Nagy Lívia: A koraszülöttség lelki és gyakorlati útmutatója

Nagy Lívia története a koraszülöttség nehézségeiről és a szülői szerep fontosságáról szól. Az ő kisfia a 27. héten, mindössze 890 grammal született. Eduárd Magyarországon jött a világra, de a család akkor már Franciaországban élt, így Lívia hosszú heteket töltött tőlük távol, gyakorlatilag egyedül. A férjétől és nagyobb gyerekétől több mint 1000 kilométer távolságra, koraszülött kisfia és közötte pedig egy egész kórházi rendszer állt.

Ma van a koraszülöttek világnapja, Lívia pedig ez alkalomból megejtő nyíltsággal mesél a kezdeti napok, aztán hónapok küzdelméről, és arról, hogy a munka nagy része bizony a hazatérés utáni időszakra marad. A történetből az is kiderül, hogy egy ilyen trauma hogyan fordul át segíteni akarásba.

Nagy Lívia a Melletted a Helyem Egyesület alelnöke, tizenkét évvel a koraszülése után is azért dolgozik, hogy a szülők a születéstől fogva gyermekeik mellett lehessenek. Áldozatos munkájának és az egyesület törekvéseinek köszönhetően mára egyre nyitottabbak a kórházak a családbarát ellátás felé.

„Egyszer csak azt vettem észre, hogy figyelnek rám. Hogy fontos az, amit - és ahogyan - megéltünk, átéltünk, amin végigmentünk. Úgy is, mint anya, apa, testvérek, és maga a koraszülött gyermek. Ami a legjobban meglepett, hogy nemcsak a sorstársaimat érdekelte, hanem az orvosokat, nővéreket, akik a másik oldalról váltak szereplőivé életünknek. Mert a szülő az szülő, nem látogató. Missziómnak tartom, hogy megtudja minden koraanya és koraapa, hogy az éppen életéért küzdő gyermekének legjobb és leghatékonyabb fájdalomcsillapítója a szülei ölelése. Tudniuk kell, hogy az édesanya teje a legjobb védőoltás és gyógyszer. Tudniuk kell, hogy szükségük van egymásra, és támogatniuk kell egymást, mert a statisztika a házasságuk ellen dolgozik. Nekem ezt 12 évvel ezelőtt senki, de senki nem mondta el, senki nem beszélt ezen evidenciák létezéséről.”

Lívia felidézi a kezdeti sokkot és a bizonytalanságot: „Emlékszem, ahogy állok a folyosón, ami este már kihalt. Vegyszerszag, csecsemősírás, beszélgetések foszlányai, tipikus szülészeti díszlet. Kezemben az aznapi anyatejet szorongatom. Állok az ajtó előtt, és felidézem, hogyan jutottam oda. Az ajtó elé. Emlékszem a tünetekre, a fejfájásra, a nehéz végtagokra. Emlékszem a rituálékra, amikhez ragaszkodtam. Rettegtem a változtatástól, nehogy valami baj történjen. Minden reggel ugyanabban az időpontban telefonáltam. Mennyi a súlya, mi történt éjszaka? Hízott vagy fogyott, elvették vagy visszaadták az oxigént? Mindennap vezettem az adatait a babanaplóban, minden áldott nap készítettem egy fényképet, amit azonnal előhívattam, és beragasztottam arra a napra.”

Az első sokk után a visszanyerés vágya lett úrrá rajta: „Miután túl voltam az első sokkon, egy dologra tudtam csak gondolni: vissza akarom kapni a terhességemet. Nem voltam hajlandó elfogadni, megemészteni, ami történt. Magamat hibáztattam. És hiába próbálta bárki megmagyarázni, örüljek, hogy életben maradtam, én selejtesnek éreztem magam. Nem tudtam kilenc hónapig hordani a fiamat, miattam lett koraszülött, csak néztem a lélegeztetőgépet, a monitorokat. Nem a babámat, hanem a monitorokat! Annak ellenére, hogy nem akartam kötődni, minden alkalommal az agyamba véstem a fiam apró tagjainak méretét, minden részletet. Mindennap, amikor beléptem az intenzív osztályra, csak a 23-as inkubátort figyeltem.”

Az anyai szerep nehézségei és az elszigeteltség érzése is mélyen érintette: „Gyermekem született, de nem tudok az anyja lenni. Nem lehet. Egy ajtó választ el a legkisebb gyermekemtől, és kilométerek a másiktól. Állok a folyosón, és arra gondolok: ide úgysem engednek be. Én csak ártok neki, ők, akik ott bent vannak, sokkal jobbak nálam. Ők azok, akik meggyógyítják, ők azok, akik érdemesek arra, hogy megérintsék, ápolják, csillapítsák azt a rengeteg fájdalmat, amit én okoztam neki. Én elbuktam az anyasági vizsgán már a legelején. Közben otthon vár egy nyolcéves kislány, akinek eddig - azt hittem - jó anyja voltam. Miért nem tudok elmozdulni az ajtó elől? Miért nem bírom több időre itt hagyni a szinte ismeretlen gyerekem? És milyen példát mutatok a nagylánynak, ha itt hagyom az öccsét, hogy szaladhassak hozzá? Rossz anya vagyok. Csak ennyit érzek.”

A koraszülött intenzív osztály látványa is megviselte: „Frászt kaptam a dicsőségtáblától, amit a koraszülött intenzív bejárata mellé helyeztek ki, és ahonnan mindenféle fura fejformájú, kancsal, színes szemüveges babák és gyerekek néztek vissza rám, és csak elvétve láttam rajta igazi, babamagazin-szerű pufók, egészséges kisbabát. Olyat, amilyet elképzeltem magamnak. A babák többségén látni lehetett, hogy nem annyira dicsőséges a jövő, mint amennyire láttatni szeretnék. Nem szerettem azt a falat, féltem azoktól a fényképektől. Nem akartam olyan gyereket.”

A hazatérés utáni időszak is tartogatott kihívásokat: „Tizenkét hét után ölelhettem magamhoz először a fiamat. Tizennégy hét után jöttünk ki a kórházból, akkor jutott eszembe, hogy a lányom születésnapjára egy Barbie babát szeretett volna. Teljesen megfeledkeztem róla. Ő sem hajtogatta többé, miután megszületett az öccse. Annyival jobban szeretett volna egy igazi testvért. Amikor hat hónappal később végre hazaértünk, pár percre az ölembe vettem. Bevallottam neki, hogy mennyire sajnálom, és szégyellem magam, hogy magamra hagytam.”

Amikor elhagyták a PIC-et (Perinatalis Intenzív Centrum), azt mondták, minden rendben van: „Anya, ez a kisfiú megúszta” - hogy egészen pontos legyek. De valami nem stimmelt. Teltek a hetek, hónapok, és hiába mondogattam, mutogattam mindenkinek az észrevételeimet, leintettek. „Extrém koraszülött, majd behozza, ráadásul kisfiú” - gyerekorvos, neurológus, védőnő, fejlesztők, mind egy véleményen voltak. És egy darabig elhittem, mert el akartam hinni. Habár minden rendben volt, idővel mégis sportot űztem abból, hogy „meggyógyítsam” a fiam, Google-doktor lett a legjobb barátom. Vittem, ahová csak lehetett, végigcipeltem fél Európán. Amikor kiderült, hogy a sejtésem beigazolódik, hogy valami nem stimmel, ismételten azt éreztem, hogy bukott anyaként, vajon nem lenne-e jobb mindenkinek, ha én ezt most itt abbahagynám. Mindent abbahagynék.”

A fordulópontot a lánya reakciója jelentette: „Aztán el kellett mondanom a nagylánynak, hogy a kisöccse más, és már mindig más lesz. Erre ő megsimogatta az arcomat, és arra kért, ne sírjak, mert neki a gyönyörű, mosolygós anyukája kell. Azt is mondta, hogy nem baj, ha az öcsi más, neki így is tökéletes.”

Lívia rájött, hogy az élet nem fekete és fehér: „Miután túl voltam a „terápián”, megbarátkoztam a pirulákkal és a gondolattal, hogy a világ nem fekete és fehér, sőt a szürkének ezernyi árnyalata létezik, akkor jöttem rá, hogy éveken keresztül milyen iszonyatos mennyiségű energiát fektettem abba, hogy azt mutassam a világnak: „köszönjük, jól vagyunk”. Miután elengedtem a sikerorientált képet, csak egy dolgot szerettem volna nagyon-nagyon: még egy kisbabát. Vissza akartam szerezni az életbe vetett hitemet, az önbizalmamat, hogy igenis képes vagyok rá, végig tudok csinálni még egy terhességet. Két egészséges kislányom született a PICi fiú után, gyönyörű, akadálymentes várandósággal, természetes szüléssel, az aranyóra megtapasztalásával. Hálás voltam, akárki is legyen ott fent, amiért visszaterelt a sínekre, amikor úgy látszott, hogy kisiklott a vonatom. Hazudnék, ha azt mondanám, nem rettegtem. Mind a két állapotosság alatt a 27.”

A koraszülöttség emléke örökre velem marad: „A kisfiam születésnapja a mai napig egy időutazás. Azon a napon este háromnegyed hétig percre, helyszínre, mondatra pontosan vissza tudom idézni az eseményeket. Háromnegyed hétkor megszületett, és láttam egy kék apró lábat, majd utána elveszítettem az eszméletemet. Háromnegyed hét után megnyugszom. Már minden mindegy. Már nincs mire emlékezni, mit és hogyan kellett volna jobban... vagy másképp csinálnom? Megakadályozhattam volna? Mi lett volna, ha...? Tizenkét éve háromnegyed hétkor megváltozott az életünk...”

A szülővé válás nehézségeiről és az elfogadás fontosságáról vall: „Szülőnek lenni nagyon nehéz. Egy egészségesen fejlődő gyermek szülőjének is. Már nem akarok tökéletes anya lenni. Remélem, elég jó anyja vagyok az ebben a pillanatban tizenkilenc-, tíz- és négyéves lányaimnak és a halmozottan sérült kisfiamnak. Mindent megteszek azért, hogy ez a bohókás (értelmi fogyatékkal élő), bicebóca (járásában nehezített) gyermek boldog legyen, és boldog családban nőjön fel. Mert joga van hozzá. Csak azért, mert ő más, mi végül nem lettünk más család. A testvérei nem lettek más testvérek. Eduárd épp így jó, ahogy van!”

Rámutat az emberi kapcsolatok fontosságára is: „Ahogy telt az idő, rájöttem, hogy kik az igazi barátaim. Rájöttem, hogy nem baj, ha olyan emberek tűntek el az életemből, akiket szerettem, és azt gondoltam, hogy fontos vagyok nekik. Tizennégy hét a koraszülött intenzív osztályon, imádkozva a gyereked életéért, vagy akár a békés, fájdalommentes haláláért felülír mindent. Az ott töltött idő lehetett volna nagyon más. Emberhez méltó, kevésbé gyötrelmes, családközpontú. Hogy ne csak egy ajtóra, egy inkubátorra és a monitorokra emlékezzek. Mert szív nélkül nem lehet élni.”

November 17-én, pénteken, este hétkor a Melletted a Helyem Egyesület közös éneklést szervez a koraszülöttek tiszteletére lilával megvilágított Lánchíd pesti lábánál az MTA előtt.

Az iskolaorvosi szűrések és oltások helyszíne az Erdélyi János Általános Iskola kivételével Sárospatak Város Rendelőintézete.

A Tolna városában működő óvodák és iskolák listája, valamint az illetékes intézmények címei és kapcsolattartási adatai is elérhetők.

A fogadó órák és tanácsadások időpontjai minden hónapban a megadott napokon kerülnek megtartásra a Tolnai Szent István Katolikus Gimnáziumban.

tags: #nagy #livia #vedono