HIV-szűrés terhesség alatt: tudnivalók és tévhitek

A várandósság nemcsak öröm és boldogság, hanem rengeteg stressz forrása is lehet, különösen a kötelező és választható szűrővizsgálatok miatt. Mi történik, ha valamelyik eredmény pozitív lesz, például a rettegett HIV-re? És meg kell-e ijedni, ha az orvosod azzal hív fel, hogy a teszt eredménye alapján HIV-pozitív vagy?

Nem egy elméleti szituációt írtunk le az imént, egy kismamával szóról szóra megtörténtek a fentiek. Lássuk, mi lett a történet vége.

A HIV-teszt és az álpozitív eredmények

Stresszforrást és sok idegőrlő pillanatot jelenthetnek a különböző kötelező és ajánlott laborvizsgálatok is, talán éppen akkor, amikor nem is gondolsz rá. Egy ilyen helyzetet osztott meg egy várandós anyuka egy közösségi oldalon, miután az első trimeszterben elvégzett HIV-teszt teljesen váratlanul és sokkolóan pozitív eredményt adott nála.

„A múlt héten elvégeztettem az első trimeszterben szokásos vérvizsgálatot, majd pár nappal később kaptam egy hangüzenetet az orvosomtól, hogy sürgősen kérjek időpontot konzultációra. Ma megyek be, mivel azt mondta, hogy az egyik teszt pozitív lett HIV-re. Teljesen sokkos állapotba kerültem, bizonytalan vagyok. Az orvosom egyelőre azzal nyugtatott meg, hogy valószínűleg olyan antitestek vannak szervezetemben, melyek ugyancsak reagálnak tesztre, és nem ez lenne az első eset a praxisában, hogy a terhességi HIV-teszt tévesen „riaszt”, azaz álpozitív eredményt ad. Mindenesetre ennek tisztázásához további vérvizsgálatra lesz szükség.”

A posztoló azt is megjegyezte, hogy látott már a közösségi oldalakon más embereket is, akik tévesen pozitív eredményt kaptak, ezért szerette volna megosztani a helyzetét a közösséggel.

Okozhat-e a terhesség hamis pozitív HIV-tesztet?

A kérdést helyesebb lenne úgy feltenni, hogy úgy általánosságban adhat-e a HIV-teszt tévesen pozitív eredményt, ugyanis jelenlegi ismereteink szerint a terhesség önmagában nem olyan körülmény, ami egy nem HIV-fertőzött személynél álpozitív eredményt okozna. Mindenesetre - mint szinte minden egyéb vizsgáló módszernél úgy a HIV-teszt esetében is - előfordulhatnak hamisan pozitív eredmények. Egy olyan szituációban pedig értelemszerűen nagyobb ennek esélye, amikor az átlagosnál nagyobb számban végzik az adott vizsgálatot. A HIV-teszt esetében ilyen lehet a várandósság, hiszen sok országban a kötelezően elvégzendő terhességi laborvizsgálatok között szerepel (Magyarországon az ajánlott, de nem kötelező vizsgálatok között). A HIV-teszt esetében a hamisan pozitív eredmény nem gyakori, de az esetek kevesebb mint 2%-ában azért előfordul.

Mindazonáltal jelenleg is folynak kutatások annak megállapítására, hogy van-e esetleg olyan terhességspecifikus tényező, ami miatt várandósság valóban gyakoribbak lennének az álpozitív HIV-eredmények. Az idézett poszt mindenesetre tökéletes példa arra, mekkora stresszt okozhat egy tévesen pozitív teszteredmény. A kismama is leírja, hogy orvosa megnyugtatta, hogy a HIV-fertőzés ma már jól kezelhető betegség, és a várható élettartam megfelelő terápia mellett magas, a betegségnek a babára történő átvitele kevéssé valószínű, figyelembe véve a gyógyszeres kezelési lehetőségeket. A várandós anyuka azonban ezt írta:

„Csak bólogatni tudtam sokk hatására, de közben egyszerűen képtelen voltam feldolgozni a hallottakat.”

A kommentelők igyekeztek megnyugtatni:

„A HIV hatalmas stigmát hordoz, pedig korszerű kezelési lehetőségek birtokában ez ma már jórészt indokolatlan. Ezért én csak annyit szeretnék neked mondani, hogy tényleg pozitív és az eredmény, az nem a te hibád. Bárki, aki egy kicsit is ért a vírushoz, tudja ezt, és ez nem mond semmit arról, hogy ki vagy te mint személyiség.”

Egy másik kommentelő, aki HIV-teszt-tanácsadóként azonosította magát, megnyugtatta:

„Az orvosod mindent elmondott, amit én is elmondtam volna. De én is csak megerősíteni tudom a szavait, hogy valószínűleg tévesen pozitív eredményről van szó, és egy újabb vérvizsgálat cáfolni fogja az első HIV-teszt eredményét. De még ha nem is így lesz, a HIV nem AIDS, és a fejlett egészségüggyel rendelkező országokban a HIV-pozitivitás egész életedben nem fog AIDS-be súlyosbodni. Ez ma már egy kezelhető, krónikus állapot.”

Szerencsére a teszt végül is hamisan pozitívnak bizonyult, a kismama valójában nem HIV-fertőzött. Mégis - vagy éppen ezért - úgy gondolta, hogy megosztja tapasztalatait, hogy a többi várandós is tudjon arról, hogy a HIV-teszt akár tévesen pozitív eredményt is adhat.

Az álpozitív HIV-eredmény oka lehet:

• influenza elleni vakcina
• úgynevezett HLA-DR antitestek jelenléte olyanoknál, akik már voltak várandósak
• reumatoid faktor
• emelkedett ellenanyagszint a vérben (hipergammaglobulinémia), melyet okozhat fertőzés vagy például a mielóma multiplex nevű betegség is
• autoimmun hepatitisz

HIV-szűrés a terhesgondozásban - miért lenne fontos?

Talán furcsa, hogy egy ilyen történet apropóján, amikor egy hamisan pozitív teszteredmény felesleges stresszt okozott egy kismamának, amellett érvelünk, miért kellene a HIV-tesztet felvenni a kötelező terhességi vizsgálatok sorába. Egyelőre ugyanis a szifilisz és hepatitisz szűrővizsgálata szerepel a tesztek között, az egyéb fertőzéseké azonban nem, amilyen a toxoplazma vagy a HIV. A HIV-vel élőket képviselő Retropajzs Egyesület például régóta küzd azért, hogy a HIV-teszt elvégeztetése is kötelező legyen a várandósok számára az első trimeszterben. Sok országban már most is ez a helyzet, nálunk még nem.

Nóra története is jól szemlélteti a probléma mélységét. 2014-ben, egyre sokasodó egészségi panaszai miatt azzal kereste fel orvosát, hogy végezzenek el rajta egy HIV-vizsgálatot. Az orvos visszautasította a kérést, és garantálta, hogy heteroszexuális nőként nem veszélyeztetett - a vizsgálat így felesleges. Nóra ekkor már egy öt és fél éves kisfiú édesanyja volt, és nem tudhatták, hogy vajon terhesen hordozta-e már a vírust. Később Nóra életveszélyes állapotban került kórházba, amikor az opportunista fertőzések okozta tünetek már az AIDS stádiumot jelezték. Szerencsére ma már nem feltétlenül ez a helyzet, köszönhetően a modern terápiáknak.

A Retropajzs Egyesület és a kötelező szűrésért folytatott küzdelem

Nóra, a Retropajzs Egyesület alapítója, a saját tapasztalatai alapján küzd azért, hogy Magyarországon ez ne történhessen meg többé. Második gyerekének születésénél, bár gyógyszeres kezelés alatt állt, a tájékozatlanság miatt mégis folyamatos megaláztatásban volt része. Tavaly Magyarországon meghalt egy kisbaba AIDS-ben, mivel az édesanyját nem szűrték idejében. A probléma nem egyedi.

Az egyesület legnagyobb projektje egy beadvány, amellyel azt próbálják elérni, hogy a terhes nőknél az első trimeszterben ugyanúgy legyen lehetőség HIV-szűrésre, mint más nemi betegségek esetén. Az elmúlt két évben négy HIV-pozitív baba született Magyarországon, tavaly pedig egy csecsemő meghalt AIDS-ben, mivel az édesanyját nem szűrték ki idejében. Egy másik anyuka esetében másfél évbe telt, mire kiderült, hogy gyereke betegségei mögött a HIV áll. Az egyesület számításai szerint kilencvenezer nő szűrése évente nagyjából kilencvenmillió forintjába kerülne az államnak. Arról nem is beszélve, hogy a szűrés ilyen esetben nemcsak a babát, de az anyukát is megmenti. „Egy szűrés, két élet.”

A beadvány jelenleg jó helyen van, de ehhez sok szerencse, jó néhány személyes kapcsolat és ismerősök ismerősei kellettek. Éppen ezért fontos, hogy a beadvány híre minél több emberhez eljusson és közbeszéd tárgya legyen - az ügy erős társadalmi támogatást kapjon, és mindenki, akinek lehetősége van rá, valahogy segítsen.

Pedig egy HIV-teszt nem drága, pár száz forintba kerül, ami mindenképpen elhanyagolható mindazokhoz az egyéni és társadalmi terhekhez képest, amit egy HIV-fertőzés - és leginkább egy későn felismert HIV-fertőzés - jelent. Ráadásul terhességben hatalmas plusz kockázat, hogy a baba is megfertőződhet, így eleve óriási hátránnyal, HIV-fertőzöttként kell kezdenie az életét.

Kinek a felelőssége?

Ritkán, de diagnosztizálnak olyan HIV-fertőzést Magyarországon, amely terhes nőket érintett, és a fertőzés ténye csak a gyermek születése után derül ki. Született már ilyen baba. Jelenleg 12 olyan, egy és 13 év közötti kisgyerek él Magyarországon, akik ismert HIV-fertőzöttek. További 30-40 lehet olyan, aki szintén beteg, de még ők sem tudják, hogy baj van, mert még nincsenek a betegségre utaló tüneteik. „Jó lenne, ha egyetlen baba sem születne fertőzéssel és ez elérhető, ha a terhesek kötelező szűrővizsgálatával” - mondta el dr. Szlávik János infektológus főorvos a Népszavának. A főorvos hozzátette: a terhességi szűrések között számtalan egyéb kórra szűrik a leendő kismamákat, a HIV-szűrés nem jelente különösebb terhet, és az ára is csak 200-300 forint lenne.

Szinte elképzelhetetlen, hogy mit érezhet az az anya, aki tudtán és akaratán kívül egy HIV-fertőzött csecsemőnek ad életet. Félelem, bűntudat, lelkiismeret-furdalás, önmarcangolás és még ki tudja, hogy mit élhet át egy olyan HIV-vel élő nő, aki csak a szülés után pár hónappal szembesül HIV-státuszával.

Nem egyedi eset annak a tavaly született kisbabának a története, akinek öt hetesen kiütéses lett a bőre, elkezdett folyni az orra, majd 10 hónapig keringett az egészségügyi rendszerben, amíg valakinek eszébe nem jutott elvégezni egy HIV-tesztet. A kisbaba ekkor már válságos állapotba került, milliós volt a vírusszáma, meg voltak duzzadva a nyirokcsomói, májnagyobbodása lett, állandóan ment a hasa és majdnem meg is vakult. Magyarországon szinte minden évben születnek HIV-fertőzött kisbabák. Ezeket a babákat látszólag egészségesen adják ki a kórházból, aztán hamar kiderül, hogy valami nagyon nincs rendben. Elkezdenek fogyni, légzési problémáik, hasmenésük, kiütéses és gombás fertőzéseik lesznek, és ha ezen a ponton nem jut eszébe valakinek, hogy elvégezzenek egy HIV-tesztet, akkor szinte biztos, hogy menthetetlen állapotba kerülnek.

A HIV-vel élő kisfiú és édesanyja a szerencsésebbek közé tartoznak, és ma már jól vannak, mert hozzájutnak életmentő gyógyszereikhez, de vajon hány kisbaba és anyukája nem lehet ebben a helyzetben? Kinek a felelőssége az, ha egy AIDS-beteg kisbaba tizenegy hónapig szenved és válságos állapotba kerül, vagy meghal, mert senkinek sem jut eszébe, hogy elvégezzenek egy HIV-tesztet?

Az egészségügyi rendszer hiányosságai

Noha egy várandós nőnek rengeteg vizsgálaton kell átesnie, és arról is megkérdezik, hogy szed-e valamilyen gyógyszert, van-e krónikus betegsége, fogyaszt-e alkoholt, kábítószert, dohányzik-e, előfordult-e a családban valamilyen krónikus betegség, arra a kérdésre a kismama, hogy HIV-fertőzött-e, azt fogja válaszolni, hogy nem, mert nem végeznek ilyen jellegű szűrővizsgálatot az állami terhesgondozás során.

Ami más országokban és a magánegészségügyben rutin, az az állami rendszerben egyelőre várat magára, pedig szó szerint életbevágóan fontos lenne egy HIV-szűrővizsgálat az első trimeszterben, ugyanis ha ekkor megkezdődne a kismama HIV-terápiája, akkor az anya garantáltan egészséges gyermeknek adhatna életet. Kezelés nélkül az Egészségügyi Világszervezet adatai szerint körülbelül 45 százalék annak az esélye, hogy a kisbaba fertőzött lesz. A csecsemők a terhesség alatt, a szülés során, majd a szoptatási időszakban fertőződhetnek meg az anyától.

„Aki AIDS-es, azon úgy is látszik, ezért fölösleges szűrni a kismamákat” - nem ritkák az ilyen, és ehhez hasonló mondatok még szakmai körökben is, ha a kismamák HIV-szűrése kerül szóba. Ma még inkább a stigmák és az előítéletek dominálnak, mint az a tény, hogy a HIV nem válogat. Csak akkor merül fel a tesztelés, ha a várandós nőnek történetesen van egy félvér gyermeke, vagy volt színesbőrű barátja. Nem kell melegnek, biszexuálisnak, feketének vagy csövesnek lenni ahhoz, hogy megfertőződjön valaki. A fertőzéshez elég egyetlen szexuális együttlét, ráadásul a frissen fertőzöttek, akik még tudatában sem lehetnek fertőzöttségüknek, könnyebben fertőzhetnek meg másokat, ugyanis a HIV csak a fertőzést követő negyedik héttől mutatható ki -, ráadásul a frissen fertőzöttek vérében ellenanyag híján nagyon magas (millió/köbmilliliter) a vírusszám, ezért könnyebben fertőznek.

A járvány hazai megjelenése óta csaknem 5000 HIV-fertőzöttet szűrtek ki, alig félezren hunytak el AIDS okozta megbetegedések miatt, és évente csaknem 300 új fertőzött kerül az ellátórendszerbe - köztük egyre több heteroszexuális nő, anya -, úgy, hogy az elmúlt tíz évben harmadára csökkent a HIV-szűrések száma, noha a megfelelő terápiában lévő fertőzöttek nem fertőznek tovább. Ez azt jelenti, hogy a szűrésszámok arányában sokkal többen fertőződnek meg ma, mint eddig bármikor.

Egyébként azt a minisztériumi szaktanácsadó testületet, amelynek a feladata a járvány elleni küzdelem összehangolása lenne Magyarországon, már hat éve nem hívták össze, érvényes AIDS stratégiája 2010-óta nincs az országnak. A modern gyógyszeres megelőzőkezelést (PrEP) a rizikócsoportok számára pedig már régen elérhetővé lehetett volna tenni.

Beadvány a szakmai protokoll megváltoztatása érdekében

Azért, hogy többé ne fordulhassanak elő hasonló esetek, a Retropajzs Egyesület a HIV-vel élőkért a Babagenetika Egyesülettel közösen elkészített egy beadványt a szakmai protokoll megváltoztatása érdekében, hogy a hepatitis B és szifilisz szűrés mellett HIV-re is szűrjék le a kismamákat az első trimeszterben. Emberi életeket nem lehet pénzben kifejezni, jelen esetben azonban egy háromszáz forintos HIV-teszt áll szemben egy életfogytig tartó gyógyszeres kezelés és a rendszeres orvosi vizsgálatok költségeivel, vagyis egészég-közgazdasági szempontból bőven megérné a kismamák HIV-tesztelése.

„Az egész rendszert át kellene alakítani. Ha bevezetik is a kötelező szűrést, elkezdik szűrni a kismamákat, és évente felfedeznek például húsz HIV-pozitív kismamát, ők, a gyerekek és társaik ugyanolyan problematikus ellátást kapnak majd, mint a jelenlegi érintettek.”

Most is járnak iskolákba, egyetemekre és rendezvényekre felvilágosítani. Egy orvosi egyetem konferenciáján ők magyarázták el a részt vevő orvosoknak, hogy aki ma HIV-vel él és gyógyszert szed, az nem fertőz. Magyarországon a köztudatban még mindig az él, hogy a HIV csakis a meleg férfiak problémája, ezért nagyon keveset foglalkoznak a női érintettekkel. „Valahogy mindig mindenki elfelejti, hogy a nőknek azért mégiscsak mások a problémáik. A szűrések hiánya miatt még mindig viszonylag kevés női érintettről tudunk, még mindig nem kerülnek külön fókuszba.”

A HIV vírusról és az AIDS betegségről

Az AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) vagy magyarul szerzett immunhiányos tünetegyüttes kórokozója a HIV vírus (Human Immunodeficiency Virus). Ezen vírusnak több családja is létezik, a HIV-1 és HIV-2 családba tartozó vírusok terjedési módja azonos. A HIV vírus a nevét az általa okozott tünet együttesről kapta: az immunrendszer gyengítésével támadja meg az emberi szervezetet, szó szerinti jelentése humán (emberi) immundeficiens (immunrendszert gyengítő) vírus. A HIV vírus főként az immunrendszer fő „szervezőit”, az úgynevezett CD 4 limfocitákat támadja meg. Ez azért fontos, mert a HIV vírus miatt a CD4 sejtek pusztulása a szervezet védekezését jelentősen csökkenti, az irányítás nélkül maradt immunrendszer „tanácstalanná válik” mit is kell tennie, majd a HIV további támadásai alatt évek alatt lényegében összeomlik. Tehát nem közvetlenül maga a HIV vírus vezet a beteg halálához, hanem az, hogy szinte bármilyen baktérium, vírus, gomba vagy egysejtű, sőt féreg is akadálytalanul támadhatja a legyengült védekezésű emberi szervezetet. A HIV maga egy csak RNS tartalmazó, igen változékony vírus. A HIV kódol egy speciális fehérjét, az ún. „fordított átíró” (reverz transzkriptáz) enzimet, mely a HIV RNS-ét DNS-re írja át. A HIV-ről készült DNS másolat beilleszkedik az emberi DNS -be, így a HIV vírus igen jól álcázza magát. Nagyfokú változatossága mellett ez az oka, hogy nincs HIV ellenes hatékony oltás, valószínűleg a közeljövőben nem is lesz.

Hogyan kapható el a HIV vírus?

A fertőzés elsősorban szexuális úton terjed, fertőzött nemi váladék közvetítésével, de fertőzött vérrel is átvihető. Utóbbi leggyakrabban a drogfogyasztók közös tű- és fecskendőhasználata során következik be, de előfordulhat egészségügyi dolgozók fertőződése is tűszúrásos balesetek kapcsán. Vérkészítménnyel való átvitelének esélye a szigorú ellenőrzések és a kórokozók megsemmisítését célzó többlépcsős eljárások miatt ma már igen kicsi. Átterjedhet a fertőzés anyáról gyermekére, ami főképp szülés közben, valamint az anyatejjel történhet, ritkán a méhlepényen át a terhesség alatt. Legnagyobb arányban (70-80 százalékban) azonban nemi úton történik a fertőződés, ennek megfelelően legveszélyeztetettebbek a partnerüket gyorsan váltogató heteroszexuálisak, a homo- és biszexuális férfiak, az intravénás kábítószer-élvezők és szexuális partnereik, a prostituáltak és klienseik, valamint azok partnerei (ezek együtt alkotják az úgynevezett rizikócsoportokat). A nők fogékonyabbak a fertőzésre, mivel a sperma mennyisége miatt több víruspartikulum kerül az érintett egyénbe, valamint megnöveli a fertőzés esélyét az, ha egyidejűleg valamilyen egyéb nemi betegség is fennáll. Az egyén immunstátusza meghatározza a fertőzés elleni küzdelem kimenetelét.

A HIV fertőzés átvitelével kapcsolatban keringő tévhitek eloszlatására elmondhatjuk viszont, hogy a betegség nem terjed étellel, ivóvízzel, uszodavízzel, verejtékkel, könnyel, nyállal, rovarok csípésével.

HIV-fertőzésből AIDS betegség

A szervezetbe kerülést követően a vírus célmolekulája az egyes immunsejtek felszínén hordozott CD4 molekula, mely alapján a vírus mintegy „kiválasztja” a megtámadni kívánt sejteket. A vírus szaporodásának következtében a sejtek pusztulnak, újabb sejtek fertőződnek, aminek következtében a CD4 molekulát hordozó immunsejtek száma egyre csökken. A HIV fertőzés kezdeti időszakában a beteg képes a sejtek pusztulását kompenzálni, ezen sejtek egy részének naponkénti újratermelésével, de ha ez a kényes egyensúly megbomlik, a HIV-fertőzésből kialakul a súlyos tünetekkel járó AIDS betegség. A jelentősen lecsökkent immunsejtszám a védekezőrendszer legyengüléséhez vezet, a beteg fogékonnyá válik a fertőzésekre, a betegség előrehaladtával pedig olyan kórokozók által kiváltott szövődményekkel kell számolni, melyek egészséges immunitású egyén megbetegítésére nem képesek. A betegség tünetei tehát abból adódnak, hogy a szervezet védtelenné válik a különböző apróbb fertőzésekkel szemben is, valamint képtelen a rosszindulatú daganatos sejtek képződését ellensúlyozni, az immunrendszer képtelen lesz a szervezetet megtisztítani a belső és külső káros tényezőktől.

A HIV-fertőzés tünetei és stádiumai

A fertőzés a következő stádiumokban zajlik:

1. Heveny fertőzés: A szervezet immunreakcióinak aktiválását néhány hetes lappangási időszak előzi meg, melyet követően az esetek egy részében influenzaszerű betegség, általában rossz közérzet, láz, ízületi fájdalmak, torokfájás, többszörös nyirokcsomó duzzanat, ritkábban kiütések alakulnak ki. Ezek azután néhány nap illetve hét alatt spontán, kezelés nélkül megszűnnek. Ebben az első szakaszban a vírus gyors szaporodása miatt magas kórokozószámmal kell számolni, melyből következően igen erős a fertőzőképesség.
2. Tünetmentes HIV-fertőzés: 3-7 (átlagosan 5) évig tarthat az az időszak a fertőződés után, amíg lényeges klinikai tünetek nincsenek, a beteg közérzete jó, miközben szervezetében zajlik a vírusszaporodás. Ebben az állapotban is fennáll a fertőzőképesség.
3. Tünetes HIV-fertőzés: Amennyiben az immunrendszer és a vírus fent említett egyensúlya megbomlik, fokozatosan jelennek meg a betegség gyanújelei. Elhúzódó, vándorló nyirokcsomó duzzanatok alakulnak ki legalább két különböző testtájékon, melyek legalább három hónapig fennállnak, megjelenésük pedig semmilyen más betegséggel nem magyarázható. Szokatlan bőrgyógyászati kórképek jelentkeznek, amelyek vagy nem a típusos helyeken, vagy nem a típusos életkorban és formában jelennek meg, valamint a megszokott kezelésre nem reagálnak. (Ilyen lehet az övsömör megjelenése látszólag egészséges fiatal felnőttön, esetleg egyszerre több területen is és a hagyományostól eltérően kiújuló jelleggel; gyorsan szaporodó vírusos szemölcsök; terápiára nem reagáló gombás fertőzések a hüvelyben (hüvelygomba), a szájban (szájpenész); jellegzetes a súlyos faggyútúltengés okozta arcbőrgyulladás.) Előfordulhat ezen kívül tartós hasmenés, jelentős fogyás, éjszakai izzadás stb. Erre a szakaszra jellemző, hogy a funkciózavarok még nagy eséllyel visszafordíthatóak.
4. AIDS betegség: A HIV-fertőzés utolsó stádiuma az AIDS betegség stádiuma. Átlag 10 év után alakul ki. Ebben a szakaszban már visszafordíthatatlan az immunrendszer károsodása. Az úgynevezett "indikátorbetegségek" jelentkeznek, melyek olyan fertőző és rosszindulatú daganatos betegségek, melyek annak megfelelően alakulnak ki, hogy milyen alacsony a CD4+ sejtek száma. Ezen betegségek közé tartozik pl. a tbc, a Kaposi-szarkóma és egyéb bőrdaganatok, gyakran kiújuló herpesz fertőzések, arc- és homloküreg-gyulladás, kiterjedt gombás fertőzések a bőrön, ill. a belső szervekben, a körmökön és a nyálkahártyákon. Szokatlan vírusfertőzések (CMV) jelentkezhetnek, jellegzetes az AIDS-betegeket érintő Pneumocystis tüdőgyulladás. A beteg halálát tehát nem maga a HIV fertőzés, hanem az általa okozott immunkárosodás és annak következménye, valamely fertőzés vagy tumor okozza.

Kivizsgálás

A kórokozó kimutatása a vérből történik. Több módszerrel megvizsgált és több időpontban is levett vérminta pozitivitása esetén mondható ki a fertőzés. Mivel a kórokozó kimutatása az ellene termelt ellenanyagok kimutatásán alapul a rutin vizsgálat során, és ezek még a legérzékenyebb tesztekkel is csak 3-4 hét után válnak mérhetővé, számolni kell az úgynevezett "ablak periódussal", azzal az idővel, amíg hamis negatív eredményt adnak a tesztek. 1986. óta kötelezően szűrik HIV-re az összes véradót és szervdonort, az egyéb nemi betegségben szenvedőket és azokat is, akik önként jelentkeznek a vizsgálatra. Szerencsés esetben önként vállalt vagy ajánlott szűrővizsgálat során még tünetmentes szakban derül fény a zajló fertőzésre. Ilyenkor a beteg gyakran értetlenül fogadja a fertőzés hírét, hiszen nem észlel magán gyanús tüneteket. A kezelés szempontjából azonban ez a legszerencsésebb eshetőség. Nagyobb nehézségeket vet fel az a helyzet, amikor a beteg már a gyanújelekkel, esetlegesen még később, a váratlan fertőzések kivizsgálásának igényével fordul orvoshoz. A diagnózis felállításának időpontja alapvetően meghatározza a betegség lefolyását és kimenetelét.

A HIV kezelése és a beteg életkilátásai

A HIV-fertőzés kezelésének célja, a vírus kópia számának csökkentése. Erre különböző támadásponton ható vírusellenes szerek hármas vagy négyes kombinációit használják, mivel nincs önmagában is hatékony készítmény (HAART kombinációs terápia). A kombinált terápiát minél hamarabb el kell indítani a kedvezőbb kimenetel érdekében, azonban számolni kell ezen szerek jelentős mellékhatásaival. Kezelés nélkül a fertőződést követően várható átlagos túlélés 10-11 év. Az AIDS tünetegyüttes diagnózisát követően, amennyiben a terápia nem elérhető, mindössze 6-19 hónap közé tehető a beteg várható túlélése. A HIV fertőzést hordozva világra jött kisdedek túlélése 2 év körül becsülhető kezelés nélkül.

A HIV vírus elpusztítására alkalmas gyógyszereket övező forrongó kutatások jelentős előrelépésekkel szolgáltak az elmúlt néhány évtizedben, a kombinált terápia alkalmazásának és az életet veszélyeztető fertőzések megelőzésének köszönhetően 80%-al csökkent az infekciókhoz köthető halálozás esélye az AIDS betegekben. Egy fiatal felnőttként diagnosztizált beteg ezáltal 20-50 éves túlélésre számíthat. Amennyiben a kezelés már az AIDS betegség kifejlődésének fázisában válik elérhetővé (késői diagnózis, késői orvoshoz fordulás), a sok éves túlélés esélye már jelentősen lecsökken. A HIV-fertőzöttek esetében nagyon fontos a biztonságos szex szabályainak betartása, még akkor is, ha a partner is fertőzött, mivel újabb vírusadagok felgyorsíthatják a betegség folyamatát. Lényeges a rendszeres orvosi gondozás negyedévenkénti klinikai és különböző laborvizsgálatokkal.

A HIV fertőzés jelen állás szerint nem gyógyítható betegség, de nagyon jól karban tartható. Amit, ha meggondoltok, nagyon sok egyéb betegségről is elmondhatunk, pl. a magasvérnyomás betegségről, vagy a cukorbetegségről. Az áttörő sikert a kezeléssel kapcsolatban az ún. kombinációs terápia, a HAART (highly active antiretroviral therapy - nagy hatékonyságú antiretrovirális terápia) hozta, amit a kilencvenes évek közepétől vezettek be. Nem minden HIV pozitív szorul azonnal kezelésre. Sokan több éven keresztül (akár 10-15 évig) gyógyszer nélkül is egyensúlyban vannak, míg mások szinte a diagnózis felállításakor kezelésre szorulnak. A gyógyszerek megakadályozzák a vírus „szaporodását”. Ha a vírusszint csökken, a fehérvérsejteknek esélyük van arra, hogy felszaporodjanak, felerősödjenek, és ismételten ellássák a feladatukat. Ez nem egyenlő a gyógyulással: marad a szervezetben vírus, de elrejtőzve, ún. Már nagyon sok gyógyszer áll rendelkezésre (majdnem 30 féle).

A kifejlesztésüknél arra törekedtek, hogy egy-egy olyan fontos ponton tudjanak beleszólni a vírus életciklusába, amely akár egymagában is leállíthatja a folyamatot, kombinációban pedig még hatékonyabb. Egyik család megakadályozza pl. a vírus belépését a sejtmagba, a másik azt az enzimet blokkolja amivel a vírus a saját örökítő anyagát másolja, stb. Jelenleg 5 olyan támadási pont van, amit gyógyszeresen tudnak blokkolni. A rezisztencia szó ellenállást jelent. A gyógyászatban akkor beszélünk róla, ha egy kórokozó „megtanul” védekezni egy adott gyógyszerrel szemben. A HIV vírus kezelésében az egyik legnagyobb probléma, a „tanulékonysága”. Ha csak egyfélem módszerrel támadjuk, nagyon hamar kifejleszt olyan védekező rendszert, amivel hatástalanítja a terápiát. Kiszámíthatatlan, hogy egy kombinációs kezelés meddig lesz „jó”. Nagyon fontos betartani az előírásokat, mikor, mivel szabad bevenni a gyógyszert, milyen élelmiszereket szabad fogyasztani mellette, stb. Ha végiggondolod, ehhez iszonyú fegyelem kell. Igaz, hogy a kezelést a betegek ingyen kapják, de ez korántsem olyan mintha cukorkát kapkodnának be. Nagyon sok egyéb gyógyszer- akár életmentő, akár csak egy fejfájás csillapító - szedése megváltoztathatja a HAART felszívódását, lebomlását és hatását. o ha a fertőzést időben (AIDS stádium előtt) felfedezik, a vírus terjedése megállítható. o a régebben alkalmazott gyógyszeres kezelésnek olyan mellékhatásai voltak (pókhas, beesett arc), melyek jellegzetes külsőt adtak a kezelt HIV-eseknek. Ezek a mai modern kezelés mellett már nincsenek.

Együttélés a HIV-vel

„A nővérem ott volt velem a kórházban, amikor megkaptam az eredményt, később pedig anyámnak és apámnak is elmondtam. Ugyanakkor velük a mai napig nem beszélek erről. Tudják, hogy kezelnek, hogy teljes életet élek, és már nem vagyok fertőző, de kerüljük a témát. A diagnózis után a munkahelyemen folyton rám tört az érzés, hogy egy-egy kolléga valahonnan értesülhetett a betegségemről. Ez nagyon nyomasztó volt, így végül pár embernek elmondtam, és szerencsére nagyon megértően fogadták. A társadalom ugyanakkor sajnos még nem eléggé elfogadó a fertőzöttekkel szemben, azért nem mindenki tudja a környezetemben, hogy HIV-vel élek. A fiam tavaly tudta meg, de megkértem rá, hogy az iskolában ne mondja el senkinek. Sok fertőzött rettentő magányos lesz a diagnózist követően. Én sem hittem volna, hogy valaha lesz még partnerem. Azt gondoltam, senkinek sem fog kelleni egy HIV-pozitív, egyedülálló anya. A jelenlegi férjemet, akit akkor már évek óta ismertem, eredetileg egy barátnőmmel szerettem volna összehozni, végül egymásba szerettünk. Ugyanakkor még neki is csak egy hónap után mertem elmondani, hogy HIV-vel élek, és akkor is azzal a biztos tudattal tettem ezt, hogy azonnal szakítani fog velem. Nem tette, és azóta már megszületett a közös gyerekünk is. Mivel szedem a gyógyszert - minden este szigorúan pontban nyolckor -, sem őt, sem a gyerekünket nem fertőztem meg. Ugyanakkor nem mindenki ilyen szerencsés, nagyon sokan a szűkebb környezetükben is megtapasztalják az előítéleteket. Tudom, hogy ahhoz, hogy gyökeresen változtatni tudjunk a társadalom viszonyulásán, fontos lenne arccal és névvel vállalni ezt az állapotot. Remélem, hamarosan eljutunk idáig” - mesél helyzetéről egy HIV-pozitív anyuka a Babagenetika Egyesület oldalán.

Mentálisan megterhelő, hogy tilos erről beszélni. Mert mi van, ha kiderül: mit szólnak a szülők, mit gondol majd a környezetem? Ez a teher elkezdett maga alá temetni. Nóra ekkor már folyamatos gyógyszeres kezelést kapott, és tisztában volt vele, hogy a születendő gyerekének nem lehet baja. Ám míg az első terhessége mondhatni, egyszerűen ment, rá kellett döbbennie, hogy most minden máshogy lesz. „Az első babánál nem tudtam, hogy vírushordozó vagyok, így nyilván nem is szedtem gyógyszert. De HIV-pozitív kismamaként Nóra már teljesen más megítélés alá esett. „Ha valaki ismeri a HIV-státuszát és szedi a gyógyszerét, garantáltan mindenki biztonságban van mellette.”

„A szakmai ajánlások szerint ha egy kismama HIV-pozitív, akkor szülés előtt két héttel be kell feküdnie az infektológiai osztályra. De ki akar terhesen egy fertőző osztályra befeküdni? Majd ha megindul a szülés, gyorsan áttolják a kismamát az erre kijelölt kórházba.” Nóra mindezt el akarta kerülni, így amikor kiderült, hogy terhes, új, speciális gyógyszerekre váltott a magzat érdekében. A nőgyógyásza konzultált a gondozó orvosával, és megegyeztek abban, hogy ugyanúgy kell bánnia Nórával, mint egy egészséges nővel.

„Sajnos a kicsi a harminchatodik hétre született. Felhívtam az orvosom, hogy elfolyt a magzatvíz - mit csináljak.” Szülés közben felbukkant a kórház gyerekorvosa, aki Nóra státuszára hivatkozva nyersen kijelentette, hogy természetes szülésről szó sem lehet, csak császármetszésről. Ez ismét orvosi tévedés volt, és Nóra nem is akart császárral szülni. „Egy teljesen védtelen szituációban rúgnak beléd.” Kötelezték arra, hogy az újszülöttnek egy speciális szérumot adjon, amit azok az emberek kapnak, akik kapcsolatba kerülnek a vírussal, de annak elterjedése az első három-négy napban ezzel megakadályozható. Viszont az orvostudomány jelenlegi állása szerint terápiában részesülő kismama esetén erre semmi szükség, és csak plusz terhet jelent a kisgyerek szervezetének. Nórának a kórházban töltött idő alatt minden orvosnak és nővérnek el kellett magyaráznia, hogy nem kell tőle félni. „Azt mondta, hogy ha szoptatni merem a babát, elveszi tőlem. Igazából elmondhatatlan, hogy két héttel szülés után milyen átélni, hogy bármikor elvehetik tőled a gyereket.”

Pozitív példák és az egyesület munkája

Persze vannak pozitív példák is. Az egyesület egyik tagja, a nyugdíjas Nelli évtizedekkel ezelőtt kapta el a vírust - interjúkészítés közben ő vigyáz Nóra gyerekére, próbálja lefoglalni, játszik vele. Évek óta aktivista, élő enciklopédiája a vírusnak és a HIV-ellátás rendszerének. Néha közbeszól és egy-egy játékkockával a kezében elmond pár hasznos információt. Nemrég volt szívinfarktusa, a fia hívta ki a mentőket, akiknek Nelli elárulta a státuszát. Sem a mentők, sem a kórház, sem a kardiológia, majd a rehabilitációs központ munkatársai sem szóltak egy rossz szót miatta. „Megpróbáltam megköszönni ezt nekik, mert annyira meghatódtam ettől a bánásmódtól.” Ugyanilyen helyzetben volt már Nóra is, akivel egy fogorvosi kezelésen beszélt meglepően emberségesen az orvosa. A probléma persze pont az, hogy ezek az esetek ritkaságszámba mennek, ezért örülni kell nekik. Az út hosszú: csatákat kell vívni a beidegződésekkel, a tévhitekkel és egy egész, komplex rendszerrel.

Az egyesületen belül Nóráék próbálnak minél több védelmet kiharcolni a HIV-vel élő kismamáknak és gyerekeknek. „Nem a mi dolgunk, hogy egy kisfiúnak legyen HIV-gyógyszere.” „Bementünk a kórházba, átnéztük a lejárt szavatosságú gyógyszereket, hátha találunk a szükséges tablettából. Majd felhívtuk a gyógyszergyártó céget, ott közölték, hogy elakadás van a szállításban, nincs jelenleg gyógyszer. Beszéltünk az érintett gyermekinfektológussal, majd az egyesület egyik tagja szabadságot vett ki, kiváltotta a felnőttgyógyszert, egy szakértő szirupot készített belőle, majd egy gyermekinfektológus nyugtázta a szert, amit feladtunk postán. Most megoldottuk.” Ők találnak fogorvost, nőgyógyászt, háziorvost azoknak, akiket - amúgy teljesen jogtalanul - nem fogadnak a HIV-státuszuk miatt. Igazi kapcsolati hálót kezelnek. „Nem éreztem magam hősnek.”

tags: #hiv #teszt #terhesseg