Down-szindrómás csecsemő örökbefogadása: kihívások és csodák

A Down-szindróma (korábban tévesen Down-kórként említve) egy genetikai állapot, amely világszerte érint csecsemőket. Magyarországon évente körülbelül 70-80 Down-szindrómás kisbaba születik. Sajnos, az esetek nagy részében a szülők váratlanul szembesülnek a diagnózissal, sokszor a születés pillanatában. Ez a tény számos kihívást vet fel mind a családok, mind a társadalom számára.

Bármennyire hihetetlennek tűnik, a mai kötelező ultrahangos és egyéb szűrővizsgálatok ellenére is előfordul, hogy csak a születéskor derül ki a Down-szindróma. Ennek okai szerteágazóak lehetnek: fiatal szülőknél, ahol a kötelező vizsgálatok szerint látszólag minden rendben van; vagy a mélyszegénységben, rossz szociális körülmények között élőknél, akik nem jutnak el fizetős szűrésekre, a tömegszűréseken pedig nem biztos, hogy észreveszik, különösen ha a babának nincs szervi baja; de előfordul olyan is, akiknél akár félmillió forintnyi szűrővizsgálat során sem vették észre a Down-szindrómát. Fontos megjegyezni, hogy nem minden kórház (orvos, védőnő stb.) jár el kellő körültekintéssel. Van néhány neonatológus az országban, aki érti és támogatja a Down-babákkal foglalkozó szolgálatok munkáját, és azokból a kórházakból, ahol ők dolgoznak, szinte mindig felhívják a szülőket.

A Down Alapítvány Down-baba Szolgálata: támogatás és örökbefogadás

A Down Alapítvány (Down Dada) Sorstárs Segítő Szolgálata 25 éve segíti az újonnan született Down-babák családját információkkal, lelki támogatással és sorstársi melléállással. A szolgálat 2005 óta Steinbach Éva vezetésével működik, és kibővült az új szülők segítése mellett a Down-babát váró kismamák támogatásával, illetve a biológiai szüleik által nem vállalt Down-szindrómás babák örökbefogadásának segítésével.

Éva a nyolcgyermekes édesanya hetedik, Down-szindrómás kisfia, Peti halálát követően, 2004-ben kapcsolódott be a szolgálatba, akkor ment el az első Down Dada-képzésre. A szolgálatnak az egész országban több mint száz önkéntes Down-dadája van, akik döntő részben érintett szülők, de van néhány nagymama és testvér is. Számukra rendszeresen szerveznek képzéseket, amelyekre nemcsak az anyákat, hanem az apákat is hívják, mert fontosnak tartják, hogy a házaspárok együtt végezzék a képzést és az önkéntes munkát is. Éppen ezért a képzésekre a gyermekeiket is elhozhatják.

Az Alapítvány rendszeresen szervez az új önkénteseknek szakmai tréninget, amelyen pszichológus és már végzett sorstárs segítők segítenek abban, hogy az újonnan csatlakozók egy protokoll és etikai kódex alapján megtanulják, hogyan segítsenek jól más szülőknek.

A várandósság alatti támogatás

A szolgálat harmadik területe, ahol segítséget nyújtanak, a várandósság. Éva több olyan esetet ismer, ahol a szülők már a várandósság alatt tudták, hogy Down-szindrómás babájuk lesz, örökbe akarták adni, de végül - van, aki már a terhesség alatt, és van, aki a szülés után - meggondolták magukat. A Down-dadák támogatása itt is abban áll, hogy segítenek átgondolni a döntést, illetve utána segítenek felkészülni, akár a baba megtartására, akár az örökbeadásra. Ez utóbbi azonban számukra mindig csak a második lehetőség, ezért a várandósság alatt mindvégig támogatják abban is, hogy ha esetleg meggondolja magát: "Ha látom, hogy van ragaszkodás a gyermekhez, az utolsó pillanatig megpróbálom a családban tartani őt, hiszen ott a helye."

Az örökbefogadás segítése

A Down Alapítvány 16 éve dolgozik azon, hogy a lemondó vér szerinti szülők helyett családot találjon a babáknak. 2020. augusztus 14-én az Emberi Erőforrások Minisztériuma (EMMI) hivatalosan is engedélyezte a nyílt örökbefogadást elősegítő tevékenységüket. Küldetésük, hogy minden gyermek szerető családban nőhessen fel, akkor is, ha valamilyen fejlődési rendellenességgel született. Ezzel kapcsolatos a később kialakult másik tevékenységi körük, az örökbefogadások szervezése. Sajnos még ma is előfordul, hogy egyszerűen nem viszik haza a Down-szindrómás újszülöttet. A szolgálatban évente három-négy kórházban hagyott Down-szindrómás csecsemővel találkoznak, de a valóságban nyilván ennél valamivel többen vannak, hiszen főképpen azok a családok nem szólnak nekik, akik nem akarják megtartani a babát, vagy attól félnek, hogy Éváék rá akarják beszélni őket a megtartásra. Emellett a múlt évben három nagyobb, két év körüli gyermeket sikerült szintén örökbeadni Éváék segítségével intézetből kihozni, akik azért kerültek ebbe a helyzetbe, mert senki nem szólt nekik, így bekerültek a rendszerbe, ott viszont másfél-két évig kellett várniuk, amíg az örökbeadás megtörténhetett, miközben azok a családok, akik örökbefogadták őket, már legalább két éve vártak babára. Az örökbefogadási rendszert tehát ezen a ponton is érdemes lenne felülvizsgálni, tulajdonképpen az egészet teljesen új alapokra kellene helyezni, hiszen gyermekek életéről van szó, és a Down-babák esetén különösen fontos, hogy minél hamarabb családba kerüljenek, hiszen nagyon nem mindegy, mikor milyen fejlesztést kapnak.

Amikor Éva először találkozott kórházban hagyott Down-babával, és körbekérdezett, hogy ki szeretné felnevelni, az egyik öccse jelentkezett érte, ők fogadták örökbe, a második babát pedig a másik öccséék vállalták, akik azóta még két Down-szindrómás gyereket nevelnek nevelőszülőként, a legkisebbet pedig nemrég örökbe is fogadták.

Statisztikák az örökbefogadásról

A Központi Statisztikai Hivatal (KSH) legújabb felmérése szerint 2017-ben a 657 örökbefogadható fogyatékos gyerekből mindössze hét gyerek került családba. 2016-ban ez a szám viszonylag magas, húsz fő volt, 2015-ben viszont csak kilenc, 2014-ben pedig hét. Ezek a számok is rávilágítanak a problémára, hogy a fogyatékossággal, tartós betegséggel, fejlődési nehézséggel, speciális ellátási igénnyel élő gyerekekről életadó szüleik nagyobb eséllyel mondanak le, nagyobb eséllyel maradnak a gyermekvédelmi szakellátás rendszerében örökbefogadók nélkül, mint egészséges társaik. Az elmúlt tíz évben évente kevesebb mint tíz fogyatékossággal élő gyereket fogadtak örökbe.

Családok, akik Down-szindrómás gyermeket fogadtak örökbe

Számos család dönt úgy, hogy Down-szindrómás gyermeket fogad örökbe, ezzel is bizonyítva, hogy a szeretet és elfogadás ereje felülmúl minden nehézséget.

Horváth Péter és Nagy Dóra Kinga története

Horváth Péter és Nagy Dóra Kinga egy Down-szindrómás fiút, Kornélt fogadtak örökbe négy saját gyerekük mellé. Péter már egyetemista korában vonzódott a gyerekvédelemhez, és rájött, hogy a lakásotthon semmiképpen nem pótolja a családot, ezért döntöttek az örökbefogadás mellett. A Down Egyesület Down-baba Szolgálatával tartották a kapcsolatot. Amikor jött a hír, hogy megszületett Kornél, a család autóba pattant és elmentek megnézni őt a kórházban. A szülők természetesen megkérdezték a gyerekeiket - akik, bár akkor még nagyon kicsik voltak - hogy mit szólnának Kornélhoz. Dóra azt meséli, hogy természetesen nem minden ismerősük támogatta az ötletet, de sokaknak nem is azzal volt a bajuk, hogy Down-szindrómás, hanem azzal, hogy nem vér szerinti gyerekük. Dóra és Péter egyáltalán nem érezték úgy, hogy egy plusz terhet vettek a nyakukba azzal, hogy hazahozták Kornélt. Hiszen ő is csak egy csecsemő volt, szinte ugyanazokkal az igényekkel. Mivel mindketten gyógypedagógusok, tájékozottabbak is voltak, könnyebben bukkantak rá azokra a módszerekre, amelyekkel egy Down-szindrómást fejleszteni lehetett. A többi gyerekkel együtt tornáztatták Kornélt, de ettől eltekintve egyáltalán nem voltak speciális szükségletei. „Mi, amikor belevágtunk, már akkor is így gondolkodtunk, hogy ő is csak egy gyerek. Ugyanúgy megyünk vele kirándulni, biciklizni, úszni, a múlt héten ő is táborban volt egyedül.” Péter gyógypedagógusként is úgy látja, hogy elsősorban azok fogadnak örökbe fogyatékkal élő gyereket, akiknek van valamilyen szociális tapasztalatuk. „Szerintem az kell hozzá, hogy olyan tapasztalatot szerezzen, ami sok hiedelmet megcáfolhat.” Kornél testvérei sem gondoltak soha úgy rá, hogy ő a fogyatékkal élő testvérük. Az iskola első napján, amikor a tanítónő megkérdezte Mátét, hogy van-e fogyatékos ismerőse, akkor azt felelte, hogy nincs, mert számára Kornél nem egy fogyatékkal élő volt.

Sulyok Klára és Sulyok József története

Pencen, egy kis Pest megyei faluban találkozunk Sulyok Klárával és férjével, Józseffel, nagy kertes házukban. A pár későn ismerte meg egymást és amikor szerettek volna gyereket, akkor nem jött össze, ezért lombik programmal próbálkoztak. Miután ez sem jött össze, úgy döntöttek, hogy ez nem az ő útjuk, inkább örökbe fogadnak. Hosszú idő után megkapták a szükséges engedélyt, és rá két hétre már csörgött is a telefon, hogy lenne egy kisfiú, akinek ugyan agyvérzése volt születésekor, de ettől függetlenül teljesen egészséges. "Sose felejtem el, hogy mindketten a munkahelyünkön voltunk, eldobtunk mindent és rohantunk megnézni Esztert. Gyönyörű kisbaba volt, első látásra szerelem." Esztert negatív zárójelentéssel vitték haza, teljesen egészséges volt. Egyedül azt lehetett látni rajta, hogy gyenge az izomzata, de az orvosok tornát javasoltak. Jártak is rendszeresen fejlesztésre, de két hónap után egyre feltűnőbb lett, hogy a kislány állapota romlik, a lábait és a fejét sem tudja megtartani. Elvitték neurológushoz, aki rögtön megállapította a visszafordíthatatlan izomsorvadást. Akkor még 2-4 évet jósoltak Eszternek. Eszter még csak 8 hónapos volt, amikor már nem tudott nyelni, onnantól kezdve csak szondán keresztül lehetett táplálni. "Sokan megkérdezték tőlünk, hogy mért nem adtuk vissza vagy otthonba vagy akárhova. Nem, ő a mi gyerekünk." Klára szerint akkor is képtelenek lettek volna lemondani Eszterről, ha már a kórházban kiderül a betegség, mert addigra már a kezükbe fogták és megszerették. A párnak teljesen megváltozott az élete, Klára nem mehetett vissza dolgozni, az egyetlen programjuk, hogy kimennek az utcára sétálni. Esztert csak speciális kocsiban lehet tolni, három éves koráig csak éjszaka kellett a lélegeztető gép, azóta viszont állandó jelleggel. Hajdú D. Klára és József Eszter betegsége ellenére úgy döntött, hogy még egy gyereket be tudnak vállalni mellé, mert eredetileg is hármat szerettek volna.

Némethné Baky Tímea és Ádám története

Némethné Baky Tímea és férje, Ádám két Down-szindrómás gyereket, Samut és Hangát fogadták örökbe. Tímea elmeséli, hogy szociális munkásként dolgozott a Down Alapítvány átmeneti otthonában, ahol beleszeretett ebbe a világba, és eldöntötte, sérültekkel szeretne foglalkozni. Eltervezték, hogy lesz két vér szerinti gyerekük, és utána örökbe fogadnak egy Down-szindrómásat. "Mi sokkal könnyebb helyzetben vagyunk, mint aki szülésnél tudja meg, hogy Downos a gyereke. Tisztában voltunk a fejlesztési lehetőségekkel, hogy felnőtt korukban mi várhat rájuk." Sok szülő fél attól, hogy ha meghal, mi lesz a gyerekével. Ami Tímea két gyerekével jó tapasztalat: nem kell velük éjszakázni, jól alszanak, nyugodt babák, nem sírósak, nagyon könnyen vigasztalhatóak. Emellett hipotónok, gyengék az izmaik, emiatt később következik be minden. A fiúk egyévesen kezdett ülni, 19 hónaposan járni. Ezt úgy is fel lehet fogni, hogy lassan fejlődik, Tímea úgy fogta fel, milyen jó, hogy ilyen sokáig pici. Fejlesztésre kell járni, de ha ép gyerekük lenne, akkor is vinnék ringatóra vagy babaúszásra. Szakemberhez járnak, tornáztatják, ezeket próbálják ellesni és itthon is csinálni. Ami kívülről látszik, hogy vágott a szemük, kicsit rövid a lábuk, a tarkójuk csapott, az orruk pisze. Gyakori a szívbetegség - ez a kislánynál is megvolt -, az emésztési betegségek, pajzsmirigy-problémák. Középsúlyos értelmi fogyatékosnak tartják őket, de ez is egyénenként változik. Van, aki képes lesz önálló életvezetésre és munkavállalásra, de nem ez a tipikus. Sokan egy lakóotthonban társakkal együtt tudnak élni, és egy védett munkahelyen dolgozni. Jól tűrik a monotóniát, szorgalmasak, kitartóak, egyszerű betanított munkákra képesek lehetnek. Ma a fejlesztésük is jobb, a gyógypedagógusok is többet látnak bennük, a fiatalabbak közül többen tudnak írni-olvasni. Az idősebbek közül kevesen, mert nem feltételezték róluk. A Down-szindróma, nem Down-kór - utóbbi betegségre utal, inkább a sérült szót szeretik, mint a fogyatékost, de ez ízlés dolga. Tímea nem érzi fairnek a Downosokkal szemben, hogy Magyarországon szinte az egész terhesgondozás a Down-szindróma kiszűréséről szól. Nem jól szűrnek Magyarországon, sokszor nem veszik észre, amikor az, vagy azt mondják, hogy Down, amikor nem is. És nem ez a legnagyobb probléma, vannak sokkal súlyosabb esetek is, születésnél sokkal súlyosabb sérülések bekövetkezhetnek. Általában azt mondják, hogy nem muszáj hazavinni. És emiatt nem is a szülőket hibáztatja, ha otthagyják a csecsemőt. Ha valakinek Downos gyereke születik, aki nincs erre felkészülve, és az orvosoktól azt hallja, hogy ez baj, a legjobb elvetetni, és egy életképtelen valaki lesz, akkor persze, hogy összetörik. Csoda, hogy egyáltalán hazavisznek Down-szindrómás babákat olyan családok, akik csak a negatív dolgokat hallották. Samu titkos örökbefogadás volt, szülés után lemondtak róla. Értelmiségi szülei voltak, lombikbaba, nagyon várták őt, és a Down miatt mondtak le róla. Tímea nagyon becsüli őket, hogy ezt megtették, akkor ők ezzel a lehető legjobbat tették ennek a kisfiúnak. Nagyon hálásak, hisz ő egy akart gyerek, gondolja, nagyon vigyáztak rá a terhesség alatt. De általánosságban egyébként az a szerencsésebb, ha a vér szerinti szülő nem akarja hazavinni a babát, akkor sem mond le egyből a gyermekről, hanem megpróbál neki családot keresni, vagy bárkit, aki tud ebben segíteni. Ádám is elvégezte a szociálpedagógia szakot, és gyakorlaton foglalkozott a sérültekkel, nagyon tetszett neki ez a közeg. A nagyszülőknek nehéz volt elfogadniuk az örökbefogadást, és azt is, hogy sérült gyerek lesz. Jöttek a szokásos ellenérvek: túl sokat vállalnak, mi lesz velünk, a sérült gyereket nevelő párok szétmennek, nem fognak eljutni színházba, feláldozzák magunkat, és ezt nem lenne szabad. Tímea bennük a babát látja, nem a Down-szindrómásat. Ebből igyekszik kimaradni. Persze figyelte ő is a gyerekeket Samu csoportjában, de akkora a Downosok között is a szórás, hogy nem azért fejlődik valaki jobban, mert a szülő többet foglalkozik vele. A fiuk mindent későn kezdett, és még nem beszél, ő nem olyan jó képességű. Viszont még a Downoknál is sokkal jobban tud szeretni, egy bohóc, van benne egy kis plusz. A korai fejlesztőben járt Samunak fejlesztés, jártak egyéni és csoportos foglalkozásra, úszni pedig egész pici kora óta. Most integrált oviba jár, ahol ép és sérült gyerekek együtt vannak, ott kapja meg a fejlesztést, emellett visszajárnak a korai fejlesztőbe, járnak úszni és zenélni. Szeretetet igényelnek és törődést. Hiába gyógypedagógus, Tímea is ugyanúgy tanulja a többi anyukával együtt. Szerencsére van sok csoport, levelezőlista Downos szülőknek. Odafigyelnek rá, hogy ne csak velük járjanak össze, Samunak vannak ép barátai is, és mindkét közegben jól érzik magukat. Az elején elkeseredettek, nem ezt tervezték. Szerencséjük van, mindenki jól fogadta, egy ismerősük sem szakította meg emiatt velük a kapcsolatot. Volt egy időszak, mikor már nagyon zavarta, hogy a hároméves gyerekére azt hitték, hogy ő egy cuki egyéves, mert jóval kisebb volt a koránál. Most is pici, kétéveseknek való ruhákat hord négyévesen. De általában jól fogadnak. Újabban nem annyira. Eleinte sok helyen elmondták, mert gondolták, hogy a jó példa hátha ragadós lesz, és ezzel segíthetnek. De sokszor elkezdtek hősnek tekinteni minket, amit nagyon utálnak a férjével. "Mi nem vagyunk szentek. Nem azért fogadtunk örökbe két Downos gyereket, hogy őket megmentsük, hogy nekik ne kelljen intézetben felnőniük, hanem mert mi szerettük volna, hogy a családunk részei legyenek. Inkább önzők vagyunk, nekünk kellett a gyerek." De vannak helyzetek, amikor nem lehet nem elmondani, az emberek meg szokták kérdezni, hogy tudtuk-e a terhesség alatt, akkor muszáj bevallani. Az óvodába jól beilleszkedett Samu, szeret járni. Egyedül fürdik, egyedül eszik, szobatiszta. Már tud játszani, autózik, gyurmázik, épít, firkálgat. Nagyon tud bohóckodni, nagyon kedves. Nem haragtartó. Most úgy gondolja, hogy speciális iskolába, értelmi fogyatékosok számára. Az óvodánál nagyon tudatosan választották, hogy integrálóba járjon, ahol ép és sérült gyerekek vannak együtt. Járnak kirándulni, gyerekprogramokra, nyaralni. Telt az idő, továbbra sem született gyerekük. Steinbach Évának mondták, hogy ha nem jön vér szerinti, akkor még egy kislányt hazavisznek, mert tesó kell. Az első túl jól sikerült. Az is bennük volt, hogy ha ők már nem lesznek, ők ketten mindig ott lesznek egymásnak, megnyugtat, hogy együtt lakhatnak majd. Tavasszal aztán mondták neki, hogy elkezdtek kivizsgálásokra járni, hogy miért nem születik gyerekük, és jövő év elején már keressen nyugodtan, addigra túllesznek rajta. Ehhez képest már nyáron hívott Éva, hogy van egy kislány. Épp a férje születésnapja volt, aki nagyon belelkesült. A szülők nyíltan akarták örökbe adni, azonban nekik még semmilyen papírjuk nem volt, még nem jelentkeztek újra örökbefogadásra. A gyámhivatal javasolta a családbafogadást, ők lettek a kislány gyámjai, amíg a határozatuk elkészül, utána tudják örökbe fogadni. Ez pár hónap múlva várható. Nagyon sajnálta őket. Hanga szintén lombikbaba, egy hármasiker-terhességből. A szülők egy fiú mellé akartak kislányt, ezért vettek részt a lombikprogramban, amiből két kisfiú született, és Hanga, koraszülöttként. Telefonon és neten tartják a kapcsolatot a vér szerinti szülőkkel, mert nagyon messze laknak. Féltek kicsit, mert Samu volt a család közepe, és minden úgy ment, ahogy ő kitalálta. Egy házban laknak a szüleivel, akik végképp kényeztetik, pont ezért is akartak tesót. Kevés időnk volt felkészíteni, mert még nem tervezték, és a nagyszüleinél nyaralt, mikor megtudtuk a hírt. Hihetetlenül jól fogadta. Mindig felsorolja Hangát is a családtagok között, simogatja, eteti, fogja a cumisüveget, nagyon szereti, ha pelusozza, és elfogadja, hogy családtag. Persze féltékeny, de nem is rájuk, elfogadta, hogy ők mindig kézben tartják Hangát, de ha vendég jön, akkor próbál hozzá odaférkőzni. Hanga élt kórházban, nevelőszülőknél, most náluk. Nagyon pici még, és szinte egész nap alszik. Inkább az foglalkoztatja Tímeát, hogy neki volt két ikertesója, és hiányoznak-e neki. Közben lezajlottak a kivizsgálások, kiderült, hogy nincs szervi bajuk, de most nem szeretnének több gyereket, annyira kerek így a család. Aki gyerek örökbefogadására alkalmas, az szerinte Downos gyerekére is, nem gondolja, hogy ez nagyobb felelősség lenne. Azzal számolni kell, hogy a fejlesztés nem opció, hanem szükségszerű, de egyébként bárkinek javasolja, mert nagyon sok szeretetet tudnak adni. Annak nem ajánlja, aki arra vágyik, hogy az övé legyen a legszebb, legügyesebb, legokosabb gyerek.

Jásper Éva és Tamás története

Jásper Éva, 43 éves, egyedülálló nőként döntött az örökbefogadás mellett és kimondottan Down-szindrómával született gyermeket szeretett volna. Néhány hónappal később, titkos örökbefogadás útján lett a most négyéves Tamás édesanyja, akiről a vér szerinti szülei a Down-szindróma és egy veleszületett szívrendellenesség miatt lemondtak. Az örökbefogadott gyermeket szív szerinti gyereknek is nevezik. Aligha kérdőjelezhető ez meg Éva és Tomi esetében.

Csizmadia Zoltán és Edit története

Csizmadia Zoltán katolikus papként kezdte a pályáját, majd szerelmes lett Editbe. Azóta eltelt 15 év, Csizi és Edit összeházasodtak és sorra születtek a lányaik: legidősebb éppen a napokban lett 14 éves, a legkisebb pedig négyéves. Illetve most már egy pici baba is csatlakozott a családhoz, mert azóta örökbe fogadtak egy újszülött, Down-szindrómás kisfiút. "Az örökbefogadás eredetileg Csizi ötlete volt - meséli Edit -, először 4-5 éve kezdte el pedzegetni. Akkoriban egy fekete kisfiúról álmodozott, akkor olvasta Jimi Hendrix könyvét és azt gondolta, hogy majd nekünk is lesz egy kis Jimi Hendrixünk." Edit persze ezt nem vette komolyan, inkább abban gondolkozott, hogy születnek még gyerekeik, de valahogy a legkisebb kislány, Glória után nem akart összejönni több kisbaba. Edit nem örült igazán, vagyis nem ez a jó kifejezés, inkább tartott tőle, hogy egy örökbefogadott gyereket nem fog tudni úgy szeretni, mint a sajátjait, és ha különbséget tesz a gyerekei között, akkor mi értelme az egésznek? Azután egy nap Csizi küldött egy videót, amiben Grecsó Krisztián író beszélt az örökbefogadott kislányáról, és ez mindent megváltoztatott. Mire a film végére ért, Edit tudta, hogy ezt kell tennie, készen áll rá, hogy örökbe fogadjanak egy gyermeket. Ahogy Edit fogalmazott: érezte az elhívást, hogy ez az ő útja. Ebben a könyvben van egy történet egy olyan családról, akik két Down-szindrómás gyermeket is örökbe fogadtak, és bár azóta nagyot változott a helyzet (az egyik gyermek meghalt és született két saját gyerekük), mindannyiukra nagy hatást gyakorolt. A Down-szindrómával Csizi és családja nem most találkozott először. Hét évvel ezelőtt, a várandósság 37. hetében Csizi és Edit elveszítette a babáját, aki Down-szindrómás volt. Amikor a 14. héten kiderült, hogy Down-szindrómás, nagyon komoly küzdelmet kellett megvívniuk önmagukkal. Azóta úgy érzik, hogy bármit el tudnának fogadni, de azért annak örülnek, hogy Zalán nagyon okosan néz, cukin reagál és egyáltalán nem úgy néz ki, mint egy súlyosan fogyatékos kisgyerek. Mivel már úgyis tudták, hogy mivel jár ez az állapot és a lányoknak sem volt újdonság - ők egyenesen „cuki betegségnek” hívják - arra jutottak, hogy végül is akár egy ilyen gyermeket is örökbe fogadhatnának. Annak ellenére, hogy elég nyitottan álltak hozzá a kérdéshez, és úgy gondolták, mindent jól átbeszéltek, még Editéket is meglepte, hogy milyen nehéz kérdésekre kellett válaszolniuk, amikor jelentkeznek a Területi Gyermekjóléti Szolgálatnál a szándékukkal. Van ugyanis egy kérdőív, amin a folyamat elindításához ki kell pipálni, hogy milyen problémákkal élő gyermekek jöhetnek szóba az örökbefogadáskor. Kemény kérdésekkel szembesül ilyenkor az ember. Csizi és Edit úgy gondolkodott, hogy például a végtaghiány nem kizáró ok, de mondjuk egy vak kisgyereket nem tudnának beilleszteni a családba, de olyan kérdésekre is válaszolni kellett, hogy például magzati alkoholszindrómás vagy mentális betegséggel küzdő szülő gyermekét vállalnák-e. A legtöbb kérdésre azt válaszolták, hogy bővebb tájékoztatás után lehetséges, vagyis nem zárták ki. Azt mondja Csizi, mindenképpen olyan gyereket szerettek volna, aki másnak nem kell. Végül abban maradtak, hogy Down-szindrómás kisgyereket, vagy roma testvérpárt szeretnének - utóbbi Csizi ötlete volt - és aki előbb jön, azt fogadják el. Ezt a részét úgy gondolták, rábízzák Istenre, de azért Edit bejelentkezett a már említett Down-dadánál, hogy elmesélje, mit terveznek. "Azt szerették volna, ha abból a szeretetből, ami bennük van, olyan gyerekeknek is jutna, akiket más nem tud szeretni." Örökbefogadáskor a gyermeknek keresnek szülőt, és nem a szülőknek gyereket. A lehetséges örökbefogadóknál, így Csizmadiáéknál is környezettanulmányokat végeztek, vizsgálta őket pszichológus, külön-külön, együtt, és a lányokat is, szóval elindult egy viszonylag hosszú folyamat, aminek a közepén, novemberben, egyszer csak telefonált Steinbach Éva Down-dada. Elmondta, hogy született egy Down-szindrómás kisfiú, akitől az édesanyja elzárkózik, nem fogja hazavinni a kórházból, és nincs más alkalmas jelentkező, aki megkaphatná. Edit abban a percben úgy érezte magát, mint aki pont most tudta meg, hogy gyermeket vár (és tulajdonképpen tényleg, csak nem úgy), és őrizte a „titkát”, nem merte elmondani senkinek, nehogy valaki, akár egy szemvillanással is, elárulja a rosszallását. A folyamatba egy kicsit belezavart, hogy még nem volt kész a pszichológiai vizsgálat, és attól is féltek, hogy a járvány miatt felfüggesztik az örökbefogadásokat, de a történet összes szereplője, a pszichológustól a gyámügyig mindenki annyira a szívén viselte a kisbaba sorsát, hogy egy hét alatt pontot tettek a hivatalos rész végére. Amikor először bementek a kórházba a babához, egy szomorú, elhagyott csecsemőre készültek, de látták, hogy Zalánt szinte az osztály kabalájaként kezelik, szeretgetik, körülugrálják és mindenkit érdekelt, hogy kikhez fog kerülni. Edit egy takarót is vitt a babának, és amikor ráterítette, azon nevetgéltek a nővérek, hogy biztos így akarja lestoppolni a gyereket, de nyugalom, senki másnak nem fogják odaadni. Egy héttel később pedig már haza is vihették Zalánt. Az első találkozás - amit a gyermekvédelmi szakzsargonban rápillantásnak hívnak - nem volt szerelem első látásra, azt viszont látta Edit, hogy ezt a babát egyáltalán nem kell megmenteni: boldognak és kiegyensúlyozottnak látszott. Az anyai érzések - mondhatni, menetrend szerint ment, mert a lányokkal ugyanígy volt - két-három nappal azután kezdtek kialakulni, hogy hazavitték a kórházból és egy hét múlva már gőzerővel dúltak: úgy rohant haza Edit Zalánhoz, mint anya az újszülöttjéhez. A lányokban és Csiziben sem okozott különösebb fennakadást, hogy egyszer csak odakerült egy kisbaba, pár hét elteltével már olyan volt, mintha mindig itt lett volna, Csizi pedig ugyanúgy szereti Zalánt, mint a lányokat. Editnek azonban eleinte meg kellett barátkoznia a kisfiával. Állandóan a Down-szindróma jeleit nézte, az orrát, a fülét, tarkóját, és egyszer még az is beugrott neki, hogy vajon így nézne-e ki az elveszített kisfiuk is? Arra viszont határozott nemmel válaszolt, hogy őt szerette volna-e pótolni. Egyrészt azóta eltelt hét év és begyógyultak a sebek, másrészt nem is lehet senkit pótolni és nem is akarják. Hogy lesz-e még több gyermekük? Hát, ha úgy alakul, akkor igen. Edit 44 éves és továbbra sem védekeznek, habár most úgy érzi, hogy a teljesítőképessége határaira ért. Négy iskolás, egy óvodás gyermek és egy kisbaba azért elég sok feladatot ad egy anyának. Hogy mások mit gondolnak, hogyan fogadják Zalánt, az teljességgel hidegen hagyja őket. Már eddig is sokan a szemüket forgatták az öt gyerekre, vagy a kedvesebbek megjegyezték, hogy milyen bátrak, de hát ez nem a bátorságról szól.

Gyöngyi és férje története

Gyöngyinek egy gyermekkori betegsége miatt sajnos nem születhet gyermeke. Második, jelenlegi férjével egy év párkapcsolat után kezdtek beszélgetni az örökbefogadásról. Férje mindig is nagyon el volt ragadtatva, hogy milyen ügyesek a Downosok, de főleg szeretni valók, és ők is annyira tudnak szeretni! 2014. nyár elején egy ismerősüknél babanézőben voltak a férjével. Kezében tarthatta az újszülöttet, jó érzés volt, de a lelke nagyon fájt. Egyre többször került szóba az örökbefogadás. Elhatározták, hogy elindítják a folyamatot, és mindkettőjükben ért, hogy Down-babát fogadnak örökbe. Ezzel szemben nem egész egy hónappal később szóltak, hogy van egy kisfiú, akiről valószínűleg lemondanak a szülei. Szabi, aki most 4 éves, három és fél hetes volt, amikor hazavitték. Miután megkapták az örökbefogadói határozatot, Szabi vér szerinti szülei vitték el a kisfiút Gyöngyiék új otthonába. Mindketten nehezen élték meg ezeket a pillanatokat, látva a vér szerinti szülők fájdalmát. Gyöngyiék a szülőknek csak akkor mondták el a hírt, amikor már tudták, hogy Szabit örökbe fogadják. Örültek neki, persze fenntartással, hogy nem tudják, mit vállalnak. De amikor Gyöngyi anyukája először a kezében foghatta a kisbabát, minden kétsége elszállt, azóta elválaszthatatlanok, imádják egymást. Férje szülei is örültek neki és szeretik. Már náluk volt Szabi, amikor Gyöngyi a tanfolyamra járt. Gyöngyi keresztszülei, akiknek Down-szindrómás gyermekük volt, eleinte örültek a kisfiúnak, de aztán megváltozott egy időre a véleményük, nem is beszéltek egymással abban az időszakban. De aztán, amikor látták, hogy szépen fejlődik, és sokat foglalkoznak vele, megint megnyíltak Szabi felé. Gyöngyi apukája részéről keveset látták, de nem szóltak egy rossz szót sem. Szabit mindenhol szeretik, hisz mindig mosolyog. Előbb észreveszik rajta, hogy milyen csinosan öltöztetik, mint azt a tényt, hogy Downos. Gyöngyiék környezetében állandó téma, hogy miért pont Downost fogadtak örökbe. Az emberek nem értik meg, ezért Gyöngyi mindig röviden elmondja, hogy Szabi és a Down-gyerekek igazi csodák! Mások, mint az ép gyerekek. Nem gond a fejlesztés, a napi 4 óra utazás az oviba. Ha ez kell a fejlődéséhez, akkor megteszik. Gyöngyiék szeretnének még egy gyermeket. Gyöngyi úgy érzi, Szabi mellé kellene egy játszótárs, egy testvér. Bár szíve a Down felé húzza, a kisfiú egy egészséges gyermeknek talán jobban örülne. Az viszont sok év, és nem biztos, hogy ki tudják várni. Gyöngyiék kétszintes házban laknak. Napközi- vagy lakóotthonnal kapcsolatban sajnos elég rossz tapasztalataik vannak. Távolabbi céljuk, hogy a ház felső részéből, vagy teljes egészéből támogatott lakhatást csinálnak, ahol Szabi a barátaival, társával élhet. Ez nagy munka lesz, de remélik, sikerül.

Luca Trapanese és Alba története

Alba alig pár napos volt, amikor édesanyja a diagnózis hallatán lemondott róla. Az örökbefogadási ügynökség ezután több mint húsz családot keresett meg, de senki nem vállalta a Down-szindrómával született kislányt. Ekkor lépett a képbe Luca Trapanese, egy negyvenéves olasz férfi, aki már régóta szeretett volna örökbe fogadni. Alba és Luca már az első találkozás alkalmával különleges kapcsolatot alakított ki. A kislány azonnal mosollyal reagált Luca jelenlétére, ő pedig tudta: megtalálta azt a gyermeket, akire mindig is vágyott. Azóta a páros elválaszthatatlan. Luca története világszerte emberek millióit ihlette meg. - Alba nem a betegségéről szól. Ő boldog, játékos, erős akaratú és minden nap tanít valamire - mondja Luca.

tags: #down #koros #csecsemo #orokbefogadasa