A Down-szindrómával élő emberek társadalmi elfogadása és láthatósága kulcsfontosságú. Ahhoz, hogy felnőttként a Down-szindrómás gyerekeknek is esélyük legyen az önálló és boldog életre, minél előbb el kell kezdeni fejlesztésüket. A Down Alapítvány célja, hogy az érintett gyerekek és felnőttek, valamint családjaik segítésével, tájékoztatásával és fejlesztésével támogassa, hogy mind családban nőhessenek fel, és a lehető legközelebb jussanak egy önálló élet megvalósításához. Március 21-én, a Down-szindróma világnapján számos programmal hívják fel a figyelmet a nyitottságra, az elfogadásra és az együttműködésre. A világnapot 2006 óta tartják világszerte, itthon 2009-től kezdődően szerveznek kapcsolódó rendezvényeket, figyelemfelhívó akciókat, megmozdulásokat.
A korai fejlesztés jelentősége és az 1% felajánlása
„Ugye járhat majd iskolába?” - kérdezik gyakran a Down-szindrómás kisbabák szülei. A Down Alapítvány Korai Fejlesztőjében ingyenesen segítenek évente 150 kisgyermeknek és szüleiknek. Az Alapítvány kiemelt feladata a Down-szindrómás babák komplex fejlesztése, amelyhez az adó 1%-ának felajánlásával Ön is hozzájárulhat.
Az 1%-os felajánlásokból befolyt támogatást elsősorban a Down-szindrómás babák komplex fejlesztésére fordítják. Fontos, hogy a NAV adatbázisában, a támogatható szervezetek listájában az alapítvány teljes neve szerepel. Az Alapítvány bankszámlaszámai: UniCredit Bank 10918001-00000013-38730007 és UniCredit Bank 10918001-00000013-38730148. (A korábbi Citibank 10800007-56240003 számla megszűnt.)
Down-szindróma: Tények és tévhitek
Az egyik leggyakoribb veleszületett rendellenesség a Down-szindróma. Sokan felismerik a Downhoz kapcsolódó külső jellegzetességeket (mandulavágású szem, rövidebb végtagok), és tudják, hogy az állapot hátterében kromoszóma-rendellenesség áll, illetve hogy az esetek többségében enyhe vagy középsúlyos értelmi fogyatékosság társul hozzá.
Az egyik tévhit az, hogy egy Down-szindrómás ember nem lehet képes az önálló, teljes értékű életre. A valóság ezzel szemben az, hogy a Down-szindrómások is tudnak például szakmát szerezni, el tudnak helyezkedni a munkaerőpiacon. A Down-szindrómával kapcsolatban egyfajta spektrumszemlélet jó megközelítés lehet, mert nagyon széles a skála. Vannak olyan Down-szindrómás emberek, akik nem tudnak beszélni, vagy csak nagyon nehezen, de ma már nekik is vannak segédeszközeik, beszédsegítő tableteik, jelnyelvet tanulnak, így képesek kommunikálni. Másoknak ez jóval kisebb nehézséget okoz.
Járulékos betegség szokott lenni a szívfejlődési rendellenesség, jellemzőek hallás-, látásproblémák, de ma már ezt is nagyon jól felkészült orvosok kezelik. Korábban általános volt a Down-szindrómásoknál, hogy alacsony életkort éltek meg, mára - mivel például a szívbetegséget már egész kora gyermekkorban korrigálhatják műtéttel - jelentősen megnövekedett az élettartamuk. A Down Alapítványnak is több 60 év feletti ügyfele van.
Oktatás, munkavállalás és az önálló élet megvalósítása
Szerencsére az elmúlt évtizedekben sok pozitív változás következett be a Down-szindrómások oktatása és munkavállalása terén. Rengeteg függ persze a családtól, a lakhelytől és a fentebb említett spektrumtól, de van lehetőség integrált bölcsődébe, óvodába, iskolába járni.
A Down-szindrómások is el tudnak végezni bizonyos szakmunkásiskolákat vagy OKJ-képzést. Ha valakinek valamely képességében elmaradása van, vagy több segítségre szorul, akkor az Alapítvány próbál olyan szakmai segítséget találni, amivel ő is le tud vizsgázni. Az iskola végeztével a Down-szindrómásoknak is lehetőségük van a munkaerőpiacon helytállni, ráadásul nem csak a megváltozott munkaképességű foglalkoztatásban tudnak részt venni. Az Alapítványnak is van olyan projektje, amiben például vendéglátóipari munkára segít felkészülni a fiataloknak. Ennek keretében két fiatal Down-szindrómás ügyfelük kint volt Milánóban, egy nagyon jó szállodában szakmai gyakorlaton, ami után Budapest belvárosában, a vendéglátásban tudtak elhelyezkedni.
A cél az, hogy a Down-szindrómás embereknek is legyen családjuk, dolgozzanak, legyen keresetük, dönthessenek a szabadidejükről, vásároljanak, fodrászhoz és kozmetikushoz menjenek, befizessenek, hivatalos ügyeket intézzenek.
Segített önálló élet és lakhatási lehetőségek
Az Alapítvány ügyfelei többféle lakhatási szolgáltatást tudnak igénybe venni: vannak lakóotthonok, támogatott lakhatások, és vannak úgynevezett SALSA lakások, amik már a majdnem teljesen önálló életet jelentik. Ezekben a lakásokban önálló életvitelt folytatnak a lakók. Persze ők is kérhetnek segítséget, ha megakadnak valamiben, de már nincs velük állandó mentor.
A támogatott lakhatási formákban és a lakóotthonokban már eltérő, hogy hol milyen segítség érhető el: akkora, amekkorára szükség van. Van, ahol csak napközben vannak mentorok, van, ahol 24 órában, attól függ, hogy milyen gondozási szükségletű ügyfelek élnek ott. Ezek a lakástípusok nem úgy képzelendők el, mint egy intézet, ez ténylegesen az itt lakók otthona. Nincs látogatási rend, eltávozási rend, akkor jön ide szülő, barát, rokon, a lakó akkor megy haza, amikor szeretne. Nagyon nagy az igény erre a szolgáltatásra, és szerencsére több szervezet is van, amelyik működtet ilyet.
A Down Alapítvány és a Down Dadák
Az érintett szülők az első pillanattól fogva segítséget tudnak kapni, mert az Alapítványnak van egy sorstárs segítő hálózata és egy dadaszolgálata is. A Down Dadák az ország összes kórházával felveszik a kapcsolatot. Ha születik egy Down-baba, akkor a kórházban már van egy tájékoztató egységcsomag, amit az orvos oda tud adni az anyának, és ha a szülők igénybe szeretnék venni a segítséget, akkor felveszik a kapcsolatot a területi dadával.
A sorstárs segítő szolgálat pedig szintén nagy segítség, mert abban olyan szülők vannak, akiknek ugyanúgy Down-szindrómás a gyerekük, és hitelesen tudnak segíteni. A szolgálat 2005 óta Steinbach Éva vezetésével működik, és kibővült az új szülők segítése mellett a Down-babát váró kismamák támogatásával, illetve a biológiai szüleik által nem vállalt Down-szindrómás babák örökbefogadásának a segítésével. Steinbach Éva emlékeztetett arra, hogy régen sokkal nehezebb volt a Down-szindrómás gyerekeket nevelő családok helyzete, mivel nem volt elérhető a maihoz hasonló információs és támogató hálózat.
A szolgálatnak az egész országban több, mint száz önkéntes Down-dadája van (döntő részben érintett szülők, de van néhány nagymama és testvér is), akik számára rendszeresen szerveznek képzéseket. Ezekre nemcsak az anyákat, hanem az apákat is hívják, mert fontosnak tartják, hogy a házaspárok együtt végezzék (a képzést és az önkéntes munkát is). Ezért a képzésekre a gyermekeiket is elhozhatják.
Örökbefogadás és a várandósság alatti támogatás
A Down Dadák segítenek a kórházban hagyott Down-szindrómás csecsemők örökbefogadásában is. Sajnos még ma is előfordul, hogy a szülők nem viszik haza a Down-szindrómás újszülöttet. Évente három-négy ilyen esettel találkoznak, de a valóságban nyilván ennél valamivel többen vannak. A múlt évben három nagyobb, két év körüli gyermeket is sikerült örökbeadni Éváék segítségével intézetből kihozni.
A harmadik terület, ahol a szolgálat segít, az a várandósság. Éva több olyan esetet ismer, ahol a szülők már a várandósság alatt tudták, hogy Down-szindrómás babájuk lesz, örökbe akarták adni, de végül - van, aki már a terhesség alatt, és van, aki a szülés után - meggondolták magukat. A Down-dadák támogatása itt is abban áll, hogy segítenek átgondolni a döntést, illetve utána segítenek felkészülni, akár a baba megtartására, akár az örökbeadásra.
A Down-szindrómás emberek személyisége
Igen, a Down-szindrómás emberek - bár persze sok személyiségbeli eltérés van köztük - alapvetően valóban nagyon kedvesek, sokat mosolyognak, derűsek, jókedvűek, a szeretetbomba kifejezés itt nem negédes túlzás. Nagyon jó humorérzékük van, sokat viccelődnek, és nagyon őszinték, rendkívül muzikálisak, szeretik a zenét, szeretnek táncolni, sokan sportolnak, és ezek az aktivitások is nagyon jók, mert plusz tartást adnak.
Fejlesztési területek és jövőbeli kihívások
Az Alapítvány folyamatosan dolgozik a komplex ellátási hálózat bővítésén. Az, hogy felnőtt Down-szindrómásoknak ilyen lakhatási és munkalehetőségeik vannak, hatalmas lépés, fontos az oktatáshoz való jobb hozzáférés is. Ami viszont erősen fejlesztésre szoruló terület, az az idős sérültek ellátása. A méltóság megőrzése idős korban nagyon fontos lenne, ehhez pedig az kellene, hogy sokkal nagyobb szakmai stáb legyen, hiszen az életkor előrehaladtával az egészségügyi problémák növekednek, az Alapítvány pedig szociális és nem egészségügyi ellátást nyújt.
A Down-szindrómával vagy autizmus spektrumzavarral élő gyermekek szülei folyamatos kihívásokkal szembesülnek - nemcsak egészségügyi és szociális téren, hanem érzelmileg is. A törvénytervezet célja, hogy a terápiák költségét az állam átvállalja, ezáltal jelentősen csökkentve a szülőkre nehezedő anyagi terheket, és biztosítva a folyamatos, szakmai támogatást.
tags: #down #kor #penzkereses