekek küzdenek, és élni akarnak.