A Down Alapítvány, hivatalos nevén Az Értelmi Fogyatékosok Fejlődését Szolgáló Magyar Down Alapítvány, 1992-ben jött létre szülői összefogásként. Kezdetben tevékenységük a sorstársi segítségnyújtásra és az információcserére korlátozódott, szabadidős és önsegítő foglalkozásokat szerveztek. Céljuk az volt, hogy a nyugati országokban már jól működő mintákat és módszereket átültessék a hazai környezetbe.
Az alapítványhoz az évek során egyre több szakember, köztük orvosok, pszichológusok, szociális munkások, valamint számtalan önkéntes csatlakozott. Az Alapítvány célja, hogy szolgáltatásaival a születéstől egészen az időskorig támaszt nyújtson a Down-szindrómásoknak, segítve őket a boldog, teljes gyermekkortól és családi élettől a lehető legnagyobb önállóság eléréséig.
Korai fejlesztés és orvosi segítségnyújtás
Az Alapítvány egyik legfontosabb szolgáltatása a korai fejlesztés. A 0-5 éves korú gyermekek gyógypedagógiai fejlesztése egyéni és csoportos foglalkozásokon, gyógytornával és Dévény-féle mozgásterápiával valósul meg. Az alapítvány Down Ambulanciáján keresztül a szülők olyan orvosokhoz juthatnak el, akik a Down-szindrómás gyermekeket szakértelemmel és megfelelő hozzáállással kezelik.
Az országos szintű Down Dada hálózat tagjai különösen a szülést követő hetekben és hónapokban nyújtanak nagy segítséget a szülőknek megváltozott életük elfogadásában és problémáik megoldásában. A Down-szindróma a 21. kromoszómapár hibás osztódása következtében kialakuló veleszületett kromoszóma-eltérés, melyet John Langdon Down angol orvos írt le először 1866-ban.
A Down-szindróma jellemzői és egészségügyi vonatkozásai
A Down-szindrómások IQ-ja változó, átlagosan 50 körüli. Leggyakoribb egészségügyi problémájuk a szívfejlődési rendellenesség, mely a Down-szindrómások 40-50%-át érinti. Emellett gyakrabban fordulnak elő náluk hallásproblémák (70%), alvási légzéskimaradás (50-75%) és látásproblémák (60%). Az életkor előrehaladtával nő az Alzheimer-kór kialakulásának esélye.
A korábban jellemző alacsonyabb átlagéletkor nagyrészt a kezeletlenül hagyott szívhibáknak volt tulajdonítható. A mai műtéti technikákkal hatékonyabban gyógyíthatók a szívhibák, ami meghosszabbítja életüket és javítja életminőségüket. A Down-szindrómás emberek egészségi jellemzői, értelmi és egyéb képességei, valamint személyiségvonásai nagyon különbözőek lehetnek.
Down-szindróma javulások az ABR terápiával
A Down-szindróma okai és diagnózisa
A Down-szindróma leggyakoribb oka (95%) a 21-es kromoszóma triplázódása. Ezt nondiszjunkciónak, azaz kromoszóma szét nem válásának nevezik. Előfordulhat mozaik Down-szindróma is (1-2%), amikor a tripla 21-es kromoszóma csak a test sejtjeinek egy részén áll fenn. Transzlokáció esetén (2-3%) a 21-es kromoszóma egy darabja egy másik kromoszómához kapcsolódik.
A Down-szindróma minden rassznál megfigyelhető, a gazdasági helyzettől függetlenül. Az anya életkorával nő a kockázat: 30 éves anyánál 1/1000, 40 éves anyánál 1/100 az esély Down-szindrómás magzatra. A Down-szindróma világnapját március 21-én tartják.
A terhesség alatt többféle módszer létezik a Down-szindróma kimutatására, mint például az AFP-szűrés, az amniocentézis vagy a kombinált teszt. A diagnózist kromoszómavizsgálattal (kariotipizálás) erősítik meg.
Szolgáltatások és intézmények
Az Alapítvány ingatlanjaiban átmeneti otthont, napközi otthont, lakóotthonokat és idősek otthonát működtet. Ezek az intézmények könnyebbséget jelentenek a szülőknek, ha átmenetileg nem tudják ellátni gyermekük felügyeletét, és hosszú távon a tartósan független élet zálogát jelenthetik.
Az Alapítvány egy olyan modell-szolgáltatórendszert tart fenn, mely a sérült embert születésétől időskoráig támogatja. Ez a rendszer alternatívát kínál a hagyományos ellátórendszerekkel szemben, az integrációra és inklúzióra építve. Ezzel lehetővé válik, hogy a sérült emberek is máshoz hasonló életet élhessenek, tanulással, maximális fejlődéssel, pénzkereső munkával, saját élettérrel és családdal.
Foglalkoztatás és tehetséggondozás
Az Alapítvány védett munkahelyet működtet, ahol 100 fő számára biztosít szociális foglalkoztatást, valamint rehabilitációs foglalkoztatás keretében további 150 főt foglalkoztat. Ügyfeleik integrált munkahelyeken történő elhelyezését támogatott foglalkoztatás programjukban segítik.
A Down Alapítvány Szolgáltató Központjai olyan szolgáltatásokat nyújtanak, melyek nem férnek bele az alapszolgáltatásokba, és piaci szolgáltatásként nem vehetők igénybe. A Napközi Otthon Kézműves Műhelyében szövés, cserépkészítés, gyöngyfűzés, virágkötés, üvegfestés, hímzés, bőrözés, rajzolás és festés folyik. A tehetséges fiatalokat a kézművesség, képzőművészet, zene és tánc terén oktatással, foglalkozásokkal és fellépési lehetőségekkel támogatják.
Társadalmi szemléletformálás és adományozás
Az Alapítvány célja, hogy minél több értelmi fogyatékos gyermek családban nőhessen fel, és felnőttként a lehető legközelebb jusson az önálló élet megvalósításához. Szolgáltatásaik megtervezésekor egyénre szabott megoldásokat keresnek, és a holisztikus szemléletet tartják szem előtt.
Az Alapítvány tevékenységét adója 1%-ának felajánlásával lehet támogatni. Fontos, hogy a NAV adatbázisában az alapítvány teljes neve szerepeljen. Az 1%-os felajánlásokból befolyt támogatást elsősorban a Down-szindrómás babák komplex fejlesztésére fordítják, hogy ők is teljes életet élhessenek.
tags: #down #kor #alapitvany #1