A várandósság kezdetén is nehezen dolgozza fel a család azt, ha a terhesség megszakad. Azonban még nehezebb feldolgozni, ha a tragédia a szülés várható idejét megelőző hetekben vagy akár a szüléskor történik. Senki nem beszél róla, mert mindenkit megviselnek a történtek. A halva születés, vagy a perinatális veszteség, egy olyan trauma, amely alapjaiban rengeti meg az érintettek világba vetett bizalmát, és egy életre meghatározó tragédia az egész család számára. Fontos, hogy a társadalom és a szakemberek is tudomást vegyenek erről a fájdalmas témáról, és megfelelő támogatást nyújtsanak a gyászolóknak.
A halva születés jogi és anyagi vonatkozásai
Először is külön kell választani a vetélést és a halva szülést, ennek meghatározása azonban orvos szakmai feladat. Amennyiben vetélés történik, akkor anyát a kezelőorvos keresőképtelen állományba veszi és táppénzt igényelhet, amennyiben jogosult erre az ellátásra. A családi adó- és járulékkedvezményt a várandósság 91. napjától lehet ebben az esetben is érvényesíteni, erről igazolást a védőnő vagy a nőgyógyász ad. Tehát a kedvezmény igénybevételének első hónapja az, amikor a várandós nő a 91. napot betölti. Anya jogosult 42 napig a csecsemőgondozási díjra, és ezt követően még orvosilag indokolt esetben keresőképtelen állományban lehet a szükséges ideig. Az anyasági támogatás is igénybe vehető ebben az esetben is, amelyhez csatolni kell az igazolást arról, hogy a várandós nő az előírt orvosi vizsgálatokon részt vett. Természetesen a születési anyakönyvi kivonat helyett a halva születés tényét bizonyító okirat másolatát kell csatolni. A családi adókedvezmény ebben az esetben is igénybe vehető a várandósságot betöltött 91. napjától.
Az Emberi Jogok Európai Bíróságának közleményéből kiderül, hogy egy horvát házaspár esetében a bíróság 12 300 euró nem vagyoni jellegű kártérítést ítélt meg a férfinak, mert a kórház a csecsemő holttestétől a veszélyes hulladékkal együtt szabadult meg, ami a horvát jogszabályokat is sérti. Az ilyen gyakorlat csak a terhesség 22. hetéig engedélyezett.
A perinatális veszteség holisztikus megközelítése
A perinatális tudomány holisztikus, rendszerszemléletű megközelítése egyetlen egységes - ún. transzgenerációs - folyamatként kezeli a szülés-születés időszakát a fogantatástól a következő nemzedék megszületéséig, amelyben a vonatkozó szakmák interdiszciplináris együttműködése kívánatos. Egységes keretben foglalkozik az egészséges (normális) élettani folyamatokkal, illetve ezek kóros formáival, elakadásaival, kudarcaival. Ezzel is hangsúlyozza, hogy mindezek mögött egyetlen, egységes, természetes alapokon nyugvó folyamat rejlik. Ezzel egyúttal lehetőséget ad a szakembereknek, hogy a hagyományos képzésükből eredő, rendszerint komplikációkra és patológiás formákra „kiélesített” szemléletüket az egészséges, természetes perinatális események megismerésével gazdagítsák.
A perinatális veszteségekben, amelyek okai nagyon összetettek lehetnek, a támasznyújtás több szakterületen zajlik. Többek között ezért jött létre a Magyar Pre- és Perinatális Pszichológiai és Orvostudományi Társaság Perinatális Veszteség Munkacsoportja is. Egy maroknyi szakember célul tűzte ki, hogy az érintett szakterületek együttműködésének közelebb hozásával a veszteségben érintettek számára értékes objektív tudást adjon át.
Ki mindenki érintett?
A fogantatás, a várandósság vagy a szülés idején, illetve a megszületett gyermek ellátásában részt vevő szakembereket is ide sorolhatjuk, pl. szülész-nőgyógyászok, szülésznők, védőnők, gyermekgyógyászok, újszülöttgyógyászok (neonatológus), csecsemő- és gyermekápolók, perinatális (szak)tanácsadók.
A kórházi keretek között egy érintett család sok szakemberrel találkozhat a várandósság bármely szakaszában vagy a szülés során, miután megtörténik a veszteség. Elsősorban a szülész-nőgyógyászok, neonatológusok és kórházban dolgozó pszichológusok mellett a szülésznőkre és az intézmény egészségügyi szakdolgozóira hárul nagy teher. A szülésznők az ellátás számos pontján kapcsolódnak a veszteséget átélő családhoz, az őket körülvevő szociális hálóhoz (család, barátok, akik az intézményben esetleg támogatólag jelen vannak), illetve a veszteség kísérésében részt vevő szakmacsoportok képviselőihez.
A család egészét nézve a testvérek gyásza mellett fontos figyelnünk a nagyszülők gyászára is. Ebben az esetben duplikált gyászfolyamatról beszélünk, hiszen a saját gyermekük veszteségével való együttérzés mellett megjelenik az unokájuk elvesztése miatti gyász is. A szülők gyászát viszont az segíti a legjobban, ha a nagyszülők megfelelő és támogató hozzáállással vannak mellettük, így nagyon fontos, hogy perinatális veszteség esetén a nagyszülők mentális állapotát is tudjuk segíteni.
A szakemberek szerepe és kihívásai
A szülészeten minden az életről szól, amikor elveszítünk egy magzatot, újszülöttet, akkor a tragédia, a gyász nemcsak a szülőket, de a szakembereket is érinti. Az orvosok, ápolók szakemberekként, tudva a diagnózist és látva a szülők állapotát, másodlagos traumatizációt szenvednek el. Egy ilyen veszteség a szakemberekben is - az érintett szülőkhöz hasonlóan - tehetetlenséget és frusztrációt okoz, mert bár nem az ő személyes veszteségükről van szó, mégis tanúi, résztvevői annak.
Mi okozza a legnagyobb nehézséget? Jelen lenni azok számára, akik életük legcsodálatosabb élményét élik át, és azok mellett is, akik életük legfájdalmasabb perceit szenvedik el. Mindezt egyszerre. Hiszen az intézmények szülőszobáin az élet csodája mellett az élet vége is jelen van. Mindeközben természetesen elsődleges feladat a kóros folyamatok megelőzése, az esetleges kockázatok felismerése, a szülő nő és magzata szakszerű ellátása biztonságának szem előtt tartásával, lehetőleg minél kevesebb fizikai és lelki fájdalommal. A gyász sokszor innen, a szülőszobáról indul.
Kommunikáció, empátiás készség, szakmai felkészültség, a szakemberek személyisége és saját veszteségeivel való megküzdése, az intézményi infrastruktúra mind hatással lesznek az ellátás minőségére. Ennek terhét cipelve fontos a szakdolgozók mentális és testi egészségének védelme.
A perinatális szaktanácsadó szerepe
A perinatális szaktanácsadó hivatás sokak számára ismeretlenül hangzik. Bár az ELTE pszichológiai karán 2008 óta végeznek perinatális szaktanácsadók, mégis a társadalom elől sokszor rejtve maradnak. Egészségügyi intézményi körülmények között csupán egy maroknyi szakembernek van lehetősége arra, hogy mentálisan támogassa, kísérje a családokat a születés körüli időszakban. Ennek ellenére szerepük fontos, nem csak a veszteségek szempontjából. A várandósság mint normatív történés holisztikus szemléletben való megközelítése segíti azt, hogy a test és lélek összefonódását ne válasszák szét.
Egy perinatális szaktanácsadó által kísért gyászfolyamat megkönnyíti az érzelmek validálását, a félelmek megfogalmazását, egyben oldását, és a tragédia miatt megerősödő vagy újonnan megjelenő hiedelmek racionalizálását. A tragédiát átélt szülők a gyógyító gyászfolyamat megélése mellett szépen, lassan megtalálják elvesztett gyermekük méltó helyét a családi rendszerükben. A jövőben pedig, a következő várandósság esetén a perinatális szaktanácsadó kiemelt figyelmet, támogatást tud nyújtani. Jelenleg Magyarországon kevés perinatális szaktanácsadó dolgozik állami intézményben.
Gyász és veszteség: A szülői fájdalom és a megküzdés
A várandósság elvesztése bármilyen időszakban és bármilyen ok miatt, halvaszületés, újszülött halála, a nehezített vagy sikertelen fogantatás, az asszisztált reprodukció nehézségei, az életminőséget és az életkilátásokat jelentősen meghatározó diagnózis a várandósságban megterhelő testi és lelki folyamatok elé állítják a gyermekre vágyó nőket és a férfiakat egyaránt. Bármennyi idős is volt a magzat vagy az újszülött, vagy talán még csak a vágy élt bennünk az érkezésére, természetes, hogy meggyászoljuk az elvesztését, akár nagyon is különböző módon, változó intenzitással.
Sokszor előfordul, hogy a pár tagjai is különböző érzelmekkel és megoldásokkal vannak jelen ebben a nehéz folyamatban. Máshogy viselkedik az anya, más érzések kavarognak az apában. Lehet, hogy mindenféle, akár egymásnak is ellentmondó érzést, gondolatot élnek át a szülők. Gyakran jelennek meg ilyenkor olyan nehéz képzetek az anyákban, apákban, hogy „mit kellett volna másként tennünk, mire nem figyeltünk, mit tettünk, ami ezt okozta…”. A bűntudat, önvád, a visszatérő gondolatok, a veszteségélmény többszöri felidézése gyakori kísérői a veszteséget követő gyásznak. Ám a harag, az önértékelés zavarai, a lehangoltság, levertség is éppúgy a gyász érzései, mint a pánik és szorongás az elkövetkező orvosi vizitekkel kapcsolatban. Talán kerüljük azokat az embereket és helyeket is, akik és amelyek a veszteségre emlékeztetnek, és elhordozhatatlannak tűnik a vállunkra nehezedő teher. De a gyászra a test is reagál.
Nagyon sokat jelent, ha egymásba tud kapaszkodni a pár két tagja, és vannak olyan emberek is a környezetükben, akiknek a támogatására lehet számítani a legnehezebb hetekben, hónapokban. Talán nem mindenki érti majd, miért is olyan mély ez a gyász, ők valószínűleg belegondolni sem mernek. Semmit sem kell erőltetni, mindenkinek más jelent segítséget, támaszt vagy vigaszt. Nincs senki, aki tökéletes receptet tudna adni ennek a folyamatnak a feldolgozásához. Kicsi lépésekkel indulunk el a gyógyulás útján. Megfelelő szakember (pl. perinatális szaktanácsadó, pszichológus) segítsége is nagy könnyebbséget jelenthet.
Azt a fájdalmat és űrt, amelyet a várva várt gyermek elveszítése jelent, a gyászfolyamatok között is specifikus jellegzetességek karakterizálják. Erős szeretetkapcsolat bomlik meg, gyermek és szülő éppen formálódó viszonya, amelyben a szülői kompetenciák, a női, férfi énképek is jelentősen sérülnek. A megfelelő gyásztámogatás feladata éppen ezért többszörös, amelyhez minden érintett terület másként járulhat hozzá. Nagyon jó volna, ha az intézményekben lenne olyan szakember, aki ebben a kérdésben jártas, és a kollégáit tudja segíteni, ahogyan ez már létező gyakorlat más országokban.
A cél a gyermeket a család történetének részévé tenni, ehhez fogódzókat biztosítva, ugyanakkor segíteni a megélt veszteség és gyász feldolgozását, integrációját adekvát módon, egyéni igényekhez igazodó gyásztámogatással. A gyermek elvesztését a megfelelő rítusokban is megélni, ahhoz teret, alkalmat teremteni segíthet a szülői kompetenciák megerősítésében. Ha szükséges, második vonalbeli segítségnyújtás lehetőségét is biztosítani kell a szülőknek, testvéreknek, további szakembereken keresztül. A gyásztámogatás a veszteséget jelentő nulladik pillanatban kezdődik, és addig tart egyénre szabott utánkövetéssel, amíg erre szükség van.
Angela Körner Armbruster: Halva született, leány - Egy személyes krónika
Angela Körner Armbruster „Halva született, leány” című könyve nem irodalmi mű, hanem egyszerű, pátoszmentes és épp ezért megrázó krónikája egy - sajnos nem is olyan ritka - eseménynek: egy házaspár második gyermekét várja, a 32. héten azonban a magzat elhal - rátekeredett a köldökzsinór. Az anyának abban a tudatban kell megszülnie a gyereket, hogy az már nem él. Közös történetüket ő maga írja le néhány hónap múlva, eredetileg a saját gyógyulása érdekében, a „gyászmunka” részeként. A könyv nemcsak az ő testi-lelki szenvedéséről szól, hanem a sokáig palástolt témáról, a halálról is: az anya viszonyáról a halott kislányhoz meg a környezet - orvosok, nővérek - zavaráról, a rokonok, barátok felemás reakcióiról. Különösen szó esik a hároméves „nagytestvérről”, hogyan éli meg ő ezt a korántsem lebecsülendő veszteséget, hogyan segítenek a szülők neki és saját maguknak is, hogy a mély kétségbeesésből erősebb, tudatosabb szeretet sarjadjon és új életöröm - a következő gyermek fogadására.
Dianna76 értékelése szerint a könyv egy fájdalmas, szívbemarkoló önvallomás. Angela legbensőbb érzéseit tárja elénk, miközben láthatjuk, hogy élte meg egy kisgyermek a testvére elvesztését, meg sem ismerhetőségét. A kötet utolsó részében egy pszichológiai kielemzés olvasható, amely végigmegy a gyászfolyamaton Angela reakciói, érzelmei, viselkedése alapján. Ő szerencsére egy egészséges gyászmunkán van túl. De nem mindenkinél zajlik így. A gyermek gyásza is szóba kerül, hogy segíthetünk neki megérteni, feldolgozni a történteket.
A könyv adatait összefoglaló táblázat:
| Cím | Szerző | Kiadás éve | Kiadó | Népszerűség (Könyvjelző/Kedvencelés) | Értékelés |
|---|---|---|---|---|---|
| Halva született, leány | Angela Körner Armbruster | 1998 | Enciklopédia 4 | 3+/1+ | 86% |
A búcsú és az emlékőrzés jelentősége
Mi történik akkor, ha a baba halála már a megszületése után következik be? Megszületést követően sokat jelent a kötődés kialakulása az újszülött és családja között. A szülők számára fontos a folyamatos jelenlét a gyermekük mellett, hogy szülői feladataikat el tudják látni. Nincs olyan rossz állapotban lévő kora- vagy újszülött, akit legalább a szülei ne érinthetnének meg az inkubátorban. Ha lehetőség van rá, hogy a nagyszülők, közeli rokonok is meglátogathassák a gyermeket (sajnos erre Magyarországon nagyon kevés neonatális intenzív centrumban van mód), azt is elősegíthetik a szakemberek, hogy a gyermek ne csak a mikrocsalád, hanem a „nagy család” részévé is váljon.
Sokat jelenthet, ha a szülők kenguruznak, bőr-bőr kontaktusba kerülhetnek újszülöttjükkel, és a segítők, amennyire lehetséges, bevonják őket a csecsemő ellátásába. A szakemberek feladata a szülőket empatikusan, őszintén, amennyire csak lehet, pozitív keretezéssel tájékoztatni a gyermek állapotáról, annak lehetséges kimeneteléről. Amikor az újszülött állapota rosszra fordul, a szakemberek azt is megbeszélik a szülőkkel, hogyan szeretnének elbúcsúzni gyermeküktől. Optimális esetben egy külön helyiségben az egész család el tud búcsúzni a halott kisbabától, ha ezt szeretnék. A szülők zavartalan búcsúzását, ha másként nem is, az inkubátor köré vont paravánnal lehet biztosítani.
Az intézményben készülhet emlékdoboz a gyermeknek, amibe beletehetjük személyes tárgyait, pl. kis ruháit, takaróját, a neki ajándékozott kis plüssjátékot (koraszülötteknél pl. „korip”), karszalagját, névtábláját, köldökcsatját. A szülők beletehetik a kisbabáról készült képeket, mintegy hagyatékaként, földi létének egy bizonyítékaként.
A perinatális patológia és a megelőzés
A perinatális patológia különleges területe az orvostudománynak. Világszerte kevés, de nagyon elhivatott patológus foglalkozik embriók, magzatok és újszülöttek, csecsemők és a méhlepény vizsgálatával. A klinikai adatok elemzésével, a kórboncolás során nyert szövetminták mikroszkópos vizsgálatával, laboratóriumi tesztekkel és a legmodernebb képalkotó vizsgálatokkal keresik, hogy az adott kóros állapotnak mi állhatott a hátterében, az elhalás milyen körülmények között következett be. Nemcsak a halál okát, hanem annak előzményeit is igyekeznek feltérképezni, minden olyan lényeges körülményt és kóros folyamatot, ami a magzat és az anya állapotára hatással lehetett.
Bár a legrészletesebb vizsgálattal sem adható meg kb. az esetek 30 százalékában a pontos halálok, azonban klinikailag releváns információra szinte mindig fény derül, a leletek megerősítik, kiegészítik a várandósság alatt kapott diagnózist. A későbbi gyermekvállalás szempontjából kiemelkedően fontos a szülők számára a veszteség kapcsán végzett genetikai vizsgálatok elindítása és az ismétlődési kockázat meghatározása egy következő várandósságban.
A perinatális veszteségek kapcsán végzett diagnosztikus eljárások fényt deríthetnek meglévő, ám még nem diagnosztizált anyai vagy apai megbetegedésekre, pl. genetikai eltérések vagy hordozói állapot, anyai autoimmun betegség, véralvadási zavar, terhességi szövődmények, mint gesztációs diabétesz vagy preeklampszia (terhességi toxémia). Nem utolsósorban pedig előrevetíthetik a várandósság alatt jelentkező anyai és magzati, méhlepényi szövődmények lehetőségeit. Így megvalósulhat a várandósság preventív, megelőzést szolgáló megfigyelése, a korai szűrés és időben kezdett kezelés lehetősége, csökkentve egy következő veszteség kockázatát. A perinatális patológus szorosan együtt dolgozik a szülésszel, neonatológussal, klinikai genetikussal és a képalkotó, laboratóriumi, molekuláris genetikai diagnosztikai munkát végző kollégáival.