Az elmaradt szívdobbanások, a néma szülőszobák - a perinatális gyász, vagyis a születés körüli veszteség, olyan fájdalom, amelyről még mindig nehezen beszélünk. Dr. Schill Beáta neonatológus (újszülött-ellátásra specializálódott orvos, különösen a koraszülöttek és a komplikációkkal születő babák esetében) szerint a gyászoló szülők méltó kísérése nemcsak emberi, hanem szakmai kötelesség is. Minden szülészeti osztályon előfordulnak perinatális veszteségek. Évtizedek óta aktív tagja a szülőszobáknak, valamint a hozzájuk tartozó PIC II-III. és újszülöttosztályoknak. Magyarország több kórházában dolgozott, illetve teljesített és teljesít most is ügyeletet; korábban a Peter Cerny Alapítvány mentőorvosaként is fontos, mély tapasztalatokat szerzett.
Az, hogy a gyászoló szülők hogyan tudják feldolgozni saját gyászukat, és mindez milyen hatással lesz a párkapcsolatukra, valamint egész további életükre, rendkívül fontos. Bár egyre több szó esik ma már a perinatális veszteségről, ennek ellenére össztársadalmi szinten még mindig súlyos tabusítás övezi. Az elmúlt tíz évben azonban egyre intenzívebb törekvések jöttek létre arra, hogy ez megváltozzon.
Mi is az a perinatális gyász?
„A perinatális gyász nem csupán a vetélés során elveszített, vagy akár később halva született babákhoz kapcsolódik” - kezdi dr. Schill Beáta. Általánosságban elmondható, hogy a szülők kudarcként élik meg a történteket, és keresik a miértekre a választ mind fizikai, mind spirituális-lelki értelemben. Jellemző a bűntudat; szinte nincs anya, aki ne hibáztatná magát a kisbabája elvesztése miatt. A szülők terveikben már felépítették a közeli jövőt, amiben már ott a kisbaba, és vele együtt rengeteg örömteljes családi együttlét.
Singer Magdolna gyásztanácsadó és dr. Schill Beáta neonatológus szerint a gyászfeldolgozást leginkább a hozzátartozók, barátok szeretetteljes támogatása segíti, és éppen ez az a terület, ami a pre- és perinatális veszteség esetében a legkevésbé érvényes. Kicsit mindenki úgy áll hozzá, hogy ez olyan jellegű veszteség, ami „könnyen pótolható”. Vigasztalásnak szánt mondataik azonban nemcsak hogy nem segítenek, de rendkívül bántók, azt sugallják, nincs is miért szomorkodni. Illegális gyásznak nevezik ezt a fajta érzelmet, aminek megvannak a maga nehézségei. Az lenne jó, ha nem a saját elképzeléseink mentén próbálnánk segíteni, hanem megértéssel, empátiával.
A szakemberek szerepe és a támogató rendszerek
„Sok helyen érezhetik úgy az egészségügyi dolgozók, hogy arra, hogy minden egyes szülő számára megadjuk ezekben a nagyon nehéz helyzetekben a lehető legkörültekintőbb bánásmódot, nem mindig jut elég idő” - mondja dr. Schill Beáta. Hozzáteszi, hogy a PIC-ek világában ma ez sokkal természetesebb, hiszen egy baba elvesztése, akihez személy szerint is kötődnek, és már egyfajta bizalmi kapcsolat kialakult a szülei és köztük, bennünket, szakembereket is nagyon megvisel, s ezt bátran fel is vállalhatjuk. Nem szégyen átölelve őket, együtt sírni a szülőkkel.
Ugyanakkor fontos a szülők bűntudatának oldása, melyhez az anyák esetében sokkal konkrétabb, önmarcangolóbb kérdések ismételt átbeszélése adhat támogatást, de fontos, hogy mindezekről együtt is beszéljünk a szülőkkel. Az elveszített baba helyett nem születhet másik! „A közeljövőben a Melletted a helyem Egyesület tagjaiként ebben próbálunk segítséget nyújtani számukra az úgynevezett memory box összeállításával is, amit ha lelkileg nehéz hazavinniük, hónapok múltán is visszatérhetnek érte és elhozhatják a kórházból” - folytatja dr. Schill Beáta. Ennek tudatában ők persze dönthetnek úgy, hogy mégsem szeretnék látni elveszített gyermeküket, s e döntésüket nekünk tiszteletben kell tartanunk. De fontos, hogy ez az ő döntésük legyen. S ilyen esetben is gondoljunk arra, hogy fénykép vagy talplenyomat készüljön a babáról, amit az édesanyja kórlapjában megőrzünk.
A perinatális gyász feldolgozásának támogatására helyenként eltérő módon vannak felkészülve a kórházak, intézmények. „Ennek megvan a maga protokollja, kezdve azon, hogy ne tegyék az anyát olyan szobába, ahol egészséges újszülöttjüket szoptató anyák vannak, a babától való búcsúzás lehetőségének a megteremtésén keresztül egészen a pszichológiai támogatásig. Sajnos ez nem mondható el minden szülészetről. A védőnői rendszer a hazatérés után nyújthat segítséget. Szívből ajánlom a Napfogyatkozás Egyesület által indított Vendégbabák gyászfeldolgozó csoportot, amely igen hatékony segítséget jelent a szülők számára. Induló csoportok a gyászportálon találhatók.”
Pszichológiai támogatás hiányosságai
„Sajnos ma még nagyon sok PIC-ből hiányzik az értő pszichológus adekvát segítsége, különösen e legnehezebb helyzetekben. Sokan autodidakta módon, illetve aki ehhez affinitást érez, tanfolyamokat elvégezve szerezheti meg azokat az alapokat, melyekre ilyenkor támaszkodhat. Az egyetemen ezt sajnos, egyelőre nem tanítják sem az orvosoknak, sem a nővéreknek. Ugyanez igaz azonban koraszülés esetén is. S tudnunk kell, hogy a gyász és veszteségélmény nem feltétlenül csak akkor jelentkezik, ha a szülők elveszítik koraszülött gyermeküket, vagy sérült korababával térnek haza. Maga a koraszülés nagyon komoly veszteségélmény, amit el kell gyászolniuk.”
„Magyarországnak csak egy-egy részterülete van igazán lefedve megfelelően képzett szakemberekkel. Ezért is nagyon fontos a dél-alföldi régióban immár nagyon jól működő, Monostori Dóra és Zelena András nevével fémjelzett Koramentor program, ami szintén nagyon jó, fontos segítség e családoknak. Sajnos az országnak csak egyes részterületei vannak lefedve szakszerűen segítő szakemberekkel és ehhez megfelelő tudással is rendelkező, mentorképzést végzett szülőkkel. S amit nem lehet elégszer hangsúlyozni: a család, a szülők, és ha vannak, akkor a testvérek egyaránt megélik a maguk veszteségét, mindezt nem választhatjuk külön, és nekünk, a segítő szakembereknek nem lehet csak az anyákra koncentrálunk. E nehéz helyzetekben családok élete a tét” - mondta el dr. Schill Beáta.
Az apai gyász: A néma fájdalom
A perinatális veszteség, amely magában foglalja a vetélést, a halvaszületést és a csecsemő korai halálát, mélyen érinti a szülőket és környezetüket. Habár a figyelem gyakran inkább az anyákra összpontosul, egyre több vizsgálat fókuszál az apák veszteségélményére. Az apák elfogadják a terhesség során a baba létezését, akit soha nem láttak és nem érintettek, miközben készülnek a jövőre és álmodoznak arról, hogy milyen apák lesznek majd. Azt, hogy miben hasonló, illetve különböző az apai gyász az anyákétól számos tényezőtől függhet. Ilyen tényező például a társadalmi elvárások, a párkapcsolatban vagy családban betöltött szerep és az egyéni emocionális válaszok is.
Aydin és Kabukcuoğlu (2021) elemzése rávilágít többek között arra, hogy bizonyos érzelmi válaszok, mint a szomorúság vagy az üresség érzése veszteséget követően ugyanúgy jellemző az apákra, mint az anyákra. Ám az apák esetében megjelent egy másik motívum is, ami pedig az „erős férfi” kép fenntartásához köthető. Számos apa számolt be arról, hogy a veszteség élményét követően nem akarta, hogy mások sírni lássák vagy úgy érezte erősnek kell maradnia a felesége támogatásáért.
Az apák támogatása és megküzdési stratégiák
A fent leírt szupportív szerepből adódóan, amit az apák betölthetnek, nehéz lehet a segítség kérés és annak megtalálása is. Sokan számoltak be arról, hogy környezetük nem érzékelte megfelelően a támogatásra való igényüket, fókuszuk inkább az anya veszteségére irányult vagy nehezen találtak olyan csoportokat, amik kifejezetten apáknak szóltak volna. Éppen ezért válik jelentőssé annak hangsúlyozása, hogy az apák támogatása is megfelelő figyelmet kapjon, ugyanis a családtól és barátoktól kapott támogatás jelentős mértékben segíthet.
Buti Veronika pszichológus, perinatális szaktanácsadó szerint azonban azt is fontos tudatosítani, hogy a két nem különböző tagjaira más megküzdési módok jellemzőek. „Míg a férfiak alapvetően a problémafókuszú megküzdési módokat alkalmazzák, addig a nőknél inkább az érzelmi fókusz dominál ebben a kérdésben. Így miközben a nőknek már az segít, ha beszélhetnek az érzéseikről, a férfiak többsége inkább cselekvő módba vált át - ez a különbözőség pedig képes kommunikációs zárlatot is okozni, és azt az érzetet keltheti az anyában, mintha a férje már továbblépett volna. A tartós kommunikációs zárlat akár párkapcsolati eltávolodáshoz, legrosszabb esetben váláshoz is vezethet.”
Összefoglalva az apák számára is létező megküzdési stratégiák a következők:
- Külső támogatás keresése: Barátokkal, családtagokkal vagy támogató csoportokkal való kapcsolattartás enyhítheti a magány érzését.
- Szokások és emlékezés: A rituálék vagy szokások segíthetnek az apáknak abban, hogy érzelmi megnyugvást találjanak a veszteségben.
- Egészséges életmód: A testi jólét szorosan összefügg az érzelmi egészséggel.
- Kommunikáció a partnerrel: A gyász különböző módon jelenhet meg a férfiak és a nők esetében, de az őszinte kommunikáció elengedhetetlen.
- Egyéni terápia és tanácsadás: Az egyéni terápia segíthet abban, hogy egy szakemberrel együtt dolgozva jobban megértsük érzelmeinket és reakcióinkat a gyászra és elfogadjuk a történteket.
A tabusítás feloldásának törekvései és mérföldkövek
Singer Magdolna könyvének első kiadása ma már szinte fellelhetetlen. Emellett Singer Magdolna kezdeményezésére és vezetésével indultak el a Vendégbabák gyászfeldolgozó csoportok (2006) - ami szintén úttörőnek számított. Dr. Schill Beáta is sokat tanult Singer Magdolnától.
2014-ben mutatták be a Jurányi Inkubátorházban az Egyasszony című darabot Tenki Réka főszereplésével. Az előadás Péterfy-Novák Éva azonos című könyvéből készült, amiben őszintén és velőt rázóan mesél többek közt lánya, Zsuzsi rövid életéről - aki egy teniszmeccsre siető nőgyógyász hibájából súlyosan fogyatékosan jött világra -, második gyereke elvesztéséről (a vele való várandósságot a 36. héten szakították meg). Általa nemcsak az érintettek kaptak kapaszkodót, és élhetik meg a mai napig, hogy nincsenek egyedül, hanem a szélesebb közönségnek is átfogó betekintést nyújt arról, vajon mit él át, aki elveszíti a magzatát vagy újszülött kisbabáját.
Ugyanebben az évben indult útjára a Babagenetika Egyesület, melynek alapítója Sevcsik M. Anna. Az egyesület célja, hogy segítse a családokat a gyermekvállalás előtt, alatt és után. Ma már Élet. Érzés Egyesület néven működnek, és a fogantatástól egészen a csecsemőkorig végigkísérik a családtervezés minden állomását. A Babagenetikához az érintettek mellett rövid idő alatt rengetegen csatlakoztak: védőnők, orvosok, genetikusok, pszichológusok - és azóta több ezer leendő szülőnek segítettek a családalapításban. 2024-re már egyre több egészségügyi szakember és védőnő tartotta fontosnak, hogy edukálja magát a perinatális veszteség témájában, illetve az érintett párokkal való kommunikációban.
2016-ban a Másállapotot a szülészetben tüntetést szervezett, hogy felemeljék a hangjukat a szülészeti ellátás romló minősége és a rendszerszintű szülészeti erőszak ellen, egyszóval: a szülészeti ellátás pozitív változásáért. Emellett a Másállapotot a szülészetben évek óta ad teret a közösségi felületein érintettek vetéléstörténeteinek, így kihangosítva az őket ért fájdalmat, rendszerszintű abúzust, és ráirányítva a figyelmet többek közt arra, milyen elengedhetetlen lenne a traumából való gyógyuláshoz a méltó búcsú és bánásmód megteremtése. Ezt a missziót hangosította ki Borsos Borbála fotója is, aki a Másállapotot a szülészetben 2016-os utcai rendezvényén készített egy képet egy érintett anyáról, aki a következő felirattal tartott egy papírt a kezében: „Ha a kisbabám nem élte túl, ne kezeld úgy, mint a szemetet”.
Az online tér szerepe a gyógyulásban
Az Élet. Érzés Egyesület ebben az évben indította az Emberi szemmel színesen interaktív online kiállítást, melynek az volt a célja, hogy felhívja a figyelmet: a könnyelmű ítéletek, vagy kéretlen tanácsok - „Jobb nem kézbe venni ilyenkor. A kiállításon, amelyet azóta is minden évben megrendeznek, az érintett családok és hozzátartozóik alkotásait mutatják be. A tárlat megnyitására minden évben október 15-e, a perinatális gyász világnapja apropójából kerül sor. 2022-ben a főváros felkarolta az Átsuhanó babák kiállítást, amit a perinatális gyász világnapján a Városháza parkban nyitottak meg.
Filákovity Radojka, aki maga is átesett perinatális veszteségen, a Mindig az anyukád leszek Instagram-oldalon osztja meg a veszteséggel kapcsolatos érzéseit egy több ezres sorstársi közösséggel. Az oldalon őszintén beszél az érzéseiről és a gyászfolyamatról, amin a perinatális veszteségben érintettek átmennek. „Azt mondják, a blogolással újraélem a dolgokat, és így nem fogom tudni elengedni őt. Holott engem pont az gyógyított, hogy másokkal összekapcsolódtam. Azzal, hogy a sorstársaimnak segíteni tudtam, magamat is gyógyítottam.”
Filákovity Radojka, miután várandóssága 18. hetében elvesztette kisfiát, ösztönösen nyúlt az íráshoz mint terápiás eszközhöz, közben pedig a saját bőrén is megtapasztalta, milyen hatásai, következményei vannak/lehetnek a perinatális veszteség tabusításának az érintettekre nézve. Ennek hatására a WMN lett az első és egyetlen hazai médium, ahol azóta is rendszeres, dedikált helye van a perinatális veszteség és a vele való együttélés témájának - kihangosítva sok nő, család megéléseit, és elősegítve a kollektív gyógyulást.
Meseterápia és alternatív módszerek
Összekapcsolódni a perinatális gyászban nem mindig megy magától értetődően a szülőpár számára. Ennek megkönnyítésére hazánkban egyedülálló meseterápiás foglalkozást rendez érintett pároknak az Élet. Érzés Egyesület (korábbi nevén Babagenetika). A foglalkozásokon a népmesékben rejlő ősi tudást hívják segítségül, hogy eszközt adjanak a veszteséggel kapcsolatos érzések kifejezésére és megélésére, amiben gyakran lehet elakadásokat tapasztalni a pár tagjainál.
A mese szereplőin, az élőszavas mesemondáson és a mesei képeken keresztül Serfőző Anikó tájékoztatása szerint a résztvevőknek lehetőségük nyílik arra, hogy érzéseket hívjanak elő, és azokat szavakba öntsék. „A mesék képeken, szimbólumokon, elvont nyelvezeten keresztül beszélnek nagyon fontos élethelyzetekről, az emberi élet fordulópontjairól, így a perinatális történésekről, veszteségekről is - ezeknek vannak tipikus mintázatai. Sok mesében meg lehet találni ezeket a mintázatokat, legyen szó akár teremtéstörténetről, újjászületés-történetről, akár arról, ha az ember életében bekövetkezett hirtelen egyensúlyvesztés jelenik meg a mesében.”
Sevcsik M. Anna hangsúlyozza, hogy az Élet. Érzés Egyesület fontosnak tartja a perinatális veszteséggel, nehezített teherbeeséssel küzdő párok lelki támogatását is, az első páros ülés megszervezését pedig az óriási igény hívta életre. A foglalkozások a szakértők vezetése mellett biztonságos teret nyújtanak ahhoz, hogy az érintettek érzései megélhetőek legyenek - a tudat, hogy nincsenek egyedül ezekkel, már önmagában is gyógyító erővel bír. A foglalkozáson emellett hangsúlyt fektetnek majd hasznos, a perinatális gyásszal kapcsolatos tudnivalókra is. Lesznek olyan kézzel fogható információk, fogódzkodók, amiket magukkal tudnak vinni a résztvevők, és amik segíthetnek abban, hogy egy ilyen nehéz élethelyzetben ne távolodjanak el egymástól. Olyanok is jelentkezhetnek a foglalkozásra, akiknek nem közelmúltbeli élményük a veszteség, viszont elakadást tapasztalnak ezen a téren.
tags: #perinatalis #gyasz #wmn