A Down Alapítvány, hivatalos nevén Az Értelmi Fogyatékosok Fejlődését Szolgáló Magyar Down Alapítvány, 1992-ben jött létre szülői összefogásként. Kezdetben tevékenységük sorstársi segítségnyújtásra és információcserére épült, szabadidős és önsegítő foglalkozásokat szerveztek. Az alapítványt létrehozó szülőkhöz az évek során mind több szakember, például orvosok, pszichológusok, szociális munkások, valamint számtalan önkéntes csatlakozott.
Az Alapítvány célja és szolgáltatásai
A Down Alapítvány célja, hogy szolgáltatásaival a születéstől egészen az időskorig támaszt nyújtson a Down-szindrómásoknak - a boldog, teljes gyermekkortól és családi élettől a lehető legnagyobb önállóság eléréséig. Az alapítvány munkatársai egy-egy, a nyugati országokban már jól működő mintát, módszert igyekeznek a hazai környezetbe átültetni.
Az Alapítvány szolgáltatásai közé tartozik a korai fejlesztés. A 0-5 éves korú gyerekek gyógypedagógiai fejlesztése itt egyéni és csoportos foglalkozásokon, gyógytornával és Dévény-féle mozgásterápiával valósul meg. Az alapítvány Down Ambulanciáján keresztül a szülők olyan orvosokhoz juthatnak el, akik a Down-szindrómás gyerekeket szakértelemmel és megfelelő hozzáállással kezelik. Az országos szintű Down Dada hálózat tagjai különösen a szülést követő hetekben, hónapokban jelentenek nagy segítséget a szülőknek megváltozott életük elfogadásában és problémáik megoldásában.
Az alapítvány saját ingatlanjaiban átmeneti otthont, napközi otthont, lakóotthonokat és idősek otthonát működtet. Ezek az intézmények könnyebbséget jelentenek már akkor is, ha a szülők egyéb kötelezettségeik vagy egészségi állapotuk miatt akár csak egy-két napig, vagy néhány hétig nem tudják ellátni a gyermek felügyeletét. Hosszabb távon pedig ezek a lakóhelyek jelenthetik a tartósan független élet zálogát.
A Down Korai Fejlesztő Központ Zuglóban
A Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központja Zuglóban, a csoportos mozgásfejlesztés-órák helyszínén található. Németh Magdolna, a Korai Fejlesztő Központ konduktora elmondta, hogy a Down-szindrómások hipotón, vagyis laza izomzattal születnek. Nekik sokkal hosszabb időbe telik minden mozgásformát megtanulni, nehezebben egyensúlyoznak, sokszor elesnek, ezért fontos az izomerősítés, egyensúlyfejlesztés. Kiemelte, a másik fejlesztendő terület a szociális készségek köre, mivel mind óvodába készülnek, szokniuk kell a csoportos közeget. A csoportmechanizmus pedig sokat segít nekik abban, hogy megcsináljanak különböző feladatokat is.
Borsfay Mária Eleonóra, az intézmény vezetője magyarázza, hogy a Korai Fejlesztő Központ a Down Alapítvány egyetlen köznevelési intézménye. Itt 5 éves korig fogadják a gyerekeket, a mozgásfejlesztés mellett van gyógypedagógiai foglalkozás is, egyénileg vagy csoportosan. Mindezért a szülők havi adománnyal támogathatják az intézmény működését. Már két hetes kortól is fogadják a babákat, a korai fejlesztés nem arról szól, hogy 45 percre behozatik a gyerek és "javítgatunk, meg szerelgetünk, mint egy autószervízben", hanem inkább egy közös munka a szülőkkel, ahol megtanulják, hogyan kell tartani, fogni a gyereket. Máshogy kell hozzájuk viszonyulni a gondozásnál, játék vagy kommunikáció során, ehhez mutatnak módszereket.
Az intézményvezető szerint a Korai fejlesztés során a szülők kompetensebbé válhatnak, és tudatosabban tudnak foglalkozni a gyerekükkel. Aki vidékről jön, annak próbálják egy napra, egymás után rakni a foglalkozásokat, hogy ne kelljen többször beutazni. Az ide érkező gyerekek többnyire Down-szindrómások, de most már nagyon sok más fejlődési rendellenességgel vagy genetikai problémával is érkeznek gyerekek. Jönnek olyan családok is, ahol ép a gyerek, de az anyuka aggódik a fejlődése miatt.
Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálat
A Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálat 2005 óta Steinbach Éva vezetésével működik, és kibővült az új szülők segítése mellett a Down-babát váró kismamák támogatásával, illetve a biológiai szüleik által nem vállalt Down-babák örökbefogadásának a segítésével. A legtöbb Down-szindrómás gyerekről a születésekor derül ki különleges állapota, és ekkor is még csak a gyanú fogalmazódhat meg. Genetikai vizsgálattal szokták igazolni a szindróma tényét. Már húsz éve dolgozunk azon, hogy tudjanak rólunk a kórházakban, egészségügyi intézményekben, kapcsolatban állunk a védőnői szolgálatokkal is, mert már a születést követő, kórházi időszakban oda tudunk állni a család mellé, és segíteni tudunk a legkülönfélébb, akár gyakorlati kérdéseik megválaszolásában.
Ha a kórház jelzi a szülőknek, hogy fordulhatnak hozzájuk, és a szülők megkeresik, akkor huszonnégy órán belül oda tudnak menni, hiszen személyesen egészen más ezekről beszélni, mint telefonon. Azért is nagyon megtartó ez a segítségnyújtás, mert a szülők láthatják, megtapasztalhatják, hogy nincs vége a világnak. A szolgáltatás-rendszerből az élet legkülönfélébb területén tudnak válogatni, ott a Down Ambulancia, a Down Korai Fejlesztő Központ, ez egy háló, ami megtart.
Kidolgozták a Down-szindróma megmondásának protokollját is. Fontos lenne, hogy ne a szobában mondják el, ahol ott van még három másik anyuka, de ne is a szülőszobán, a szülés traumája után rögtön zúdítsanak egy másikat. Amikor az a kérdés, hogy megtartják-e a csecsemőt, sokszor úgy mennek beszélgetni az édesanyával, édesapával, hogy már eleve visznek magukkal egy érintett szülőt, aki jó minta lehet számukra. Évente, kétévente szoktak tartani egy három napos felkészítő tréninget, amin egy pszichológus és ők szoktak ott lenni. Az érintett szülők önként jelentkeznek erre a lehetőségre, megismerik a protokolljukat, etikai szabályaikat. Tanúsítványt kapnak a képzésről, és az adatbázisba is bekerülnek ezeknek a szülőknek az elérhetőségei. Fontos tudni, hogy országos szintű szervezet, az egész országban vannak képzett sorstárs segítőik. Van pszichológus, akihez szupervíziós igénnyel fordulhatnak a segítők, vannak nehéz helyzetek, amelyek megterhelik a Dadákat.
Örökbefogadás és társadalmi elfogadás
A Down Alapítvány már négy éve hivatalosan is nyílt örökbefogadást közvetítő szervezetté vált, ezzel együtt sokszor nem a hivatalos úton szereznek tudomást arról, hogy egy család esetleg le akar mondani a gyerekéről, vagy éppen örökbefogadna egy Down-szindrómás csecsemőt. A nehéz kérdések között az első-második helyen általában az szokott lenni, hogy attól félnek az anyák, elhagyja őket a férjük. A közvélekedésben is sokszor ez a kép él, éppen ezért is igyekeznek az apák számára klubot, támogatást nyújtani. Körülbelül a felük meggondolja magát egyébként, olyan is volt, aki egy hónap múltán döntött úgy, hogy mégis megtartja a gyerekét.
Janzsó Cecília, a Down Alapítvány támogatott lakhatási szolgáltatásának lakója, zumba tanárként dolgozik, zongorázik, és nemsokára Jerome Bel francia koreográfus darabjában fog játszani a Trafóban. Személyes története jól mutatja, hogy a Down-szindrómások is teljes értékű életet élhetnek, ha megfelelő támogatást kapnak.
Az új Bocskai utcai Napközi Szolgáltató Centrum
A Down Alapítvány újonnan megnyíló Bocskai utcai Napközi Szolgáltató Centrumának ünnepélyes átadóját a Down-szindróma világnapjára (03.21.) szervezte. Több éves előkészület, ingatlanvásárlás, felújítás és átalakítás után sikerült teljesen készre varázsolni a XV. kerületi szolgáltatót. Az új szolgáltató a kerületben lakóotthonban vagy családban élő értelmi fogyatékos embereket szolgálja, fejlesztő, munkára felkészítő és szabadidős programokkal, tanulási lehetőségekkel és más praktikus segítséggel, például itt lehet ebédelni, szállítást vagy kísérést igényelni, segítséget kérni és kapni az ügyek intézéséhez.
Az ünnepélyes átadás családias hangulatban telt, a leendő igénybevevők fogadták a meghívottakat, az alapítványtól, a kerületi önkormányzatból, a kerületi szociális intézmények vezetőit és a civil társszervezetek képviselőit. A szalagot Janzsó Cecília és Valentyik Zsolt vágták át. A Bocskai Napközi Szolgáltató 50 családban vagy támogatott lakhatásban élő ember életébe hoz majd pozitív változást. Személyre szabott foglalkozásokkal és szolgáltatásokkal fogadja majd az idelátogató fogyatékos embereket, akik szakemberek segítségével sajátítják el az önálló, szüleik nélküli életvitelhez szükséges készségeket, gyakorolják a 'felnőtt' életben felmerülő feladatokat: a közlekedést, a vásárlást, a pénzhasználatot és az ügyek intézését. A napközi szolgáltatásokat nyújtó szakemberek: fejlesztő pedagógusok, pszichológus, munkapszichológus, számítástechnika tanár, esetleg gyógytornász és masszőr, sportszervező és edző.
„A Down Alapítvány célja, hogy fogyatékos ügyfeleink a napközis támogató szolgáltatásokból minél előbb képesek legyenek áttérni a többségi szolgáltatásokra, hogy minél kevesebb segítséggel élhessék életüket, képesek legyenek saját igényeiket állandó támogatás nélkül is kielégíteni” - emelte ki a megnyitó alkalmával Dr. Cserdiné Németh Angéla, Budapest Főváros XV. kerület polgármester asszonya.
A Bethesda Gyermekkórház Down-ambulanciája és a társuló problémák
Bő három évtizede, a Down Alapítvány kezdeményezésére indította el Down-szakrendelést a Bethesda Gyermekkorház, ahol az érintetteket nemcsak az alapbetegségükhöz kapcsolódó egészségügyi problémák miatt követik és látják el, hanem segítik a családjaikat is. A kórház akkori igazgatóját Gruiz Katalin, az alapítvány vezetője kereste meg, ő javasolta, hogy nyugati példák alapján indítsanak ilyen szakrendelést. Fontos, hogy a célzottan Down-szindrómával foglalkozó ellátóhelyeken az orvosok jobban ismerik és jobban ki tudják szűrni azokat a betegségeket, amelyek ehhez a genetikai rendellenességhez gyakrabban kötődnek, mert a Down-szindróma nem számít ritka betegségnek, de nem elvárható, hogy egy más területen dolgozó gyerekgyógyász tisztában legyen minden lehetséges szövődményével.
Az, hogy a gyerekeket a szülők milyen rendszerességgel viszik el a szakrendelésre, korosztálytól függ. A csecsemőket ideális esetben háromhavonta kell látniuk az orvosoknak, míg a kisdedeket félévente, az óvodásokat évente, az iskolásokat pedig kétévente. Kisebb korban azért van szükség sűrűbb vizitre, mert a legtöbb probléma ebben az időszakban okoz gondot, vagy akkor alakul ki.
A Down-szindrómával járó leggyakoribb egészségügyi problémák és azok kezelése:
- Veleszületett szívproblémák: A Down-szindrómás gyerekek közel felének veleszületett szívproblémája van, és sokuknak szívműtétre is szüksége van. Ilyen esetekben az érintettek szívgyógyászati gondozása a területi kardiológiákon vagy a Bethesda kórházban történik.
- Nyelési és rágási problémák: A Down-szindrómás csecsemőnél gyakoriak a nyelési problémák is - ezek a kicsik csaknem felét érintik -, később pedig sokaknál előfordulnak rágási nehézségek is.
- Hipotónia (laza izomzat): Jellemző a Down-szindrómás gyerekekre a hipotónia is, ami azt jelenti, hogy az kicsiknél az izmok nem tónusosak, hanem petyhüdtek, puha tapintásúak. Emiatt lesz náluk lassabb a mozgásfejlődés, és emiatt is nehezebb számukra a rágás és a nyelés.
- Fül-orr-gégészeti problémák: Gyakoribbak a Down-szindrómás gyerekeknél a fül-orr-gégészeti problémák is, aminek hátterében az áll, hogy esetükben a koponya és arc felépítése eltér a megszokottól, ami szűkebb koponyacsontos járatokhoz vezet. Ez visszatérő középfülgyulladást és halláscsökkenést okozhat, ami akár a beszédindulást is későbbre tolhatja.
- Lisztérzékenység: Nagyobb arányban fordul elő Down-szindrómás gyerekeknél lisztérzékenység is, amivel szintén foglalkozni kell. Ez a betegség nagyjából minden hetedik érintettnél jelen van, de évekig tünetmentes lehet. Fontos a gluténmentes diéta betartása.
- Pajzsmirigy alulműködés: A Down-szindrómánál gyakran van gond a pajzsmiriggyel is, ez a szerv felnőtt korra az érintettek felénél alulműködik.
- Fejlődésneurológiai problémák: Gyakoribbak a fejlődésneurológiai problémák is, mint például az értelmi akadályozottság, illetve a lassabb mozgásfejlődés. Az egészségügyi szakembereknek ezekkel is foglalkozniuk kell, az érintetteket pedig fejlesztésre kell irányítaniuk.
tags: #down #kor #alapitvany #dr #janzso