A Budapesti Korai Fejlesztő Központban működő program a mérsékelt rizikóval élő koraszülött babákat és családjukat látja el és támogatja, melyet több évtizedes munka és tapasztalat hívott életre.
Az újszülött csecsemő rendkívüli gondoskodást és gyámolítást igényel élete korai szakaszában. Különösen igaz ez egy koraszülött gyermek esetén, hisz a még fejlődésben lévő szervei és idegrendszere miatt különös védelem, odafigyelés és kísérés szükséges a baba és a családja számára. Azokat az újszülötteket nevezzük koraszülötteknek, akik a 37. terhességi hét előtt születnek.
A világra korábban érkező kisbabák szülei is korábban válnak szülőkké, mint amire készültek. A koraszülött gyermekek fejlődésének támogatása érdekében kiemelkedő fontosságú tehát a kora gyermekkori intervenció. A Budapesti Korai Fejlesztő Központban megszületett program fő célja tehát a családok kísérése, támogatása. A modern, kora gyermekkori intervenció családközpontú.
A Programba való jelentkezés már a kórházban tartózkodás ideje alatt is megtörténhet. Az intézményben egy komplex állapotfelméréssel kezdődik a közös együttműködés. A Program egyedülálló abból a szempontból is, hogy a szülők igénye szerint az újszülött csecsemő korrigált 3 hónapos koráig az otthonukban látogatja őket a szakember. Az állapotfelmérés után az intézményben fogadják a családokat, a gyermekre és a családra szabott gyakorisággal.
A koraszülöttség definíciója és kockázatai
A terhesség normális esetben 40 hétig tart. Koraszülésről akkor beszélünk, ha az újszülött a betöltött 24. és 36. terhességi hét között születik, vagy a 2500 grammos születési súlyt nem éri el, de már meghaladja az 500 grammot, vagy életjelenséget mutat a magzat a világra jöttekor (WHO 1961.). A modern koraszülöttgyógyászat fejlődésével ezeket a határokat már túlléptük. Már több eset is volt, ahol 500 gramm alatti vagy 24. hétnél fiatalabb terhességből született koraszülöttet sikerült megmenteni.
Az újszülött minél kisebb súllyal születik a világra, annál rosszabbul tud alkalmazkodni a méhen kívüli élethez. A 12. hétig minden szervük kialakul, de még éretlen. A szervek telepeiben lévő szöveteknek érnie, differenciálódnia kell. Vannak szervek, amelyek elég korán elérik a méhen kívüli élethez szükséges mértéket. Azonban az egész szervezet összehangolt működéséhez legalább a 34. hetet el kell érnie egy magzatnak.
A 2500 gramm alatt született újszülöttek adják a születés körül (ún. perinatális) halálozás (mortalitás) 80%-át. Ha a koraszülött túléli élete első évét, nagy az esély a születés körüli megbetegedés olyan formáira, mint az agyi károsodás miatti fogyatékosság (cerebral palsy), koordinációs zavarok, tanulási nehézségek, magatartási zavarok (hyperaktivitás), érzékszervi károsodások (rövidlátás, vakság, süketség). A koraszülöttek az időre született társaikhoz képesti lemaradásukat csak igen sokára (többnyire óvodás, iskolás korukra) hozzák be. Nagyon sok utókezelés, rehabilitációra, fejlesztésre szorulnak.
A koraszülések 5-10%-a a fejlett országokban a fenti definíció szerint koraszülés. Magyarországon évek óta 8% körüli az arány, nagyjából változatlan mértékű. A tapasztalatok szerint a megelőzésre nem túl sok figyelmet fordítanak, valamint a fenyegető és megindult koraszülés esetén a terápia nem elég hatékony. Vannak olyan egyetemi klinikák, ahol a leghatékonyabb gyógyszereket nem is alkalmazzák, mert drága, illetve a szülészeti részleg finanszírozásába nem fér bele.
A korai intervenciós program elemei
A tanácsadásban segítő csapat különböző szakemberekből áll: orvos, gyógypedagógus, pszichológus és gyógytornász. A Program a már említett mérsékelt rizikójú koraszülöttek családjai számára elérhető. A mérsékelt rizikó fogalma jelenti a súlyos születési komplikációk hiányát, a kevésbé extrém születési súlyt és a relatíve hosszabb gesztációs időt.
Fejlődésneurológiai nyomonkövetés
Ezt gyermekneurológus végzi. Célja, hogy a gyermek fejlődésének irányát és ütemét figyelje. Figyelemmel kíséri még az érzékszervek állapotát.
Gyógypedagógiai kísérés és tanácsadás
Az intervenciós program gerincét ez adja. A családdal foglalkozó gyógypedagógus a család körül felálló team koordinátora. A gyógypedagógiai tanácsadásban a tapasztalt szakember megfigyeli, megvizsgálja a baba mozgását, hangadásait, kommunikációs és szociális készségeit, látási és hallási figyelmét. Ezeknek megfelelően beszélget a családdal és tanácsot ad a szülők számára, javaslatokat tesz az otthoni együttlétekre. Az idegrendszer és az érzékszervek optimális stimulálására törekszik a pici fejlődése érdekében. A találkozások gyakoriságát (havi, kétheti, esetleg átmenetileg heti rendszeresség) a gyermek fejlődésmenetét nyomon követő gyógypedagógus a szülőkkel közösen határozza meg. A kórházból történő hazaérkezés utáni legkorábbi időszakban (a koraszülött kiscsecsemő korrigált 3 hónapos kora előtt), a családot a szakember - igény esetén - az otthonában látogatja.
Mozgásfejlesztés és kiegészítő terápiák
Egyéni mozgásterápia vagy idővel csoportos foglalkozásokat is biztosít az intézmény. Csoportos foglalkozásokat is biztosítunk, melyek során a zeneterápia, a szenzoros integrációs terápia, és a mozgásos, testtudati terápiák elemeit alkalmazva olyan ingereket igyekszünk kínálni a baba-mama párosnak, melyek az idő előtti megszületés miatt vagy kimaradtak, vagy másképp kerültek feldolgozásra a koraszülött csecsemő éretlen idegrendszere által.
Utánkövetés
A hosszú távú nyomonkövetés fontos része a Programnak. A protokoll szerint 1 és 2 éves korban komplex fejlődési kontrollvizsgálaton vesznek részt a családok. A hosszú távú nyomon követést is fontosnak tartjuk, melyet 5 éves korban ajánlunk a családoknak. Ennek elvégzéséhez a Sindelar-program vizsgálatát, valamint az Állapot és mozgásvizsgálat felmérést alkalmazzuk. Ezzel a vizsgálati kombinációval még az iskolaérettségi vizsgálatok előtt fény derülhet az esetlegesen fennálló részképesség, ill. tanulási nehézségekre.
Közösségbe helyezés segítése
Azok a családok, akik a gyermek közösségbe kerüléséig részt vesznek a Programban, kérhetik a segítő team segítségét a megfelelő közösség megtalálásában, elhelyezési javaslatában.
A koraszülöttség hosszú távú hatásai és a jövő
A szülők és a koraszülöttek ritkán jutnak szerephez abban, hogy számukra is releváns kimeneteli mutatókat vizsgáljanak azokban a klinikai kutatásokban, amelyeknek ők az alanyai. Tapasztalataik arra hívják fel a figyelmet, hogy az utógondozásra 2 éves koron túl is szükség van, az oktatásban jóval több figyelmet kell fordítani a koraszülöttségre és a felnőtt egészségügyi ellátásban a koraszülöttség felnőtt korig ható következményeit sokkal jobban meg kell ismerni. Ugyanakkor egyre több bíztató jel utal arra, hogy ezek a megfontolások kezdenek teret nyerni.
Kiváló példa erre, hogy quality of life (QL) kérdőíveken a legtöbb olyan ember, aki a külső megítélés szerint az életminőségét súlyosan rontó károsodással él együtt, megközelítőleg ugyanolyan válaszokat ad, mint azok az embertársai, akinek nincs semmilyen károsodása. Ez a csoport úgy vélte, hogy a fontosnak vélt állapotok a gyermek és családja egész életét végigkísérik majd; így meghatározták a súlyos fogyatékosság kategóriáját, bemutatva az egész életen át tartó, súlyos fogyatékossághoz vezető károsodásokat, és nagymértékben figyelmen kívül hagyták a „fogyatékosság” társadalmi konstrukcióját.
A WHO észrevette a hiányosságokat az eredeti osztályozási rendszerében és felülvizsgálta azt, A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása (ICF) c. A James Lind Alliance közös szakember-szülő prioritásokat alakított ki a kutatásokhoz, amely segített meghatározni a támogatási prioritásokat.
Sarra Hoy egy 29 hetesen világra jött gyermek édesanyja, gyermeke ebben az évben kezdte meg az iskolát. Alexandra Peacock 24 hetesen született 1994-ben, és földrajzot tanít egy középiskolában. Juliëtte Kamphuis 28 hetesen látott napvilágot 1980-ban, és krónikus tüdőbetegségben (BPD) szenved.
A koraszülöttség egyik következménye, hogy gyermeknek nagy valószínűséggel sajátos nevelési igényei lesznek. Az egészségre és a fejlődésre gyakorolt hosszú távú hatások miatti aggodalom óriási. Nehéz ehhez segítséget találni. A barátok, akik mit sem tudnak a koraszülöttségről, azt mondják, hogy „két éves korukra utolérik a többi gyereket”, a család igyekszik megnyugtatni, hogy „már olyan sokat fejlődött”. A szülők megint olyan helyzetben találják magukat, amire a normál szabályok nem vonatkoznak. Segítség nélkül maradnak a programból való kilépésük és az iskolakezdés között.
A legtöbb extrém koraszülöttnek nincsen tipikus idegrendszeri fejlődési elmaradása. Fontos megértenünk, hogyan befolyásolhatja iskolás korban a gyerekek fejlődését a koraszülöttség, és ahogy Alexandra is írta, ezt a tanároknak is figyelembe kell venniük. Juliette gondoskodik róla, hogy a felnőttorvosok is tisztában legyenek a koraszülöttség későbbi lehetséges következményeivel, hiszen ez is nagyon fontos.
Míg a perinatális és az újszülött időszakban történő ellátás hatékonysága javul, a hosszú távú kimenetelek arányában nem figyelhető meg olyan mértékű javulás, mint a túlélésben, már ha beszélhetünk egyáltalán bármiféle javulásról e témát illetően - pedig ezek az egészségügyi komplikációk szükségszerű következményei lehetnek a koraszülöttségnek.
Koraszülöttek világnapja: Interjú Dr. Joy Lawnnal, a Save the Children munkatársával
A Program szemlélete, hogy a prevenció és ha szükséges, a korai intervenció kiemelkedő fontosságú. A Programban dolgozó szakemberek a gyermek fejlődésének nyomonkövetése mellett nagy figyelmet fordítanak a gyermeket körülvevő környezetre, a konzultációs és tanácsadói attitűdre. Szeretnénk, ha úgy éreznék, hogy kisbabájukkal biztonságban vannak, a kérdéseikre munkatársainkkal való együttműködésük során választ találnak, és így vágyaik szerint lehetnek az új családtag optimális fejlődésének, boldog emberré válásának szerető és értő támogatói!
tags: #koraszulott #prevencio #eredmenye