A Down-szindróma és a védőnői tevékenység szerepe a gyermekek gondozásában

Hazánkban a gyermek- és családvédelem a már alapintézménynek számító védőnői szolgálaton keresztül valósul meg. A magyar védőnői szolgálat feladata napjainkban is az egészségvédelem, a betegségek kialakulásának megelőzése, valamint az egészségfejlesztés. A védőnők az egészségügy sajátos határterületén, a különböző társszakmák képviselőivel együttműködve látják el a törvények és jogszabályok, a módszertani útmutatók és a szakmai irányítás által meghatározott feladataikat.

Összetett, egészségmegőrző családvédelmi szolgáltatást biztosítanak: szoros kapcsolatot tartanak a gondozottjaikkal, tanácsot adnak a különféle - egészségügyi, szociális, mentálhigiénés - problémákban; szűrővizsgálatokat szerveznek; védőoltásokat készítenek elő; egészségnevelő és más egészségvédő közösségi programokat biztosítanak a gondozottak számára. A védőnői feladatokkal az egészségügyi alapellátásról szóló 2015. évi CXXIII. törvény és a 49/2004 ESzCsM rendelet foglalkozik, mely szerint a legfontosabb védőnői feladatok a következők: család- és nővédelem, ezen belül a tanácsadás, a családgondozás; a 25-65 év közötti nők részére szűrővizsgálatok szervezése.

A jogszabályok rendelkeznek a védőnői tanácsadás rendjéről, a kötelező családlátogatások gyakoriságáról, az ellátandó gondozottak számáról (jelenleg egy védőnő legfeljebb 250 tanköteles korú gyermeket gondozhat) és a dokumentációs feladatokról. A védőnői tevékenység szakmai felügyeletét a kormányhivatalok szervezeti rendszerében dolgozó vezető védőnők látják el járási és megyei szinten.

A védőnői szolgálat története és jelentősége

1915-ben Stefánia belga főhercegnő javaslatára jött létre az Országos Stefánia Szövetség, majd az utódszervezete, a Védőnői Szövetség. Megalakulásának célja a kor népegészségügyi problémáinak - magas csecsemőhalandóság, anyák halálozásának magas száma, súlyos járványügyi helyzet (pl. tbc) - megoldása volt. A védőnői hálózat fő célkitűzése az általuk gondozott családok - különösen a nők, csecsemők, gyermekek, fiatalok - egészségének védelme, fejlesztése tanácsadással, családközpontú gondozással. Elévülhetetlen érdemeket szereztek pl. a védőoltási rendszer kidolgozásában és megvalósításában is. 2015-ben a 100 éves védőnői szolgálatot hungarikummá nyilvánították, az indoklás szerint „az európai ellátórendszerekben nincs ennyire komplex, a lakosság szinte teljes spektrumát érintő prevenciós ellátás", mint a magyar védőnői rendszer.

A magyar védőnői szolgálat különleges ellátási forma, a világban sehol nem találunk hasonlót. A védőnői rendszer uniós szinten nem szabályozott. A tagállamokban is létezik a magyar védőnői hálózathoz hasonló feladatokat ellátó rendszer, de nincsen ilyen átfogó jellegű, a születéstől 18 éves korig tartó, az édesanya és gyermekét érintő összehangolt egészségügyi ellátás. Magyarországon a védőnők magasan képzett, diplomás szakemberek - védőnői munkát csak védőnői szakon szerzett főiskolai oklevéllel rendelkező személy végezhet -, az unióban a végzettséget tekintve sincs egységes szabályozás.

A védőnői hálózat szintjei és feladatai

A védőnők strukturálisan az egészségügyi alapellátás részeként működnek, de tevékenykednek oktatási intézményekben, részt vesznek a szociális alapellátásban, a gyermekvédelemben, a civil-karitatív szférában is. Szakmai tevékenységüket önállóan látják el.

• Területi védőnők: feladatuk az óvodai védőnői feladatok és a nővédelemmel kapcsolatos teendők ellátása.
• Iskolai védőnők: feladatuk a 6-18 évesek, valamint a 18 év feletti, középfokú nappali rendszerű iskolai oktatásban résztvevők iskola-egészségügyi ellátása; közreműködés az előírt orvosi vizsgálatok, szűrővizsgálatok, védőoltások lebonyolításában; a fokozott gondozást igénylők nyilvántartása, állapotuk nyomon követése, segítése.
• Kórházak szülészeti osztályán dolgozó védőnők: feladatuk a várandós és gyermekágyas anyák ellátása, az anyák segítése a szoptatásnál; az újszülött hazabocsátásának előkészítése és az egészségnevelés.
• Családvédelmi szolgálatban dolgozó védőnők: feladatuk az oktatási intézményen kívüli családtervezési ismeretek terjesztése, a válsághelyzetben lévő várandós anyák segítése, a terhességmegszakítás előtti és utáni tanácsadás biztosítása.

Védőnői feladatok a várandósgondozástól a gyermek 3 éves koráig

A védőnők kulcsszerepet töltenek be a magzat-, a gyermek- és az anyavédelem területén, elsődleges feladatuk ebben az időszakban az egészséges csecsemő és gyermek fizikai, mentális és szociális fejlődéséhez szükséges környezeti feltételek megteremtése, az ezt akadályozó tényezők felismerése, betegség vagy környezeti veszélyeztetettség esetén pedig fokozott gondozás és látogatás.

Várandósgondozás

A védőnővel a várandósgondozás elején kerül kapcsolatba először a kismama: a szülész-nőgyógyász szakorvostól a várandósság megállapításáról szóló igazolással kell felkeresnie a lakóhely (vagy tartózkodási hely) szerint területileg illetékes védőnőt, aki kiállítja a várandósgondozási könyvet. A védőnői tanácsadáson általában 4-6 hetente kell megjelenni, de minimum 4 alkalommal - koraszülés esetén legalább egy alkalommal -, hogy a kismama jogosult legyen a szülést követően az anyasági támogatásra.

A védőnő a tanácsadások során általában az alábbi vizsgálatokat végzi:

• Testsúly, testmagasság mérése
• Vérnyomás és pulzus mérése
• Haskörtérfogat mérése
• Magzati szívműködés vizsgálata
• Vizeletvizsgálat
• Alsó végtag megfigyelése és vizsgálata
• Általános tanácsadás a terhességgel, babavárással kapcsolatban, válaszadás az anya kérdéseire.

Gyermekgondozás

A gyermek megszületését követően a védőnő a gyermekágyas anya felépülését és a gyermek fejlődését kíséri figyelemmel. A kisbaba megszületéséről a kórháztól kap értesítést, így már a hazaengedést követő 48 órában (kivétel a hétvége és munkaszüneti nap) meglátogatja a családot, majd a szülést követő első hat hétben hetente, utána havonta (az anya kívánságára gyakrabban is). A védőnő ilyenkor tanácsot ad az édesanyának a felmerülő feladatokról, problémákról: szoptatás, pelenkázás, öltöztetés, fürdetés, altatás stb.

A védőnői tanácsadáson az édesanyának gyermekével eleinte havonta, később évente kell megjelennie, ezeken kívül az úgynevezett kötelező státuszvizsgálatokon, amelyek csecsemőkorban 1, 2, 3, 4, 6 és 9 hónapos korban esedékesek a szokásos havi méréseken felül.

A védőnő a státuszvizsgálatok alkalmával:

• Megméri a kisbaba súlyát és hosszát; bizonyos életkorokban pedig fejkörfogatot és mellkörfogatot is.
• Megbeszéli az édesanyával a kisbaba fejlődésével, táplálásával, gondozásával kapcsolatos teendőket.
• Ellenőrzi, hogy a baba fejlődése megfelel-e az életkorának.
• A gyermek egyéves kora után a beszéd- és mozgásfejlődéssel, szobatisztasággal kapcsolatos teendőkben, valamint a neveléssel, a közösségbe való szoktatással kapcsolatos problémákban segíthet.

Szűrővizsgálatokra 1 évesen, 18 hónaposan, 2 és 3 éves korban kerül sor.

Az utóbbi években végbement szemléletváltozás következtében a védőnői munka egyre inkább a partneri viszonyra épülő segítő tevékenység: a védőnők a családközpontú gondozásukkal az egészség megtartását, fejlesztését szolgálják.

Down-szindróma: tények és tévhitek

A Down-szindróma egy genetikai állapot, amelyet a 21-es kromoszóma számbeli többlete okoz: a betegek 46 helyett 47 kromoszómával rendelkeznek. A 21-es kromoszóma jelenléte befolyásolja a magzat fejlődését, a későbbiekben pedig jellegzetes külső jegyekkel és változó súlyosságú értelmi fogyatékossággal jár.

Fontos tudni, hogy a Down-szindróma nem betegség, nem lehet elkapni, hanem egy genetikai állapot. Nincs olyan, hogy "downos baba", a helytálló és diszkrét kifejezés a Down-szindróma, mivel nem kategorizálja be a betegeket, pusztán csak jelzi, hogy ez is része a személyiségüknek. Az embereknek nincs "enyhe" vagy "súlyos" Down-szindrómájuk. A tünetek persze egyénenként változhatnak, de nincsenek különböző fokozatok.

Gyakoriság és okok

Minden 691. gyermek Down-szindrómával születik az Egyesült Államokban. Magyarországon a betegség gyakorisága körülbelül 1 eset/1000 terhesség (1,17 ezrelék). Az anyai életkorral szorosan összefügg a kialakulása: fiatal anyák gyermekei között a gyakoriság 1/1500, amely 40 éves korban már 1/50, tehát két százalékos. Negyven felett ráadásul minden évben nagyjából egy százalékkal nő az előfordulás esélye.

Tévhitek és valóság

• A közhiedelemmel ellentétben a Down-szindrómás betegek nem mindig felhőtlenül boldogok. Mindent érzékelnek a külvilágból, és minden hatással van rájuk.
• A Down-szindrómás gyermekek ugyanazokon a fejlődési szakaszokon mennek keresztül, mint egészséges társaik, annyi a különbség, hogy hosszabb idő alatt érik el ugyanazokat a mérföldköveket - legyen szó akár felülésről, mászásról vagy éppen járásról.
• Bár vannak bizonyos fizikai jellemzők, amelyek alapján a Down-szindrómás betegek hasonlónak tűnhetnek, sokkal inkább hasonlítanak a családjukra, mint egymásra. Fontos kiemelni azt is, hogy arcvonásaik sem határozzák meg a kognitív képességeiket.
• Önmagában a tény, hogy egy gyermeknek Down-szindrómája van, nem jelenti, hogy nem tud jól viselkedni vagy utasításokat követni. Ő is okos, csak nála néhány perccel több időt vesz igénybe ugyanannak az üzenetnek a felismerése.
• Tévedés azt hinni, hogy a Down-szindrómás felnőttek "örök gyermekek". Ők is felnőttek, csak nekik Down-szindrómájuk van. De képesek beilleszkedni, igazodni a családjukhoz, az iskoláikhoz, a munkatársaikhoz, a munkáltatóikhoz, vagyis a teljes társadalomhoz. Sok Down-szindrómás felnőtt vállal munkát vagy éppen házasodik meg.

Dr. Brian Skotko, a Massachusetts General Hospital Down-szindróma programjának társigazgatója szerint az emberek nem szenvednek a Down-szindrómától. Egyik kutatásából korábban kiderült, hogy a felnőtt betegek 99% -a arról számolt be, hogy boldog az életével. A Down-szindrómás embereknek is vannak gondolataik, ötleteik, reményeik és álmaik, akárcsak mindenki másnak. És ami a legfontosabb: ugyanolyan tiszteletet is érdemelnek.

Ötven évvel ezelőtt a szülőket még arra bátorították, hogy Down-szindrómával született csecsemőiket adják be valamiféle intézetbe. Mára szerencsére azt látjuk, hogy a szülőkre a kemény munka és az elhatározás jellemző, hogy igenis hajlandóak harcolni gyermekeikért.

Down-szindrómás gyermekek komplex szűrése, ellátása és tanácsadás

A Down-szindrómás gyermek akkor fejleszthető eredményesen, ha a korai fejlesztéssel párhuzamosan, azzal szorosan együttműködve, előre meghatározott szűrővizsgálati programra alapozva biztosítjuk az optimális orvosi ellátást. A gyógypedagógiai és orvosi ellátás mellett a megfelelő pszichoszociális környezet is szükséges a gyermek optimális fejlődéséhez.

A Down-szindrómás gyermeket is egy sor rendellenesség, szív- és hormonproblémák, látás- és halláselégtelenség, gyakori légúti megbetegedések, stb. hátráltatják a fejlődésben, teszik lehetetlenné az optimális fejlesztést, a szülőket arra kényszerítve, hogy szakorvostól szakorvosig szaladgáljanak, rendeléseken álljanak sorba és rettegve nézzenek a jövő elé.

A Bethesda Gyermekkórház és a Down Alapítvány közös szolgáltatása

A Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza és a Down Alapítvány közös szolgáltatást nyújt a Down-szindrómás gyermekek komplex szűrésére, ellátására és tanácsadására. A Down Ambulancián Dr. Csepeli Hilda vezetésével 16 szakorvos végzi a legújabb, nemzetközileg is elfogadott szűrővizsgálati program szerinti vizsgálatokat. A szakorvosok munkáját gyógytornász, védőnő, korai fejlesztő gyógypedagógus és családsegítő szakember támogatja, azzal a céllal, hogy segítse a szülőt abban, hogy megtalálja gyermeke számára a legmegfelelőbb ellátási, fejlesztési és oktatási formákat, elfogadni gyermekét, megoldani a család krízishelyzeteit, tudomást szerezni a megfelelő szolgáltatásokról és jogokról.

A szűrővizsgálati program a gyermek életkorához igazodva a következőkre terjed ki:

Újszülöttkor (születéstől 2 hónapos korig)

• Anamnézis: szülők helyzete, DS diagnózis, hányás, széklet, hallás, látás
• Vizsgálatok: szív, szem, szürke hályog, fülgyulladás, hallásvizsgálat, pajzsmirigy
• Ajánlások: szülőcsoport, családi klub, korai fejlesztés

Csecsemőkor (2-12 hónapos kor között)

• Anamnézis: étvágy, súlygyarapodás, légúti infekciók, fülgyulladás, székrekedés, látás, hallás
• Vizsgálatok: neurológiai, izomzat, orr-fül-gége, szív, pajzsmirigy, hallásvizsgálat
• Ajánlás: korai fejlesztés, szülői csoporthoz csatlakozás

Gyermekkor (2-12 éves kor között)

• Anamnézis: a gyermek fejlettsége, közösség, oktatás, magatartási problémák, fül-orr-gége problémák, székrekedés, hízás, szem- és fogproblémák
• Vizsgálatok: gyermekgyógyászati, ideggyógyászati, panasz esetén gyermek-nőgyógyászati, szív, látás, hallás, fogászati, pajzsmirigy, ortopéd-szakorvosi, nyaki röntgen
• Ajánlás: fejlesztő, vagy iskolai program, logopédia, testmozgás, sportolás, fogmosás, táplálkozás, viselkedési technikák, önellátás, önállóságra nevelés, családsegítés

Serdülőkor (12-18 éves kor között)

• Anamnézis: légúti problémák, alvászavar, hallás, látás, viselkedési, szexuális problémák
• Vizsgálatok: általános belgyógyászati, neurológiai, elhízás, látás, hallás, ismételt szívvizsgálat, nőgyógyászat, nyaki röntgen, ginekológia
• Ajánlások: önellátás, önállóságra-, munkára nevelés, segített önálló életre felkészítés

A Down Ambulancia szakrendelései és szolgáltatásai

A Down Ambulancia vezetője Dr. Ambrus Bence. A rendelés helye: Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza, Down Ambulancia, 1143 Budapest, XIV. Ilka utca 57. A rendelés ideje: csütörtök: 9.00 - 12.30. A szakrendelések igénybevétele a Down Ambulancia vezetőjének beutalójával történik.

Az alábbi táblázatban részletesebben megtekinthetőek a Down Ambulancia szakrendeléseinek vezető munkatársai, valamint a Bethesda Kórházon kívüli rendelések helyszínei:

tags: #down #kor #vedonoi #tevekenyseg #ppt