A gyermek daganatos betegsége nemcsak egészségügyi kérdés, hanem súlyos pszichés teher is. A betegséggel együtt járó bizonytalanság, szorongás és stressz a családon belüli kapcsolatokra is jelentős hatással van, mind a szülői, mind a házastársi és a testvérkapcsolatok szintjén. Éppen ezért fontos kérdés, hogy szülőként hogyan kaphatunk támogatást ebben a krízishelyzetben? Hogyan őrizhető meg a kapcsolat, a bizalom, a nyitottság?
Bár arányaiban sokkal kevesebb gyereket, mint felnőttet támad meg daganatos betegség, ám egy maciját szorongatva kemoterápiára váró kislány vagy a sugárkezelő várójában a felnőttek között képregénnyel a kezében ücsörgő tinédzser kitörölhetetlen emléket hagy csaknem mindenkiben. A RÁKGYÓGYÍTÁS magazin ezért látja létjogosultságát annak, hogy bemutassuk, miként küzdenek a gyerekek és orvosaik a rák ellen. Talán ebből a hasonló cipőben járó felnőttek is erőt meríthetnek.
Amíg a felnőttek körében 60 ezer fölé teszik az évente újonnan diagnosztizált rákos megbetegedések számát, a 14 év alatti gyerekek körében egy évben 200-250 esetben közli rosszindulatú daganat diagnózisát a kezelőorvos a családdal. Ugyan ez a szám nem tűnik magasnak, ám az 1 és 14 év közötti gyerekeknél a daganatos megbetegedések miatti halál a balesetek után a második leggyakoribb halálok. Egy gyerek súlyos, halállal fenyegető betegsége nagyon komoly érzelmi - és anyagi - tehertétel az érintett családok és környezetük számára.
A gyermekonkológia alapvető szemléletbeli sajátossága, hogy nekünk nem az élethosszabbítás, hanem csak a végleges gyógyítás lehet a kitűzött célunk. Egy 5-6 éves gyerek számára az nem perspektíva, ha a kezelésekkel 3-4 hónappal vagy 3-4 évvel meghosszabbítjuk az életét, hiszen neki még 60-70 évet kellene élnie.
A gyógyulási arány ma átlagosan - betegségtípusonként eltérő mértékben - 70 százalékos, azaz tízből hét gyerek maga mögött tudhatja a rákot. A gyerekek rákellenes terápiája során gyakran ugyanazokat az onkológiai készítményeket vetik be, mint a felnőtteknél, nincsenek kifejezetten gyermekonkológiai szerek. Ez nehézséget is jelent, az onkológiai gyógyszerek jelentős százalékát ugyanis a klinikai vizsgálatok során gyerekeknél nem próbálják ki, ezért a készítmények gyógyszerhatósági engedélyébe nem is kerül bele, hogy a legfiatalabbaknál is alkalmazható lenne az adott terápia. Ez azzal jár, hogy minden egyes beteg esetén részletes dokumentációt kell összeállítani és külön kérelmezési procedúrát lebonyolítani, hogy az onkológiai gyógyszereket az alkalmazási előíráson kívül (angol szakszóval „off label” módon) is beadhassák a gyerekeknek.
Ugyan a gyerekeknek is kihullik a hajuk, nekik is lehet hányingerük vagy romolhat a vérképük, ám a szervezetük mégis jobban kibírja a kemoterápiát, mint egy legyengült felnőtt betegé. Ha társbetegség nincs is, a gyerekeknél vannak más tényezők, amelyek nehézséget okoznak: az erősebb kezelésből adódóan ugyanis a nem várt negatív következmények is intenzívebbek lehetnek, s a növésben lévő szervezetet a terápia visszavetheti a fejlődésben.
Régen csak az számított, hogy a gyerekeket meggyógyítsuk. Személyre szabottan kell bánni a gyerekekkel, hiszen kezelnek beszélni is nemrég megtanult 2 évest éppúgy, mint értettségire készülő 17 évest. A gyermekklinikákon sajátos kapcsolata van az orvosoknak a betegeikkel és a családokkal: a kisebb esetszámból adódóan mindenki mindenkit személyesen ismer. A gyermekonkológia olyan csapatmunka, amelyben az orvosokon túl az ápolóknak, a pszichológusnak, a pedagógusnak, a gyógytornásznak, a foglalkoztatónak, a szociális munkásnak és az önkénteseknek egyaránt fontos szerep jut, hiszen nemcsak testileg, hanem lelkileg is egészséges és a visszailleszkedésre alkalmas gyerekeket kell visszaengedniük az életbe.
Nemcsak orvosilag, hanem érzelmileg is gondoskodni kell a bent fekvő gyerekekről, emellett a szülőknek is segítséget kell nyújtani, hogy ne törjenek meg, alkalmazkodni tudjanak az új élethelyzethez, stabil bástyaként lehessenek támaszuk gyermeküknek - s nemcsak a kórházban lévőnek, hanem az egészséges testvér(ek)nek is, akik ugyancsak megszenvedik a történéseket, s gyakran háttérbe szorulnak.
Segítenek abban, hogy a szülők hogyan kommunikálhatnak a beteg csemetéjükkel, hogy azzal elősegítsék a gyógyulását, hiszen kimondva-kimondatlanul, de a rettegés, a halálfélelem megjelenik a legkisebbekben is.
Magyarországon nyolc gyermekonkológiai központba koncentrálódik az ellátás. A kivizsgálások és a gyógyítás menetét meghatározó orvosi protokollok egységesek, tehát ugyanazt a kezelést kapja meg minden azonos betegségben szenvedő gyermek, függetlenül attól, hogy melyik intézményben gyógyítják. A hazai gyermekonkológiai ellátás nincs lemaradva a világ élvonalától, tehát egy hazai kisgyerek gyakorlatilag ugyanazokban a terápiákban részesül, mint egy németországi vagy amerikai.
A tudományterület deklarált célja, hogy a század közepére annyi gyermek haljon meg rákban, mint amennyi például egy súlyos tüdőgyulladás szövődményeiben.
Az összeállítás a Rákgyógyításmagazin 8. számában jelent meg, szerző: B. Papp László. A hirdetések nélküli országos betegtájékoztató magazin negyedévenként 15 ezer példányban jut el az onkológiai centrumokba.
Az Érintettek Akadémia kisfilm sorozatának első epizódjában pszichológusok beszélgetnek arról, hogy milyen lelki teherrel jár, és mit lehet tenni szülőként, ha kiderül, hogy daganatos gyermek van a családban.
Paczur Hanna és Kocsor Sára, a Pécsi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinikájának pszichológusai szerint fontos, hogy a szülők közti kapcsolat kihívásairól se feledkezzünk meg ebben a helyzetben, mivel az segítheti a megküzdést és a családi rendszer stabilitásának fennmaradását.
Az őszinte, nyílt, kölcsönös, egymás érzéseit és véleményét elfogadó kommunikáció nemcsak a szülő-gyermek, hanem a házastársi kapcsolatban is kiemelkedően fontos. Védőhálót tud jelenteni a mindennapi kihívásokkal szemben, ha a családtagok úgy érzik, megoszthatják felmerülő gondolataikat, érzelmeiket.
Előfordulhat, hogy amíg az egyik szülő inkább érzelemfókuszú megküzdést használ, és a szociális kapcsolatokra épít, addig a másik fél inkább a feladatokra koncentrál, és kevésbé vonja be a család többi tagját a probléma megoldásába. Fontos, hogy a felek ilyenkor is el tudják fogadni a különbözőségeket és - akár a feladatok felosztásával - megtalálni a helyüket az újonnan alakuló családstruktúrában.
A szülők közti kapcsolatot és a kommunikációt gyakran a fizikai körülmények is nehezítik, hiszen a legtöbb helyzetben a pár tagjai fizikailag is elszakadnak egymástól: míg az egyik szülő a kórházban van, a másik otthon tartja a frontot. Ilyenkor gyakran eltérő forrásokból tájékozódnak, más impulzusok érik őket. Míg az egyikőjük az orvostól hallja az érintett gyermek aktuális állapotának részleteit, addig a másik fél az óvodával, iskolával vagy éppen a munkahellyel tartja a kapcsolatot, így könnyen kialakulhat információs szakadék.
Az érintett szülők családon belüli szerepei is megváltoznak: a kórházi környezetben a szülői szerep kerül kizárólagos fókuszba, a házastárs, háziasszony vagy a munkavállaló pedig háttérbe szorul.
A családi szerepek újraszerveződését tapasztalta meg Borszéki György is, amikor kisfiuknál, Gyurcinál alig háromhetes korában daganatot találtak.
- Vasárnap vittük be a kórházba, kedden már a klinikán kezelték, és onnantól másfél éven át folyamatos kórház következett. Otthon maradtam egyedül az akkor hároméves kislányunkkal. Mindent csináltam, amit általában egy anyuka szokott, még a derékig érő haját is megtanultam befonni. - emlékszik vissza.
A kezelések gépiesen követték egymást: kemoterápiák, műtétek, csontvelő-transzplantáció. Eközben György és felesége mindent megtettek, hogy valamennyit megőrizzenek a normálisból. Hétközben az apa a nagyobb testvérrel maradt otthon, hétvégén pedig a kórházban volt Gyurcival. Ezt mindketten a mai napig nagyon jó döntésnek tartják, és szokták is ajánlani az érintett sorstársaknak.
- Mivel felváltva jártunk a klinikára, én is láttam, hogy mi történik bent, így értettem a feleségem 'idegen szavait', megéléseit. És a feleségem is tudott a lányunkkal együtt lenni, a kórházból a hétvégére kiszakadni.
Ez a stratégia - ha a család lehetőségei engedik - segítheti a szülőket abban, hogy közös nyelvet beszéljenek és kellő mennyiségű információval rendelkezzenek mind a betegséggel, mind a hétköznapi történésekkel kapcsolatban. Emellett, ha van rá lehetőség, akkor érdemes teret engedni az együtt töltött időnek - akár az online téren kívül is.
Nem kell, hogy bűntudata legyen a párnak amiatt, mert szeretnének végre kettesben is időt tölteni. A szülők akkor tudnak helytállni a gyerek mellett, ha időnként újra tudnak töltődni energiával. Ezért fontos, hogy néha próbáljanak meg időt szánni egymásra is ebben a nehéz helyzetben. Természetesen ehhez szükség van segítségre a tágabb családtól vagy a barátoktól.
A fenti területeken túl a kommunikáció szempontjából érdemes megemlíteni a közösségi média felületeken történő kommunikációt is.
Napjainkban a megküzdésünk részévé vált, hogy információkat osztunk meg magunkról vagy akár a családunkról a közösségi média felületén. Az erre érkező reakciók, támogató hozzászólások pedig erőforrást jelenthetnek számunkra. Így van ez a betegség kapcsán is. A korábban említett eltérő megküzdési módok között megjelenhet az is, hogy valaki úgy szeretné megtapasztalni a jelentős szociális támogatást, hogy megosztja saját történetüket a nyilvánossággal. Ilyen esetben mindig fontos, hogy a szülők egyeztessenek egymással, kérjék ki egymás véleményét és az érintett gyermekkel is beszéljék meg.
Gyurci ma már 15 éves. Ahogy az apukája fogalmaz: igazi hiperaktív srác, főz, horgászik, sportol.
Az érintett szülőknek ezt tanácsolom: éljetek normális életet. Próbáljátok onnan folytatni, ahol abbahagytátok, és ne csináljatok a gyerekből különcöt. Így kevésbé fogja az életét meghatározni a betegségtudat.
Az információhiány okozta nehézségek nemcsak a szülők közti kapcsolatban jelenhetnek meg.
- Egy turmixgépemhez is 40 oldalas használati utasítást adnak, de a klinikán a tájékoztató füzetben mindössze három oldal szólt arról, hogy daganatos a gyerekem.” - idézi fel György. Ez a betegágy mellett megélt hiány indította el őket arra, hogy a kezelések után más sorstárs családoknak segítsenek eligazodni.
Így született meg 2016-ban az Érintettek Egyesület, és annak mesekönyve, a Bátorságpróba, amely Bartos Erika rajzaival, a gyerekek nyelvén magyarázza el, mi miért történik velük a kórházban. Később létrehozták a gyógyult fiataloknak szóló Vissza a jövőbe kiadványt és az Érintettek könyvét is, amely már a szülőknek készült, és közérthetően válaszol a legfontosabb kérdésekre.
Az Érintettek Akadémia kisfilmekben hazai orvosok, segítő szakemberek és gyógyult fiatalok mesélnek mindenki számára érthető és befogadható módon többek közt a gyermekek daganatos megbetegedésével kapcsolatos kérdésekről, a kezelésekről és a betegségek típusairól. Ezekben a kisfilmekben a szakemberek praktikus gyakorlati tanácsokkal látják el az érintett családokat. A hiánypótló sorozat következő epizódja az őssejt transzplantációval járó kihívásokat járja körül az orvosok, a nővérek, a gyermekek és a szülők szemszögéből. Az Érintettek Akadémia a Kulturális és Innovációs Minisztérium támogatásával jött létre.
Az Érintettek Egyesület abban segít, hogy a családok ne csak túléljék ezt az időszakot, hanem meg is tudják őrizni benne önmagukat, egymást. Ez az orvosokból, érintett szülőkből és segítő szakemberekből álló közösség a gyermekkori daganatos és leukémiás betegségben érintett családoknak nyújt támogatást tapasztalataikkal, ismereteikkel, és gyógyult gyermekek pozitív példájával.
Összegezve:
- A gyermek daganatos betegsége jelentős pszichés terhet ró a családokra, különösen a szülői és házastársi kapcsolatokra.
- A megfelelő kommunikáció fontos szerepet játszik a családi kapcsolatok megőrzésében és a krízis kezelésében.
- A családi szerepek újraszerveződése és a fizikai távolság nehezítheti a szülők együttműködését.
- Az Érintettek Akadémia kisfilm-sorozat segítséget nyújt az érintett családok számára gyakorlati tanácsokkal.
- Az Érintettek Egyesület szoros támogatást biztosít a beteg gyermekek családjai számára tapasztalatmegosztással és tájékoztató anyagokkal.
tags: #kisgyereket #ne #vigyunk #onkologiara