Vérképző őssejt donorok és a donor fogantatás dilemmái

Minden évben betegek ezreit diagnosztizálják olyan betegséggel, amely vérképző őssejt-átültetéssel kezelhető vagy gyógyítható. Ezek az őssejtek származhatnak csontvelő adományozásból, szövettípusban megegyező rokontól, vagy egy nem rokon önkéntes donortól. Az esetek 60-70%-ában a betegeknek nincs HLA-ban megegyező rokonuk. Világszerte önkéntes donorok millióit tartják nyilván különböző regiszterekben, hogy szükség esetén őssejtek adományozásával segítsenek a megegyező donorral nem rendelkező betegeknek. Ezen őssejtek másik forrása a magzat megszületése után elkülönített méhlepényből származó köldökvér.

Az őssejt-átültetés története és fejlődése

Az emberen történő vérképző őssejt-átültetéshez az 1950-es évek végén született alapvető felfedezések adták az ösztönzést, amikor leírták az emberi szövetazonosító antigéneket, a humán leukocita antigéneket, vagy HLA-t. Ezek a fehérjék a test legtöbb sejtjének a felszínén megtalálhatóak, és a szervezet immunrendszere arra használja őket, hogy azonosítsa a saját és az idegen sejteket. Az immunrendszer ezek segítségével ismeri fel és igyekszik elpusztítani az idegen sejteket, így védve meg a szervezetet a káros tényezőktől.

Ahhoz, hogy a vérképző őssejt-átültetés sikeres legyen, a befogadó immunrendszerének el kell fogadnia a szervezetbe került sejteket. Az egypetéjű ikrek közötti transzplantáció garantálja egyedül a teljes HLA-egyezést donor és recipiens között, emiatt az első átültetés is ilyen típusú volt. Az 1970-es években végezték az első olyan átültetéseket, amelyek során a HLA-kompatibilis donor nem a beteg vérrokona volt. Ekkorra a klinikusok már elegendő gyakorlatot szereztek a csontvelő-átültetésben, hogy bebizonyosodjék: legalább három antigéntípus - a HLA-A, HLA-B és a HLA-DR - figyelembe vétele kulcsfontosságú a donor és recipiens egyezésének értékelésénél. Mindenki e három antigén valamely típusát örökli mindkét szülőtől.

A regiszterek létrehozásának gondolata 1970-re nyúlik vissza. Az első aktív, kifejezetten csontvelődonorokat tartalmazó regiszter az Anthony Nolan Trust volt, az Egyesült Királyságban. A „Charity” 1974-ben azzal a céllal létesült, hogy segítsen az 1971-ben született Anthony Nolannak, aki egy örökletes immunhiányos szindrómával, Wiskott-Aldrich szindrómával született. Anthony nem került transzplantációra és 1979-ben meghalt, de számos beteg profitált az ő örökségéből. A nem rokon csontvelődonor regiszter, amelyet Anthony édesanyja, Shirley Nolan ösztönzött, tovább nőtt és fejlődött az évek során. Jon. J. van Rood valósított meg szervezett együttműködést a világ különböző országaiban található csontvelődonor regiszterek között, hogy létrehozzon egy globális kerestetési rendszert: a BMDW-t. A csontvelődonorok és köldökvéregységek regiszterének első kiadása 1989-ben jelent meg, és 8 ország 150 donorát tartalmazta.

Az első átültetést köldökzsinórvérből származó vérképző őssejtekkel 1988-ban végezték. A donor HLA tekintetében egyező testvér volt. A köldökvért születéskor gyűjtötték és fagyasztották. 1993-ban elsőként a New York-i Köldökvér-bank lépett be a BMDW-be. Jelenleg 37 köldökvér-bank/regiszter több mint 200 ezer egységet tart nyilván. A születés után a köldökvér gyűjtése nem jelent kockázatot sem az anya, sem a gyermek részére. A köldökvér fagyasztható és tárolható egészen addig, amíg szükség nem lesz rá. Mivel a köldökvérben levő vérképző őssejtek még nem teljesen kifejlettek, sokkal kisebb kockázatot hordoznak a graft-versus-host betegség (GvHD) kialakulására, amely során az őssejtek megtámadják és sokszor meg is ölik a recipienst. Az alacsonyabb kockázat lehetővé teszi kevésbé egyező donorsejtek felhasználását is. Mindazonáltal, egy szokványos köldökvér gyűjtés csak egy gyermek vagy kis súlyú felnőtt részére elegendő sejtet tartalmaz.

A Nemzetközi Csontvelődonor Szervezet (WMDA) a vérképző őssejtek nemzetközi cseréjének megkönnyítéséhez működési útmutatókat dolgozott ki. A nemzetközi donorcserék egységes végrehajtásának elősegítésére akkreditációs program elindítását kezdeményezte a nemzeti regiszterek részére. Mivel a HLA-tulajdonságok öröklődnek, valószínű, hogy egy beteg könnyebben talál donort az ugyanahhoz a rasszhoz vagy etnikai csoporthoz tartozók körében. A nyugat-európai eredetű etnikai csoportok kivételével minden csoport alulreprezentált a donorok adatbázisában. A Nemzetközi Csontvelődonor Szervezet (WMDA) évenként statisztikát készít az idegen donoros átültetésekről. 2004-ben 7266 őssejtet és 1126 köldökvér-egységet adományoztak a rászoruló betegnek. Több mint 50 000 beteg kapott őssejtet eddig nem rokon donortól. A 10 milliószoros esély ellenére, még mindig 10-15 ezerre tehető azon betegek száma, akik számára nem sikerül megfelelően egyező donort biztosítani.

A testvérdonor - remény és etikai kérdések

Vannak pillanatok az életben, amikor egy családban minden megváltozik. Elhangzik egy diagnózis, egy orvosi kifejezés, amit addig talán sosem hallottunk, és hirtelen másról szól az életünk. Orsi családjában is így volt, amikor kisebbik lányuk, a hétéves Zoé daganatos betegséget kapott, és a gyógyulásához csontvelő-transzplantációra volt szükség. „Először azt sem tudtam, mit jelent ez pontosan” - meséli Orsi. „Csak annyit, hogy Zoénak szüksége van rá. És hogy az egész családot tesztelni fogják, hátha valamelyikünk megfelel donornak.”

A vizsgálatok eredményére várni talán az egyik leghosszabb várakozás egy szülő életében. Orsi és férje tudták, hogy a testvérek között a legnagyobb az esély - 25% -, hogy genetikailag tökéletesen illeszkednek. Ez az arány hihetetlenül magas, ha összehasonlítjuk azzal, hogy egy idegen embernél ez az esély mindössze 1:100 000. Amikor megérkezett az eredmény, az öröm és a félelem egyszerre árasztotta el a családot. Nagylányuk, a tizenöt éves Luca volt a tökéletes donor.

„Először nagyon megijedtünk…” - vallja be Orsi. „Féltünk a beavatkozástól, nem akartuk Lucát kitenni ennek. Hiszen ő egészséges volt. Az orvosok türelmesen magyaráztak. Elmondták, hogy a testvérdonor különösen jók az esélyek, és ami a legfontosabb volt: Luca számára a donáció teljesen biztonságos. A szervezete néhány héten belül újratermeli az őssejteket, és semmiféle tartós egészségügyi következménye nincs.” Az orvosok szerint ez jelentette a legjobb esélyt Zoénak, ugyanis nem találtak más lehetséges donort, így végül beleegyeztek. Luca meglepően elszánt volt. „Segíteni akarok Zoénak” - mondta egyszerűen.

Az eljárás sokkal egyszerűbb volt, mint ahogy Orsiék elképzelték. Nem volt műtét, nem kellett a csontokat fúrni - ezek a régi történetek már a múltba vesznek. Ma már egy modern, biztonságos módszert alkalmaznak. Először Luca 3 napon keresztül kapott egy injekciót, amely a csontvelőjéből kihozta az őssejteket a vérkeringésébe. A negyedik napon következett az őssejtek gyűjtése. Egy speciális gép segítségével, két véna szúrásával gyűjtötték ki Luca vérkeringéséből az őssejteket. Az egyik oldalon kiszívta a gép a vért, kiszűrte belőle az őssejteket, a másik oldalon pedig visszajuttatta a vért a szervezetébe. „Az egész nem tartott tovább 2,5 óránál” - emlékszik vissza Orsi. „Luca mellettünk ült és zenét hallgatott. Amikor Zoé megkapta Luca őssejtjeit, az egy különleges nap volt. Nem műtét, nem nagy beavatkozás - egy egyszerű infúzió. De ezeknek a cseppnek köszönhetően Zoé szervezetében elkezdődött valami csodálatos: egy teljesen új, egészséges vérképző rendszer épülni kezdett.”

„Sokan a mai napig azt hiszik, hogy ez egy súlyos műtét, pedig alig rosszabb egy véradásnál” - mondja Orsi. A transzplantáción átesett gyerekek ezt a napot gyakran második születésnapjukként ünneplik. „A beavatkozás sikeres volt, Zoé hála Istennek jól van” - meséli megkönnyebbülten Orsi. „Másfél év múlva kimondhatjuk, hogy meggyógyult.” Luca a mai napig büszke magára - ahogy Orsiék is rá -, hogy segített a hugocskájának. Az eljárás valahol közelebb is hozta a nővéreket, egy még különlegesebb köteléket kialakítva.

Érdekes tény: Az őssejt-transzplantáció hatására a donor vércsoportja átkerül a betegre. Vagyis Zoé vércsoportja megváltozott Luca vércsoportjára. A testvérek között a genetikai egyezés sokkal nagyobb eséllyel fordul elő, mint idegenek között. Ez nem véletlen - a HLA-rendszer, amely a szervezet immunrendszerének „személyi igazolványa”, öröklődik a szülőktől. „Ha valaki azt kérdezi tőlem, mi a csontvelő-donáció, már nem orvosi kifejezésekkel válaszolok” - mondja Orsi. „Azt mondom: ez az, amikor egy ember - mi esetünkben testvér - megmenti a másik életét.”

2008-ban a vizsgálatok kiderítették, hogy az akkor nyolcéves kislány, Julia, tökéletes donor volt két testvére, az akkor kétéves Matthew és a hatéves John számára is. Bár akkoriban még nem volt pontosan tisztában a donor szó jelentésével, Julia mégis szívesen adományozott csontvelőt az öccseinek. A csontvelő-átültetés Johnnál elsőre sikerült, ám Matthew esetében egy évvel az első műtét után meg kellett ismételni. Ekkor ismét Julia adott csontvelőt az öccsének. Most, három évvel később, mind a három fiúcska és nővérük is teljesen egészséges.

Az Egyesült Királyságban első alkalommal hajtottak végre olyan beavatkozást, amely során a transzplantációhoz egy úgynevezett megmentő testvér adományozott szöveteket. Az operáció sikeres volt, mindkét gyerek jól van - az eljárás azonban sokak szerint etikátlan, és sérti az emberi jogokat. A kilencéves Megan Matthews egy ritka genetikai betegséggel, Falconi-vérszegénységgel született, amely csontvelő elégtelenséget okozhat. Sokáig kerestek számára az egész világon olyan csontvelődonort, akivel teljes lett volna az egyezés, ezek a próbálkozások azonban kudarcba fulladtak. A természetes fogantatás viszont kockázatos lett volna, hiszen így csak 25 százalék esély kínálkozik arra, hogy a kistestvér szövetei tökéletes egyezést mutatnak majd nővéréével, emellett annak is fennállt a veszélye, hogy a kicsi ugyanazzal a genetikai problémával születik majd, mint Megan. Így végül mesterségesen alkottak két olyan embriót, amelyek szervezeti felépítése megegyezett a kislányéval. Egyes szakemberek kritizálják az eljárást: ez a kisfiú csakis azért jött a világra, hogy megmentse idősebb testvére életét, különben meg sem született volna. „Ez itt a hatalmas etikai probléma. Van-e jogunk csak azért a világra segíteni kisgyermekeket, hogy orvosi célokra használhassuk őket?” - tette fel a kérdést Josephine Quintavalle.

A donor fogantatás dilemmái és jogi kérdései

„Nem igazán lehet a tiéd, te csúnya vén kutya. Túl csinos.” Ezeket a tréfás megjegyzéseket gyakran hallotta egy nő, aki később megtudta, hogy donor sperma segítségével fogant. A biológiai apám eladta a spermáját, amikor az orvosi egyetemen tanult. Elmondták neki, hogy milyen csodálatos, önzetlen cselekedetet csinál, és dicsérték, hogy olyan nagylelkű volt egy szegény, terméketlen családdal szemben. Névtelenséget is ígértek neki. A szüleim vették azt a spermát, és egy orvos használta anyám megtermékenyítésére. Egy idegen gyermeke vagyok, aki önzetlenül eladott engem, a biológiai lányát egy családnak, akivel soha nem találkozna. Leírta nekem az apa jogát, és a szüleim örömmel vették az ajándékot, amivel gyermeket kaphatnak. Elragadtatva örültek, amikor anyám teherbe esett, de senki sem gondolta, hogy mit fogok érezni a megtörtént tranzakcióval kapcsolatban, hogy mit fogok érezni attól, hogy nincs jogom kapcsolatba lépni a biológiai apámmal, nincs hozzáférésem az apai családomhoz, még csak nem is orvosi információ.

„Utálom a fogantatásomat. Hogyan tud valaki eladni egy embert?” - tette fel a kérdést. Persze akkor még csak spermium volt, de azt a spermát árulták azzal a szándékkal, hogy gyermekké váljanak. Miért törvényes, hogy az orvos megengedi, hogy gyermeket hozzanak létre azzal a céllal, hogy elszakadjanak a biológiai családtól, hogy boldoggá tegye a befogadó szülőket? A folyamat valódi emberi lényeket árul el. Körülbelül két évtizede veszek részt az állami nevelőszülői rendszerben, amely a családok összetartását ösztönzi, és igyekszik támogatni a gyermekek vér szerinti rokonainál tartását, hacsak nincs komoly biztonsági probléma. A gyerekek a biológiai családjukkal boldogulnak a legjobban, még akkor is, ha ezeknek a családoknak extra segítségre van szükségük, amit kormányunk is elismer a nevelőszülői rendszeren belül. Sajnos egy profitorientált orvosi klinika eredményeként születtem, ahol a szülői jogokat árulták, tekintet nélkül arra, hogy mi a legjobb a végterméknek, a megtermelt gyereknek.

Nincsenek törvények vagy javasolt legjobb gyakorlatok az én helyzetemre. A névtelen megállapodások kelnek a legjobban, a legkevésbé bonyolultak, szóval itt vagyok én, anyám lánya és egy idegen, akitől azt remélte, hogy soha nem találkozik, és olyan férfi nevelt fel, akinek volt elég pénze, hogy megvásárolja az egzisztenciámat. A születési anyakönyvi kivonatom hamis, benne van az apa, aki felnevelt, egy férfi, akihez nem állok rokonságban, és nem utal arra, hogy más fél is részt vett a fogantatásomban. Apám, aki felnevelt, meghalt, amikor tinédzser voltam, mielőtt rájöttem volna a nagy hazugságra. Darabokra szerettem őt. Ő volt az a szikla, aki összetartotta a családunkat. Annyira szeretném, ha megismerhetném az érzéseit a fogantatásommal kapcsolatban. A halálát követő zavarban és bánatban anyám úgy döntött, elmondja az igazat fogantatásomról. A világom szétesett. Több napot töltöttem egy takaró alatt az ágyban, hisztérikusan sírva.

„Amikor sikerült visszanyernem önuralmamat, miközben a reggeli rutinom volt, megláttam magam a tükörben, és rájöttem, hogy már fogalmam sincs, ki vagyok.” - mondta. Az orr, amelyről azt hittem, apámtól származik, nem az övé. Az a kerek orr, amelyről azt hittem, hogy a családhoz kapcsolt, hirtelen undorító volt. Az ujjaim alakja, amely annyira hasonlított apáméhoz, most idegennek és félelmetesnek tűnt. Volt néhány év a húszas éveim közepén, amikor nem tudtam tükörbe nézni anélkül, hogy sírva fakadtam volna, ezért kerültem a tükröket. Nem tudom, hogyan fejezzem ki szavakkal, milyen nyomasztó, hogy egy ilyen pillanat alatt letépik az identitásod felét. Nincs kézikönyv arra vonatkozóan, hogyan építsd újra önérzetedet, amikor rájössz, hogy azonosíthatatlan apád eladott téged.

Természetesen voltak kérdéseim anyámhoz, hogy ki ő, de a megállapodás névtelen volt, és az egyetlen információm volt, hogy ő esetleg akkoriban orvostanhallgató vagy rezidens volt. Felhívtam a klinikát, ahol fogantam, hogy megpróbáljak kitalálni valamit magamról, a családi egészségemről, a genetikai örökségemről, akár csak egy fizikai leírást is. Az irodavezető elmondta, hogy az összes 10 évnél idősebb irat megsemmisült. Miért ne lenne olyan rendszer, amely ezeket a nyilvántartásokat vezetné? A helyzetem mélyen elszomorított, ezért pénzt költöttem arra, hogy elmenjek egy tanácsadóhoz, hogy segítsen rendezni az érzéseimet. Sajnos a tanácsadók, akiket láttam, nem sokat foglalkoztak olyan személyekkel, akik a biológiai családtól függetlenül fogantak, ahogy én, és azt mondták, hogy nekem kell kiválasztnom, ki az „igazi” apám. Fájdalmas zsákutcába kerültem, és nem volt hova fordulnom további információért, ezért feladtam. Túlságosan fájt, hogy folyton az új valóságomra gondolok, ezért olyan mélyre temettem, amennyire csak tudtam, és belevetettem magam, hogy saját családot alapítsak, amely biológiailag rokon volt velem. Tudtam, hogy többet tehetek a saját gyerekeimért. Tudtam, hogy mindkét szülőjük szeretni fogja őket, és soha nem fogok hazudni nekik.

Tíz évvel később a kereskedelmi DNS-teszt végre kezdett ígéretesnek tűnni, és most már elég megfizethető volt ahhoz, hogy a kezembe vegyem. Édes férjem arra biztatott, hogy vegyek egy Ancestry DNS-tesztet. Az eredmények megerősítették, hogy nem vagyok rokon az apával, aki felnevelt. Végül megtaláltam a biológiai apámat. Kerestem egy fényképet róla a közösségi médiában, és láttam, hogy a fiam arcának egy régebbi változata néz vissza rám. Imádnivaló fiam, akinek az arcvonásait soha senki nem tudná felfogni. Végre megtaláltam a másik felét.

Hogyan jut el egy férfi lánya, aki névtelenül adta el spermáját biológiai apjához anélkül, hogy feldühítené vagy elriasztaná? Óriási bátorság kellett hozzá. Többen azt mondták nekem, hogy hagyjam békén, mert ha kapcsolatba lépek vele, az „tönkreteszi az életét”. Ez semmit sem tett az önértékemnek, ha arra gondoltam, hogy talán csak hallani rólam, a lányáról, tönkreteheti az életét. De figyelembe kellett vennem az érzéseit, és megpróbálnom tisztelettel közeledni hozzá. Hónapokba telt, mire megírtam és átírtam egy levelet, majd összeszedtem a bátorságomat, hogy elküldjem. Végül megdöbbent, de kedves. Soha nem számított arra, hogy hallani fog egyik adományozott gyerekétől. Soha nem számított arra, hogy a szüleink elmondják nekünk. Én is átérzem a helyzetét.

A biológiai apám meg tudta adni nekem azt a hiányzó családi kórtörténetet. Vannak olyan genetikai betegségek, amelyeket átadnak a gyerekeknek, akik soha nem fogják tudni pontosan összerakni, hogy miért betegek, vagy akiket nem szűrnek ki időben a megfelelő rákos megbetegedésekre, hogy segítsenek. Kiderült, hogy a nagymamája nagyon fiatalon meghalt mellrákban, és így most már tudom, hogy a szokásosnál hamarabb el kell végeznem a szűrést. A biológiai családommal kapcsolatos információk megszerzése keserédes volt, a róluk való további megismerés öröme keveredett azzal a szomorúsággal, hogy bioapám nem engedte, hogy megismerjem azt a családot. Bízom benne, hogy egy napon, ha továbbra is tisztelettudó és kedves leszek vele, meggondolja magát, és lehetőséget kapok arra, hogy kapcsolatba kerüljek a testvéreimmel és a nagyszüleimmel. Számomra a világot jelentené. Az is megdöbbentett, hogy megtudtam, milyen nagyszámú donor fogant féltestvér él a közelemben. Legalább 20, talán több mint 50. Fájdalmas a tudat, hogy valószínűleg soha nem is fogom tudni a legtöbb nevüket, nem beszélve arról, hogy találkozhatok velük. Nem valószínű, hogy azt mondták nekik, hogy donor fogantatott. Imádom őket és hiányoznak anélkül, hogy tudnám őket. Hálás vagyok, hogy nem véletlenül vettem feleségül egyiküket, és attól tartok, hogy a saját gyerekeim véletlenül romantikus kapcsolatba kerülnek a sok (talán több száz?) unokatestvérük egyikével. DNS-vizsgálat nélkül nem fogják tudni, hogy rokonok.

El tudja képzelni, hogy randevúznia kell, mert esetleg az ismeretlen unokatestvére? Mi van akkor, ha az unokatestvérek végül összejönnek, és rájönnek a DNS-re, és a randevúzó szülője (testvérem) nem tudja, hogy donor fogantatott? Tőlünk, a fogantatott donortól megtagadnak néhány alapvető emberi jogot. Árukba kerültünk, csak azért létezünk, mert a biológiai szülőnk hajlandó volt genetikai anyagot eladni, hogy valaki mást szülővé tegye. Nem kapunk hozzáférést arra vonatkozó információkhoz, hogy ki a mi biológiai szülőnk, a klinikák védik donoraik névtelenségét az előállított gyermekek jogai felett. Ki vagyunk szolgáltatva a minket teremtő felnőtteknek, hogy elmondják-e nekünk, hogy biológiailag nem vagyunk rokonok velük. Megtagadják tőlünk az orvosi családtörténeteket, az olyan történeteket, amelyek egy napon megmenthetik az életünket, valamint a genealógiai történeteket, amelyek segítenek összerakni identitásunkat. Olyan időket élünk, amikor lehetséges az eltűnt családjaink felkutatása, ha tudjuk, hogy eltűntek, de ha névtelenséget ígértek az adományozóknak, akkor nem biztos, hogy szívesen látjuk a kapcsolatunkat. Hihetetlenül felelőtlenségnek tűnik a termékenységi ágazat részéről, ha olyan illúziót kelt a mai donorokban, hogy esetleg megőrizhetik névtelenségüket, esetleg tisztességtelenül is. A donor fogantatása elég gyászt okozott ennek a donor fogantatásnak, ezért aktívan felszólalok minden donor fogantatás ellen a barátaim felé, akik ezt az utat a saját meddőségi bánatuk megoldásának tekintik. Nem oldja meg a gyászt, hanem továbbadja ezt a fájdalmat a következő generációnak, megtagadva tőlük a hozzáférést eltűnt biológiai családjukhoz.

Arra buzdítanám az embereket, hogy ne használjanak adományozó fogantatást, hanem inkább nyissanak otthont a nevelőszülői rendszerben várakozó több száz gyermek szülői nevelésére, akiknek a szülői joga megszűnt, vagy keressenek más módokat a meddőségi gyászon való eligazodásra. Ha meg kell engedni, hogy a donor fogantatása továbbra is megadja a szülőknek azokat a gyermekeket, akikre vágynak, akkor az anonim adományozást alaposabban meg kell vizsgálni, és meg kell vizsgálni az illúziót. A kereskedelmi DNS-teszttel megszűnik az anonimitás, és nem ajánlható fel sem a donorok, sem a recipiens szülők számára. El tudom képzelni, hogy csak idő kérdése, hogy az ügy egy tárgyalóterembe kerüljön, amikor valaki, mint én, talál egy biológiai szülőt, akinek azt mondták, hogy soha nem találják meg. Nem lehetnek olyan államok, amelyek törvényei lehetővé teszik az anonim donorokat, amikor az adományozók megtalálhatók. Ezenkívül az anonimitás fájdalmat és identitászavart okoz az előállított gyermekek számára. A donorok orvosi feljegyzéseit naprakésznek és könnyen hozzáférhetőnek kell tartani az előállított gyermek élete során. Végül a születési anyakönyvi kivonatokat frissíteni kell, hogy lépést tartsanak a reprodukciós technológiával. A születési anyakönyvi kivonatokon helyet kell biztosítani mind a törvényes, mind a biológiai szülők számára, hogy pontosak legyenek, és hogy a donor fogantatott személyek megismerhessék valódi származásukat. Ausztrália, egy olyan ország, amely mérföldekkel megelőzi az Egyesült Államokat a fogant donor jogait illetően, csillaggal ellátott születési anyakönyvi kivonatot ad, és a csillag azt jelzi, hogy egy melléklet van a fájlban, amely tartalmazza a donorok teljes nevét.

Az autizmus és a donor sperma esete

„Ez a férfi tulajdonképpen egy focicsapatnyi autista kisgyereket nemzett.” Ezt a választ kapta Danielle Rizzo, amikor egy genetikushoz fordult két autista fiával, akik ugyanazon spermadonor segítségével fogantak meg. Danielle Rizzo 27 évesen fordult spermabankhoz, amikor azonos nemű élettársával úgy döntöttek, gyereket vállalnak. Már 8 éve voltak együtt, Rizzonak pedig jó állása volt egy banknál. Rizzo 500 dollárért megvette a férfi spermáját, amely segítségével mesterséges megtermékenyítés útján megfogant első gyermeke. A kisfiú 2011 szeptemberében jött a világra és életének első évében mindenben megfelelően fejlődött. Rizzo és párja annyira boldogok voltak, hogy úgy döntöttek, újra gyereket vállalnak. Körülbelül ebben az időben vette észre Rizzo, hogy valami nem stimmel az idősebbik kisfia fejlődését illetően. Nem reagált többet a nevére, kerülte a szemkontaktust, és ahelyett hogy gurította volna az autókat, inkább az összeset felfordította. Nem sokkal később az öccse is ugyanígy kezdett el viselkedni. Mindkét fiút autizmussal diagnosztizálták, Rizzo pedig összetört. Három felmondott bébiszitter után a két nő felváltva kezdte el fejlesztő terápiára hordani a gyerekeket. Erre végül nem csak Rizzo munkahelye, hanem a párkapcsolata is ráment.

Az autizmus spektrumzavar - amely kb. minden hatvanadik gyereket érint - egy idegi-fejlődési rendellenesség, amely a fejletlen kommunikációs készségekben, illetve a szokatlan viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg. A skála két vége között elég nagy különbségek vannak. Ma már megkülönböztetik az Asperger-szindrómát és az autisztikus-zavart. Az Asperger-szindrómás könnyen megtanul beszélni, de nehezen érti meg a nonverbális kommunikáció eszközeit. Az autizmus mellé gyakran társul tanulási nehézség, vagy más viselkedési zavar, amely méginkább megnehezíti az autizmussal élők mindennapjait. Sokan életük végéig állandó felügyeletre és gondoskodásra szorulnak. Az autizmus mellé időnként társulhat savant-szindróma is, amely miatt az autizmussal élőnek páratlan emlékezőtehetsége vagy más "szuperképessége" van. Ilyen például a fejszámolás vagy az abszolút hallás. Rizzo gyerekei mindketten beszélnek. Az idősebbik 8 éves kisfiú már elkezdett írni és olvasni is, de rá is jellemző a monomániás viselkedés, imád például tapsolni és pörögni. A kisebbik, 7 éves fiú - bár képes a beszédre - többnyire csak a Super Mario Bros nevű videójátékról hajlandó beszélgetni, és nagyon felbosszantja, ha valaki közel megy hozzá.

Miután mindkét fiát autizmussal diagnosztizálták, Rizzo elkezdett megoldás után kutatni. Így fedezte fel, hogy a H898-as számú donortól fogant gyerekek majdnem mind ugyanazokkal a problémákkal küzdenek, mint az ő fiai. Mint kiderült, a férfi több spermabanknak is adott mintát, és legalább egy tucat gyerek biológiai apja, akik értelemszerűen Rizzo fiainak a féltestvérei. Amikor Rizzoban felmerült a gyanú, hogy a donorral lehetett a gond, rögtön kutatni kezdett a férfi donor-profilja után a neten. Könnyen rá is talált egy donorra, akinek az adatai megegyeztek az általa megadott paraméterekkel, és akinek a spermáját még mindig árulta négy különböző spermabank. Rizzo azonnal telefonált a négy intézménynek, hogy informálja őket arról, hogy a férfi tulajdonképpen egy focicsapatnyi autista kisgyereket nemzett. Emellett szerette volna megtudakolni, hogy milyen a fickó egészségügyi háttere, hátha tényleg abban van a kulcs. A spermabankok viszont "bizonyítékok" hiányában nem adtak ki semmilyen információt, és azt sem fogadták el, hogy a gyerekek az ő donorjuk miatt örökölhettek volna viselkedési zavarokat. Pedig nem ez lenne az első ilyen eset.

Mindezek után Rizzo megkeresett egy autizmussal foglalkozó genetikust. Véletlenül fogta ki Stephen Sherert, aki húsz éve gyűjti az autista gyerekek és családjuk DNS-ét, olyan genetikai mintázatok után kutatva, amelyek felelősek lehetnek az autizmus bármely formájáért. A tudósok eddig kb. 100 olyan gént regisztráltak, amely valamilyen szintet kapcsolódhat az autizmushoz. Rizzo idősebbik fiának szervezetében két olyan gént találtak, amely autizmust eredményezhetett: az MBD1-es és a SHANK1-es gént. A kisebbik fiú csak az előbbit örökölte. A vizsgálatok szerint egyik sem Rizzótól számrazik. Bár a kutatás még kezdetleges fázisban van, és a donornak számos olyan gyermeke lehet, akik nem tartoznak az autizmus spektrumába, Scherer szerint a férfi DNS-ében lehet a rejtély megoldása. A spermadonorok általában magasak, jóképűek és tanultak. Csakhogy a látszat mögött még mindig ott van az esély, hogy egy olyan örökletes betegség génjét hordozzák, ami később a tőle megfogant gyereknél ütközhet ki. A szülők két, genetikai teszteléssel foglalkozó honlap segítségével kiderítették, hogy a férfi több spermabanknak is eladott vagy adományozott spermát. Ezek közül az egyik előkelőbbnek számító intézmény lehetőséget biztosított a leendő szülőknek a donorral való találkozásra is. Rizzo sosem találkozott a férfivel, de két anyuka, akiknek a gyerekei szintén tőle vannak, igen. Rájuk egészen jó benyomást tett a férfi, jólöltözöttségével, kedvességével.

Egy évnyi kutatás után Rizzo úgy döntött, perelni fogja az Idant Spermabankot, és annak korábbi anyavállalatát a Daxort. 2017-ben nyújtotta be keresetét Illinois állam egyik kerületi bíróságán. Panaszában azt állította, hogy a férfi online donor-profilja hazugság, és a fickó nem „megfelelő jelölt spermaadományozásra”. Ezt a fiai DNS vizsgálatával is alátámasztotta. A bíróságon tanúskodott 12 olyan édesanya, akiknek a gyerekei autizmussal vagy tanulási nehézséggel küzdenek. De itt még nem állt stop a bizonyítékok sora. A férfi soha nem szerzett egyetemi végzettséget. Ezt már csak azért is tudta könnyen véka alá rejteni a donor, mivel az Idant, és már spermabankok nem ellenőrzik, hogy a donor-jelöltek orvosi és oktatási háttere megegyezik-e azzal amit ők magukról állítanak. Mint kiderült, az Egyesült Államokban a spermabankok csupán egyetlen genetikailag örökölhető betegségre kötelesek letesztelni a donorokat, ez pedig a cisztás fibrózis. Az Idant egyébként az Egyesült Államok legrégebbi spermabankja volt, amely 2015-ig működött. Az Idant korábbi anyavállalalta, a Daxor nyilatkozatában érdemtelennek nevezte a keresetet és kijelentette, hogy minden bennefoglalt állítás hamis. A többi spermabank nem vonta vissza a férfi spermáját, mivel hozzájuk nem érkezett bejelentés a problémáról, de ha mégis, akkor azt megalapozatlannak ítélték. Rizzo végül peren kívüli egyezséggel fejezte be az ügyet a két vállalattal, miután elfogadta azoknak 250 ezer dolláros ajánlatát (ez körülbelül 75 millió forintnak felel meg). A pénz megfeleződött és Rizzo volt élettársa is kapott belőle, mivel kiveszi a részét a gyerekekről való gondoskodásból. A nő elmondása szerint nem azért perelt, mert autisták a gyerekei, hanem azért, hogy kijavítassa a vállalattal a saját hibáit.

Örökbefogadás és donor fogantatás egy családban

Zsófi és férje története egy különleges eset, ahol az örökbefogadás és a donor hímivarsejtes megtermékenyítés is szerepet játszik a családalapításban. „A férjemmel tizenöt éve ismerjük egymást, tíz éve vagyunk házasok, egy kis faluban élünk. Három gyerekünk van. Attila nyolcéves, az ikerfiaink, Bence és Csanád négyévesek. Attilát örökbe fogadtuk, az ikreket én szültem, donoros megtermékenyítés segítségével.” - meséli Zsófi. A házasságkötés után viszonylag hamar kiderült, hogy természetes úton nem lesz gyerekük. A férjének egy gyerekkori betegség miatt komolyabb gondjai voltak, így elkezdtek lombikprogramot, de az örökbefogadásról is beszélgettek. A harmadik sikertelen próbálkozás után indították meg a folyamatot és keresték fel a Tegyeszt, átlagnál jóval fiatalabban, alig huszonhat évesen. Egy év alatti csecsemőt, a neme mindegy volt, elfogadtak kisebb betegségeket is (asztma, táplálékallergia, koraszülöttség).

Tíz hónap után kapták az első telefonhívást, egy súlyosan fogyatékos, ráadásul már másfél éves gyermekről. Őt nem fogadták el, nem mertek huszonévesen felvállalni egy ekkora feladatot. Két év után szólt egy ismerősük, aki családgondozóban dolgozott, hogy bement egy hölgy, aki örökbe adná a gyermekét, megadhatja-e neki az elérhetőségünket és viszont. A várandósságot későn diagnosztizálták, egészen a 16. hétig miómának hitték, és a műtétre jelentkezéskor derült ki, hogy egy kisbaba. Ekkor az abortuszra már nem volt lehetőség, pedig az anya ezt szerette volna. Innentől járt védőnőhöz, orvoshoz is. Egyedülálló nő volt, két gyereket nevelt, albérletben, ahol egy barátnőjével élt, mert csak így tudták kifizetni a költségeket. Az apa személyét nem nevezte meg, annyit tudnak róla, hogy egészséges fiatal férfi, akitől a kisfia is született. De egyik gyermekéről sem gondoskodik. A kilátástalan élethelyzet miatt döntött az örökbeadás mellett. Ebben a nővére támogatta. Zsófiék a 34. héten találkoztak vele. Végül a szülés előtt az anya a kórházi szociális munkást kereste fel és kérte a segítségét az örökbeadásnál. Kifejezetten nyílt örökbeadást szeretett volna, de alapítványok bevonása nélkül. A szociális munkás mindenben a segítségükre volt, a helyi Tegyesz is teljesen pozitívan állt az ügyintézéshez. A szülést követő napon már a kész dokumentumokkal várták őket.

„Akkor és most is azt gondolom, a mi anyukánk nagyon jó anya. Szerintem megszakadt a szíve, amikor aláírta a dokumentumokat. Egyszerre éreztünk örömet és szomorúságot. Láttam rajta a megkönnyebbülést, hogy egy terhet rakott le és a fájdalmat, hogy lerakta. Sokszor elmondtuk neki, hogy nyugodtan meggondolhatja magát, ott lesz jó helyen a kisbaba, ahova kerül. Nehéz volt. Távoli ismerősök néha mondták, hogy milyen anya az olyan, aki eldobja a gyerekét, hogy tudta megtenni. A szokásos frázisokat. Annyira bántott, kiabálni tudtam volna velük, hogy nem látjátok, gondoskodott róla! Hálát és tiszteletet éreztem a felé a nő felé, aki megbízott bennünk úgy, hogy alig ismert. Nem tudhatta, hogy biztos mi vagyunk a megfelelő szülők, mégis odaadta nekünk. Csak remélem, hogy a nagyfiunk felnőttként azt mondja majd, jó volt velünk lenni. Ez a legnagyobb félelmem, mióta elhoztuk, hogy esetleg majd azt a másik életet szeretné, amit a vér szerintivel élt volna, ami nincs is igazából.” - meséli Zsófi.

A férjnek is nehéz volt elfogadni, hogy nem tőle vannak az ikrek. „Mostanában ritkán. A várandósságom alatt sokat beszéltünk erről. Főleg, hogy milyenek lesznek, fognak-e hasonlítani ránk kicsit. Megtörtént a teherbeesés és onnantól mindkettőnké voltak. Teljesen úgy álltunk hozzá, hogy a mi babáink. A férjem tudta azt, amit végül én is. Ha nem próbáljuk meg ezt az utolsó lehetőséget, sosem nyugszom meg és hiányérzetem lesz egész életemben, mindig azon fog járni az agyam, hogy mi lett volna, ha megpróbáljuk. Itt van a fiunk, aki genetikailag egyikünké sem, mégis annyira a mienk, a kisbabával is így lesz majd, ezt gondoltuk akkor. És így lett. Nagyon büszke vagyok a férjemre, hogy ezt vállalta, és a szülei, barátai előtt is. Jó ember.” - mondja Zsófi. Az ikreket vér szerintinek tekintik, de Attilát is. Nem éreznek különbséget köztük és így is nevelik őket. A családtagjaik is így viszonyulnak hozzájuk. Az ikrek teljesen különbözőek, pedig ugyanakkor fogantak. Akkora halmaz ez a génállomány, lutri, hogy mi lesz a végén. Ők hárman egyformán a gyerekeink, egyforma alapokat kapnak. Azt nem mondják, hogy egyformán szeretik őket, egyforma mértékben (nagyon), de másképp. Az egyiket ölelni kell, a másikkal sok időt eltölteni, a harmadiknak fontosak az apró meglepetések. Mások, más a személyiségük, mások az igényeik.

Zsófi szeretné nekik elmondani egyszer, de nem tudja, hogyan. Tudniuk kell róla. Talán a szexuális felvilágosítás környékén? Ez nem mindennapos dolog, mint az örökbefogadás. Az örökbefogadás néha előkerül. A településükön viszonylag sok család él, akik örökbe fogadtak, ezért könnyebb. Attila a várandósságom alatt kérdezte meg, hogy ő is a hasamban volt-e. Örültem a kérdésnek, mert végre elmondhattam neki, hogy nem. Mindössze egy dolgot sajnál egyelőre, hogy nem szoptattam, míg az ikreket igen. Sokszor szóba jön, hogy mennyire vártuk, és hogy örülünk, hogy ő lett a miénk. Utólag örülnek a sok sikertelen lombiknak, mert ha sikerült volna bármelyik, ő nem lenne nekik. Olvasnak egyébként meséket, amelyek az örökbefogadásról szólnak. Mostanában Attila sokszor kérdezi, ki adta a nevét. A nevét ők adták, és így lett elsőre is anyakönyvezve. Valószínűleg az örökbefogadás miatt kérdezi, de nem tud neki mást mondani, mint az igazat. A szülőanya őket kérte meg, hogy nevezzék el. Ezek azok a történetek, amelyek segítségével megérti majd, mennyire szerette az a nő is, aki szülte.

tags: #testver #donor #kisgyerek #tortenet